0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: kristinaki от 12 Августа 2017, 10:08:53@Vladislav88, ну о развитии ещё рано судить. Хорошо что купировались,ээг чистая? Причину нашли? Мы купировались в 7 мес,сели в 11,пополз в 15,пошёл в 18. Терпения!А как думаете сколько времени должно пройти чтоб на приеме гидрика развитие наконец то шагнуло вперёд?когда ждать улучшения Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
@Vladislav88, ну о развитии ещё рано судить. Хорошо что купировались,ээг чистая? Причину нашли? Мы купировались в 7 мес,сели в 11,пополз в 15,пошёл в 18. Терпения!
Здравствуйте дорогий родители! Принимайте новичков . На форуме недавно, еще не успела дочитать, но сейчас оказалась в ситуации, в которой хотелось бы услышать совет из опыта. Дочке 6,5 месяцев, синдром Веста поставили в 5 месяцев. Судороги были по типу рефлекса Моро с подтягиванием ножек и ручек 4-5 серий в день по Макс. 60 раз в серию в основном после пробуждения. ЕЕГ выявило епиактивность , но типичного паттерна гипсаритмии обнаружено не было. Диагноз поставили по клиническим проявлениям. Через неделюлю после дебюта приступов нам назначили Сабрил - с установкой до ежедневной дозы 3х 1/2 таблетки. До этого пили Ковулекс. К сожалению, за полторы недели приема Сабрила судороги не прекратились, поэтому чтоб не терять время, начали колоть Синактен. Схема у нас следующая: неделя 0,2 ежедневно, неделя 0,1 через день, потом два раза в неделю 0,1 на протяжении двух недель, потом раз в неделю 0,1 на протяжении двух недель, потом два раза в месяц, потом раз в месяц. Схема приблизительно на полгода. Приступы удалось купировать с с третьего укола. Сейчас находимся на этапе 0,1 дважды в неделю (вторая неделя). Где-то после 4 укола появились побочки: перепады настроения, нервозность, постоянная вялость и сонливость, пропали прежние навыки ( до этого умела переворачиваться со в спины на живот). Ребенок то и делал, что спал ел и плакал. Но через полторы недели после начала курса все нормализовалось: малышка ожила, стала внимательнее, вернулись переворачивания. И продержались мы так опять таки полторы недели. Сегодня уже 4й день опять ничего не делает, плачет, хнычет, трудно успокоить. Плюс с сегодняшнего дня заметила , что у нее иногда косятся глазки и трясутся ручки. Особенно тогда, когда перенервничает. Сегодня были на рутинной ЕЕГ бодрствования, все чисто. Записаны на эту пятницу на ЕЕГ сна. Врач говорит, это побочки Синактена или сабрила. Но как то не нравится мне это все. В разделе про препараты читала, что с глазками такое может быть. Но этот тремор в руках... Посоветуйте, пожалуйста, кто с таким сталкивался : может ли это быть все той же побочкой терапии, или это нечто другое? Из предыстории: в возрасте трех недель доча заболела менингитом, неделю лежала в реанимации. Тогда были зафиксированы миоклонии и тонических судороги. Через неделю пошла на поправку и судороги прекратились. С тех пор пили Ковулекс (о котором уже писала) и Кеппру, которую вывели за месяц до дебюта Веста. Делали МРТ (3 Тесла), тогда выявили поражение коры мозга и петехиальные кровоизлияния в фронтальной и затылочной зонах.Извиняюсь за долгий рассказ и надеюсь на вашу помощь.Заранее спасибо!
Всем добрый день! Возник вопрос, почему у ребёнка приступы периодически меняют форму проявления. Изначально были серийные инфантильные спазмы, копировались солумедролом и метипредом. После отмены гормонов появились вздрагивания, их купировать не смогли - вздрагивания перешли в тонические приступы на 5-30 секунд. Сейчас вводим гидрокортизон, приступов меньше, но они опять стали серийными по типу инфантильных спазмов. Это говорит о чем-то или без разницы? Эпилепсия и эпилепсия. Гипса на ээг есть.
Странно....подскажите,у кого так было: как у вас лезли зубы?У нас вылез краешек еще в конце июля,рос,рос и все... посмотрела сегодня ни на йоту не вырос....или эпи не причем?И это бредни мои?
Цитата: Chatter от 16 Августа 2017, 08:49:12@кисярыба, А к какому врачу вы обращались по поводу Веста? И где вам кололи синактен?Нас лечили в НПЦ Солнцево . Цитата: Наталья66 от 16 Августа 2017, 11:46:00@кисярыба, Юля, давно хотела спросить, ты писала, что у Кати странности во внешности (врачи отмечают). Можно узнать какие странности? У Кати широкая переносица, раскосый немного глаза, маленькая голова ( хотя микру нам никто не ставит ), уши ниже бровей , маленький носик ... Это то, что генетики перечисляли ... И неврологи порой ... Но я ж периодически выкладываю фотографии Вот в сравнении с младшим сыном .
@кисярыба, А к какому врачу вы обращались по поводу Веста? И где вам кололи синактен?
@кисярыба, Юля, давно хотела спросить, ты писала, что у Кати странности во внешности (врачи отмечают). Можно узнать какие странности?
@кисярыба, юля у меня точно такой же хвост! Это как эпителиальный копчиковый ход.
Девчонки, вы проспан от кашля давали детям? В противопоказаниях- дети с заболеваниями головного мозга
@OLENENOK500 Спасибо большое за ответ!У нас эти побочки как то периодически приходят и уходят: сначала было плохо, весь день плакали и спали. Но через некоторое время все наладилось, вернулись умелки. Потом опять плохо: ничего не делаем, только хнычем. Сейчас вроде получше, но умелки так и не вернулись, хоть с игрушками играем уже и меньше плачем. Врач говорит, это уйдет со временем, когда уколы реже будем ставить ( сейчас пока 2 в неделю). Тремор пока остаётся, да и давление немного повышено. Надеюсь, скоро пройдет.Надеюсь все у Вас будет хорошо и здоровья ребятенку!
@На-та-лья, Наташ , а аскорил ?
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 699213 раз)
