Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Svetka11, доброе утро. Сабрил все переносят по разному. Почитайте ветку про сабрил  Сабрил Мы до сих пор на сабриле.  Думаю, что в Америке быстро и правильно отреагируют на Весту. У меня все родственники мужа в Нью-йорке живут. Конечно медицина там лучше... но, очень дорого там болеть.. желаю вам здоровья! 

[Просто Надюшка]

@ptashka, спасибо!Врач так и не ответила...нашла в старых обсуждениях в нашей теме,про тремор,вот как раз видно он и есть,побочка...а глазки...он все время спать хочет и не может,совсем уж когда то вырубается и уложить никак не получается,вот и прикрывает их,а глазки уже убегают,а веки не закрылись.Надеюсь,что не приступы.

Это тремор у нас он тоже есть на высоких дозах был сильнее сейчас уже меньше и не так выражен.А вообще этот тремор от того что гормон вымывает всё что толтко можно из организма а в частности калий,а тремор это нехватка калия.Мы когда пьем панангин они вообще проходят.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Mingshu]

Здравствуйте все ) А вскидывания рук при засыпании тоже судороги , да？ Колем синактен , дошли до 0.5 приступы в принципе купировались, остались вскидывания рук.. переживаю безумно... еще простудились как назло 😐

[Ксения я]

@Svetka11, Сабрил вводили  в  июле  этого  года.Нарушился  сон ,появились истерики на  пустом месте.По  приступам  на  вводе  было  небольшое  улучшение,а на полной  дозе  пошло  ухудшение.Вывели  сабрил.

[Juliromarusya]

@ptashka, спасибо!Врач так и не ответила...нашла в старых обсуждениях в нашей теме,про тремор,вот как раз видно он и есть,побочка...а глазки...он все время спать хочет и не может,совсем уж когда то вырубается и уложить никак не получается,вот и прикрывает их,а глазки уже убегают,а веки не закрылись.Надеюсь,что не приступы.

Это тремор у нас он тоже есть на высоких дозах был сильнее сейчас уже меньше и не так выражен.А вообще этот тремор от того что гормон вымывает всё что толтко можно из организма а в частности калий,а тремор это нехватка калия.Мы когда пьем панангин они вообще проходят.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Спасибо,панангин пьем.Может доза маленькая пьем по 1/3 3 раза в день.

[Svetka11]

Спасибо. Вот и я боюсь что Сабрил не подойдёт. Приступы он нам убрал за два дня на максимальной дозе, но странностей в поведении ребёнка куча. Завтра посмотрим ээг и будет видно.
Кстати в США настоятельно рекомендуют реабилитировать ребёнка сразу после чистого ээг , но страшновато.

[кисярыба]

Здравствуйте все ) А вскидывания рук при засыпании тоже судороги , да？ Колем синактен , дошли до 0.5 приступы в принципе купировались, остались вскидывания рук.. переживаю безумно... еще простудились как назло 😐

Скорее нет чем да, если они именно при засыпании и их нет в другое время

[kristinaki]

@Svetka11, мы в Греции,тоже была быстрая схема ваода сабрила,кстате мы им и купировались! Это хорошо что он вам приступы убрал! У нас тоже приступы ушли через пару дней,потом по ээг смотрели и увеличивали дозу,чтобы полностью очистить ээг. Странностей было очень много! Не спали,выгибался,орал не своим голосом,глазки дёргались,как тик. Всего уже не вспомнить... в любом случае показатель только ээг! Удачи вам!

[kristinaki]

Кстати в США настоятельно рекомендуют реабилитировать ребёнка сразу после чистого ээг , но страшновато.

Смотря как реабилитировать. Мы дали ребёнку месяц на отдых,так как первое время он просто спал постоянно и мне его было жалко,а потом начали бобат терапию,она лёгкая,в игровой форме. В 13 мес войта,там конечно пожёстче,но и результат был виден сразу!

[Juliromarusya]

Девочки...у нас похоже не растет голова,с началом приступов серийных в 5,5 месяцев намеряли 44,5 см и все время меряют до сих пор 44,5.Причем в разных медучреждениях и разные врачи.Почему так?Ни у кого так не было?Сама видно неправильно меряю-у меня 45 см.Родились 35 см.Нам 21 октября 9 месяцев.

[ильюшкина_мама]

Девочки...у нас похоже не растет голова,с началом приступов серийных в 5,5 месяцев намеряли 44,5 см и все время меряют до сих пор 44,5.Причем в разных медучреждениях и разные врачи.Почему так?Ни у кого так не было?Сама видно неправильно меряю-у меня 45 см.Родились 35 см.Нам 21 октября 9 месяцев.

На синактене это ж нормальное, обратимое явление. Как окончите схему, начнёт расти)

[Svetka11]

У нас не так просто в Нью Йорке найти Войта. Здесь вообще массаж не популярен. Нам сейчас самое главное купироваться  и привыкнуть к лекарству , а летом думаю свозить его в институт Домана он в часе езды от нас.
К нам домой приходят физио терапевт, человек , который развивает мелкую моторику(не знаю как по русски), учитель для слабовидящих и даже русскоговорящий логопед. К ребёнку 4 месяцев
Что касается головы, Демыч родился с задержкой внутриутробного развития и головой 32,5 см в 4 месяца голова 39,5 и тоже перестала рости а нам и так микроцефалию под вопросом ставят.

[Svetka11]

Подскажите пожалуйста сколько заняло по времени на Сабриле очистить ээг?

[Juliromarusya]

Девочки...у нас похоже не растет голова,с началом приступов серийных в 5,5 месяцев намеряли 44,5 см и все время меряют до сих пор 44,5.Причем в разных медучреждениях и разные врачи.Почему так?Ни у кого так не было?Сама видно неправильно меряю-у меня 45 см.Родились 35 см.Нам 21 октября 9 месяцев.

На синактене это ж нормальное, обратимое явление. Как окончите схему, начнёт расти)

Да,уж...надеюсь!Спасибо)

[Juliromarusya]

@Svetka11, классно у вас))Конечно это ж все по страховке?А про Войта,может вам тогда в Европу потом?