Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Svetka11]

Да все по страховке к счастью. Без неё  тут  медицину не потянуть. У нас один визит к неврологу $500 а мы регулярно посещаем педиатра, невролога, эпилептолог, гематолога, инфекциониста и нейрохирурга . Не говоря уже о госпитализации. Все врачи на Манхеттене и цены соответствуют
Но , как я уже поняла хорошие врачи важно, но ещё важнее возможности самого ребёнка и степень поражения мозга. А у нас к сожалению один диагноз краше другого.

[kristinaki]

@Svetka11, у нас на сабриле через месяц было чистое ээг,за месяц 4 ээг делали,правда коротких,у нас и там гипса была.улучшение каждый раз было

[Свободна]

@Juliromarusya, у нас голова почти не растет до сих пор.
Хотя синактен закончили в мае 2016 года.
Но у нас скорее всего вторичная микроцефалия, хотя врачи у виска крутят, когда я спрашиваю про это. Но тем не менее, голова у нас меньше всех норм. При этом девочка высокая. Но в глаза не бросается и если не измерять, то никто и не замечает

[kristinaki]

@Svetka11, скажите пожалуйсто, а анализы на цмв во время беременности сдавали?

[Svetka11]

Анализы брали у малыша сразу после рождения. Подтвердили наличие цмв и чтоб не терять время посадили на ванганцикловир на пол года. Американцы все делают по протоколу. Было иследоввание что антивирусное улучшает рост головы и умственное развитие , помогает не лишиться слуха, что свойственно для цмв и тд. МРТ показало наличие кальцификатов в мозгу что подтверждает внутриутробную инфекцию.

[Svetka11]

У меня во время беременности брали иммунитета не было , а врач не предупредила о последствиях. Теперь судим врача, а толку то здоровье ребёнку уже не вернёшь к сожалению

[kristinaki]

У меня во время беременности брали иммунитета не было , а врач не предупредила о последствиях. Теперь судим врача, а толку то здоровье ребёнку уже не вернёшь к сожалению

У меня тоже нет иммунитета.я сейчас жду ребенка,сдаю каждые 2 месяца на наличие инфекции...Тоже страшно как начитаешься.. а на узи во время беременности ничего не заподозрили?

[Juliromarusya]

@Свободна, спасибо!Думаю,если что то,то тоже будут крутить пальцем у виска((

[zhuk666]

@Juliromarusya Нам почти 9 месяцев, окружность головы 39,5 см. Головка растет медленно в следствии поражения  в коры ГМ. Невролог обратила наше внимание, что это ниже нормы, но также сказала, что хорошо, что вообще растет - значит мозг тоже растет и развивается. Визуально у нас тоже как-то не сильно заметно. Дочурка у нас девочка-дюймовочка: высокая и стройная :-)

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Svetka11]

Вам повезло с врачем. На самом деле цмв не так легко подхватить , особенно если знаешь что надо беречься. Мне из сада принёс старший и я заболела а ведь можно было легко избежать заражения просто не целуясь и не деля посуду.
На УЗИ в 20 недель не было никаких отклонений а после 30 недель у нас уже не делают УЗИ если беременность протекает без отклонений. 
Его даже после рождения ни в чем не заподозрили. Внешне абсолютно здоровый ребёнок а вот мозг инфекция сильно испортила

[Juliromarusya]

@zhuk666, спасибо за ответ)у нас кисты с глиозом по одной штуке в каждом полушарии в лобных долях в подкорке по МРТ. Может от этого...Так мне никто точно и не сказал,что это...хочу к Алиханову записаться,когда будем в Москве.

[Juliromarusya]

Девочки,а можно Магне Б6 подавать,который в ампулах жидкий?А то мне думается,ведь Синактен вымывает так сказать многие полезные вещества..Панангин то мы пьем...и кальций+Вигантол начали 1 кап.

[kristinaki]

@Svetka11, вот как... а у нас осмотр каждый месяц и узи!!! А перед родами каждую неделю! Мне сначала странным показалось,а с другой стороны как то спокойнее. А вдруг какая нибудь гипоксия внутреутробная и надо раньше родоразрешаться...
В любом случае,вам сейчас по ребёнку смотреть надо,бывает развитие идёт вразрез со всеми прогнозами,и даже врачи удивляются!  С нами в больнице лежал мальчик,с тубирозным склерозом,школьного возраста,уже не помню сколько ему было..лет 8-10 по всей голове кисты,эпи с рождения,на тот момент ремиссия,учился в обычной школе! Развит по возрасту!!! Просто каждый год ложился на осмотр,мрт,следили за ростом кист! Бывает и такое!

[ptashka]

Девочки...у нас похоже не растет голова,с началом приступов серийных в 5,5 месяцев намеряли 44,5 см и все время меряют до сих пор 44,5.Причем в разных медучреждениях и разные врачи.Почему так?Ни у кого так не было?Сама видно неправильно меряю-у меня 45 см.Родились 35 см.Нам 21 октября 9 месяцев.

На синактене это ж нормальное, обратимое явление. Как окончите схему, начнёт расти)

Говорят же , что на гормоне мозг "усыхает", даже МРТ не советует делать не информативно. У нас на синактене аж родничек запал, прям дыра была  между макушкой и лбом. Сейчас ровненькая кругленькая головка, все обратимо..

[Свободна]

@ptashka, вот у нас так же запал родник, прямо впадина огромная. И....быстренько зарос. И голова за это время по оазным подсчетам выросла всего на 3,5-4 см.