Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

@кисярыба, читала где-то  , что патология пуповины, обвитие пуповиной, и вообще различные проблемы во время родов возникают у тех, у кого уже какие то нарушения  у плода есть..

[кисярыба]

@На-та-лья, да, но не всегда, так же пишут, что чаще получают родовую травму дети , изначально " неправильные " . Но при этом куча детей с обвитием не имеет никаких патологий. У меня у Тимки тройное тугое обвитие, плюс ручка и ножка обмотаны. Хорошо, что кесарево плановое ...

[Наталья66]

@кисярыба, юля у меня точно такой же хвост! Это как эпителиальный копчиковый ход.

[ptashka]

@кисярыба, юля у меня точно такой же хвост! Это как эпителиальный копчиковый ход.

М-да, наследственность дела не шутевое... Когда у меня родился первый сын, я ничего не замечала, а к году обнаружила большое широкое утолщенное ребро прям под сердцем, плакала, что за беда такая. Приехали к моим родителям в гости, плачу, маме рассказываю  и показываю что обнаружила у сына, на что она меня завела в комнату , попросила отца снять рубашку  и лечь на пол, я увидела что у отца такое же огромное ребро.... У 4 детей моих родителей  ( у меня и моих сестер) таких ребер нет, а вот внукам досталось, моему старшему сыну, потом родила сестра дочку с таким же ребром под сердцем, потом другая сестра родила сына тоже с таким же ребром...

[ptashka]

@На-та-лья, да, но не всегда, так же пишут, что чаще получают родовую травму дети , изначально " неправильные " . Но при этом куча детей с обвитием не имеет никаких патологий. У меня у Тимки тройное тугое обвитие, плюс ручка и ножка обмотаны. Хорошо, что кесарево плановое ...

 Да уж... все в жизни относительно... дочь родилась ночью  вся фиолетовая, в гнойных  струпьях... склеры глаз в кровопоттеках ,акушерка пхала мне под нос пуповину со словами "Глянь, как ты ее вообще  выносила?" У нас был истинный тугой  узел ... Она была такая худая и длинная и голодная... уцепилась в сиську и до утра цмоктала меня.. к утру уже молока выгон было .. вызвала своим упорным трудом.. )))

[кисярыба]

@ptashka, вот, а моя при истинном узле здесь .... При этом ни фиолетовой, ни какой то другой страшной она не была, только вес низкий для срока

[evgeny81]

@На-та-лья, Наташ, я -Лена))))мой муж Женя создал профиль, когда мы в больницу попали со спазмами. Вот такая путаница) А что вы сейчас говорите? И как сыночек сейчас себя чувствует, лечение помогает?

[Chatter]

@Chatter, открыть сайт НПЦ , кликнуть отделение платных услуг, позвонить , записаться на платную консультацию , лучше к Осиповой , ну можно Сушко или кого то еще. Съездить к ним и проситься на госпитализацию, параллельно оформляя постоянную регистрацию , так как больница стала платной, москвичам оплачивает Москва , остальные за свой счет, а стоит там все дорого :(

спасибо! Так и сделаем!

[evgeny81]

@кисярыба, Юль, ты конечно кладезь информации, пошла гуглить про митохондрии. А по развитию по сравнению с вами согласна, но конечно, Катюшке больше досталось, вон сколько ее трясло ко всему прочему. А мы благодаря форму и тебе, как первой откликнувшейся среди девчонок, кто нам помогал и словом ,и делом(благодарности всем огромные), смогли купироваться за  10 дней от начала складываний, до этого, наверное, недели две, а может  чуть меньше, были заведения глаз.

[Juliromarusya]

Интересно,а может прививка от гепатита Б дать такое?И могли ли скрыть от меня про нее.Старшему сделали сразу же вечером в день родов.А маленького мне же даже не дали из за аспирации водами,отнесли в пит,наблюдать,но он кричал после процедур проведенных неонатологом.И муж потом ночью звонил и ему сказали все хорошо,покушал спит,отдадим маме утром,потом ночью в 4 часа,пришел неонатолог и сказал утром принесут,все с малышом хорошо.Но утром ни в 8 ни в 10 часов не принесли,я спускалась к нему в пит,он плакал,кричал,сказали что дышит плохо,наблюдаем,что то еще говорила,правда другая неонатолог,не помню.Ну а потом в 3 дня пришла и все-сказала он на ивл,ему плохо и т.д.Может они ему прививку вкатили?А то у нас в городе 3 ребенка из за некачественной отечественной АКДС  умерли!Как узнать,что прививка делалась?Хотя конечно у нас походу все же гипоксия...

[evgeny81]

А по поводу наследственности - мы, когда Веста шарахнула, начали искать информацию об эпилепсии среди родственников. И нашли. Двоюродного брата и троюродную сестру у мужа. У первого- генерализованные  приступы, у второй - эпи на температуру во младенчестве. Вот и думай?

[На-та-лья]

@evgeny81, Лена,  я ни чё не могу понять лечение получаем , а ребенку все хуже.. какая же коварная эта болезнь!
По поводу речи. Первое слово в 2,7. Мама сказал в 2,9. Сейчас 3, 2 года. Много повторяет. Прям предложениями.  Но произвольной речи почти нет. Знаем 5 стихов. Каверкает слова очень.но я и этому рада.

[Chatter]

@evgeny81, а вы где купировались? У нас сейчас тоже отведение глаз и сглатывание, слёзы при этом текут... В положение сидя голова падает

[OLENENOK500]

Мамочки, чьи детки били на гидрокортизоне, поделитесь опытом, пожалуйста! Мой сын 1.9 года сейчас принимает гидрокортизон по схеме Дюлака, расписанной на 8 месяцев. Инфантильные спазмы купировались на 3-й неделе приема. Сейчас идет 6-я неделя приема гидрокортизона, ребенок истерит постоянно, неистово кричит, проявляет агрессию. Иногда мне кажется, что у него начались психиатрические отклонения, настолько не адекватное у него поведение... улучшений особо никаких нет. В связи с этим вопрос, как долго это будет продолжаться? Неужели все 8 месяцев? Когда вы отметили улучшение в состоянии у своих деток?

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

У нас после отмены такое было,мы правда метипред пили.

[OLENENOK500]

Подскажите у моего ребенка синдром веста, мы на депакине, кепре и гидрокортизоне. Судороги купировали, но ребенок 8 месяцев не ползает не сидит (только с опорой) начал быстро набирать вес уже и дышит плохо что делать, еще и трясучка какаято началась

Мы на гормонах 10 кг набрали,по дому даже не могла ходить и с дивана из положения лежа встать.Тремор ужасный был,прошел только через месяц после полной отмены.