Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

@кисярыба, у меня у Ромки широкая переносица,а у меня у самой уши ниже бровей и Руси тоже.А вот у Ромки на уровне)А на фото девочка прелестная,загляденье)))

[ptashka]

@кисярыба, А к какому врачу вы обращались по поводу Веста? И где вам кололи синактен?

Нас лечили в НПЦ Солнцево .

@кисярыба, Юля, давно хотела спросить, ты писала, что у Кати странности во внешности (врачи отмечают). Можно узнать какие странности?

У Кати широкая переносица, раскосый немного глаза, маленькая голова ( хотя микру нам никто не ставит ), уши ниже бровей    , маленький носик ... Это то, что генетики перечисляли ... И неврологи порой ... Но я ж периодически выкладываю фотографии




Вот в сравнении с младшим сыном .

Без лести скажу , красивые у вас  дети, вам и  стране подарок ))) Катя девушкой когда станет  вообще красавицей будет!!!

 А к генетиком ведь не все обращаются, тем более   здоровые.  Хах...меня б к этим генетикам, чтобы они обо мне сказали , наверно  что у меня все сломано на уровне  ДНК... ))))
 Гляжу на себя в зеркало сплошная генетика. )))))))))))))) Башка маленькая, глаза на выкате, одно ухо лопоухое, верхняя губа асимметрична , нос кривой , но вроде не ломала, волосы тонкие слабые, на висках вообще не растут, зубы кривущие были, когда были свои, сейчас вставные ровные )))), одна нога короче другой из за выпирающего бедра, в голове глиальной ткани огромные очаги, что там дальше во внутренностях даже не знаю. Хотя родители мои красавчики      ))))))))  Однако все мои стигмы не помешали мне реализоваться в жизни создать крепкую семью, чему благодарно Богу!  Правильная одежда и правильное распределении косметики на лице  порой меня делает просто красавицей )))))... На детские фото без слез не вглянешь - девочка урод )))
 Дети  мои тоже получились очень симпатичные, мои стигмы им не передались...)))))))))))))))))))))))))))))

[Наталья66]

@кисярыба, Юля спасибо за ответ. А то у дочки уши лопоухие ( ни у кто в семье этого нет) и дополнительная складка под глазами. Но Дюлак сказал генетику не сдавать, не видит ничего. Но, мой глаз цепляет все эти нюансы.

[Наталья66]

@ptashka, посмеялась от души 😂😂😂

[кисярыба]

@ptashka, спасибо ! :)

[Аксема]

Ой! @кисярыба,  если у Катюшки генетика, то модель Водянова тогда кто?
Дети красивейшие.

[Chatter]

@кисярыба, А вы не подскажете, как туда попасть? Надо брать направление в поликлинике, или сразу туда ехать и примут?

[кисярыба]

@Chatter, Вы москвичи ?

[Grita]

Блиииин, я у себя генетику нашла, и уши не такие и растут не так)) У генетиков работа такая искать в нас недостатки. Я думаю если 10 человек проверить, у 5 точно будет генетика. Но это им жить не мешает.

[Vikulllya]

У меня тоже уши ниже бровей, не знала, что это показатель чего-то странного. На фото обычная милая девочка, не слушайте таких странных генетиков. Мы тогда все, получается, со странностями))

[kristinaki]

Вот были б уши выши бровей - тогда странно!  А ниже,мне кажется,нормально. У меня ниже,у детей обоих ниже... ой,девчат,вспомнила как мы ждали результата микроматречного анализа! А ждали мы его целый год! ( там проблема была)
 Так страшно вспомнить тот год... я ночами читала про эти стигмы,а потом часами разглядывала спящего ребёнка..и самое забавное - я их находила! И нос мне маленьким казался! И глаза не такие,и накого похож не пойму и т.д. короче,самой лечиться пора..по анализам нет у нас генетики! Зато как можно себя накрутить!

[Наталья66]

@kristinaki,  Дааа, себя накрутить, тут мы спецы высшего уровня))) Смех, смехом, а я реально хочу сходить к психотерапевту. Думаю мне пора 

[kristinaki]

@Наталья66, вот вот! Мне видимо тоже надо!

[evgeny81]

@кисярыба,Юль, девочки уже писали-красивые у вас с мужем дети получаются, а Катюшка генетическая красотулька получается!!!я вот до сих пор думаю, что Айвазян был прав-сказал, что у нас небольшая генетическая поломочка такая-выдала синдром Веста!Обалдеть от такой поломочки можно! Я тоже у Валерки, как и Наташа у Вари нашла складки двойные, только за ушками. И ваши стигмы нам тоже подходят, на старшего Валерка совсем не похож. С подружкой мои мальчишки.Как на свой страх и риск убрали Депакин, стал по реакциям напоминать обычного ребенка, нт отставание, конечно, колоссальное.

[Наталья66]

нашла складки двойные

Они у вас и под глазами двойные (по фото), у Вари точно так же.

нт отставание, конечно, колоссальное.

Лена, что то ты на Валерона наговариваешь!!!! :)))