Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

Девочки,эта тряска головой и в покое бывает((((блин так страшно....как вот у стареньких старичков, выложу видео щас,в конце очень заметно....спросила своего врача...пока не ответила.
https://m.youtube.com/watch?v=Y_84XWN7zbA

[ptashka]

Девочки,эта тряска головой и в покое бывает((((блин так страшно....как вот у стареньких старичков, выложу видео щас,в конце очень заметно....спросила своего врача...пока не ответила.
https://m.youtube.com/watch?v=Y_84XWN7zbA

Мы купировались на первой дозе, то есть типичные вестовские ритмичные спазмы ушли.. Но вот позже спустя 3- 4 дня у нас начались потягушки. Так как мы в 7 месяцев активно уже носились в ходунках , это выглядело похоже на вашу трясучку, он останавливался  вытягивал ручку либо вверх либо вперед и клонил к ней голову слегка потряхивая и как будто замирая. С глазами у нас проблем не было. Выглядело жутковато.Я была уверенна, что это приступы типа видоизменились, но при выписке нам сделали ВЭЭг двухчасовой со сном, он  был чистейший. Эти потягушки длились даже после  курса синактена еще с месяц , но с каждым разом реже и реже и совсем прошли.....

[Juliromarusya]

@ptashka, спасибо!Врач так и не ответила...нашла в старых обсуждениях в нашей теме,про тремор,вот как раз видно он и есть,побочка...а глазки...он все время спать хочет и не может,совсем уж когда то вырубается и уложить никак не получается,вот и прикрывает их,а глазки уже убегают,а веки не закрылись.Надеюсь,что не приступы.

[zhuk666]

@Juliromarusya  Я тоже недавно заметила акатывание глазок у малышки. Происходило это при кормлении - тогда она в стульчике своём сидела и ещё когда на животике пыталась голову поднимать (у нас с этим трудно). Длилось это недели две, потом само как-то поошло. ЕЕГ проходим раз в месяц - все чисто.  У врача спрашивала, могут ли это быть приступы абсанса, или что-то похожее,  врач ответила, что это маловероятно. Когда кололи гормон чаще, был и тремор - в основном ручки тряслись

[Juliromarusya]

@zhuk666, спасибо вам за ответ,слегка моя паранойя успокоилась.

[Свободна]

Мамочки, циннаризин нашим детям можно?
Это сосудорасширяющий препарат. Невролог прямо настаивает, сказала что никаким образом на эпилепсию не влияет, даже наоборот снимет напряжение. Напомню, ремиссия почти 1,5 года.
Либо говорит пиявки:)
Пиявок не боюсь, но и особо не верю.

[ЭльзаЭльзочка]

Мамочки, циннаризин нашим детям можно?
Это сосудорасширяющий препарат. Невролог прямо настаивает, сказала что никаким образом на эпилепсию не влияет, даже наоборот снимет напряжение. Напомню, ремиссия почти 1,5 года.
Либо говорит пиявки:)
Пиявок не боюсь, но и особо не верю.

а зачем вам его выписали?

[Chatter]

Народ! У меня такой вопрос, может ли быть причиной синдрома Веста внутриутробное заражение ЦМВ?При этом на МРТ никаких отклонений нет, кроме легких последствий гипоксии. У нас сначала серология выявила антитела G к ЦМВ, а потом ПЦР слюны выявило сам вирус. То есть как говорят врачи было внутриутробное инфицирование на позднем сроке... Но это ли причина эпи?
У кого-нибудь из вас или ваших знакомых вызвал ЦМВ эпилепсию?

[Joke]

Народ! У меня такой вопрос, может ли быть причиной синдрома Веста внутриутробное заражение ЦМВ?При этом на МРТ никаких отклонений нет, кроме легких последствий гипоксии. У нас сначала серология выявила антитела G к ЦМВ, а потом ПЦР слюны выявило сам вирус. То есть как говорят врачи было внутриутробное инфицирование на позднем сроке... Но это ли причина эпи?
У кого-нибудь из вас или ваших знакомых вызвал ЦМВ эпилепсию?

Врачи вс на свете готовы приписать к ЦМВ.... Как на самом деле, точно не известно. Но преждевременные роды, гипоксию, асфиксию, различные патологии развиты онивызвать может.

[Chatter]

Народ! У меня такой вопрос, может ли быть причиной синдрома Веста внутриутробное заражение ЦМВ?При этом на МРТ никаких отклонений нет, кроме легких последствий гипоксии. У нас сначала серология выявила антитела G к ЦМВ, а потом ПЦР слюны выявило сам вирус. То есть как говорят врачи было внутриутробное инфицирование на позднем сроке... Но это ли причина эпи?
У кого-нибудь из вас или ваших знакомых вызвал ЦМВ эпилепсию?

Врачи вс на свете готовы приписать к ЦМВ.... Как на самом деле, точно не известно. Но преждевременные роды, гипоксию, асфиксию, различные патологии развиты онивызвать может.

ну как я поняла инфицирование могло быть и в родах и после родов (при поцелуях), при кормлении грудью... в общем маловероятно

[Joke]

Народ! У меня такой вопрос, может ли быть причиной синдрома Веста внутриутробное заражение ЦМВ?При этом на МРТ никаких отклонений нет, кроме легких последствий гипоксии. У нас сначала серология выявила антитела G к ЦМВ, а потом ПЦР слюны выявило сам вирус. То есть как говорят врачи было внутриутробное инфицирование на позднем сроке... Но это ли причина эпи?
У кого-нибудь из вас или ваших знакомых вызвал ЦМВ эпилепсию?

Врачи вс на свете готовы приписать к ЦМВ.... Как на самом деле, точно не известно. Но преждевременные роды, гипоксию, асфиксию, различные патологии развиты онивызвать может.

ну как я поняла инфицирование могло быть и в родах и после родов (при поцелуях), при кормлении грудью... в общем маловероятно

Вроде считается что инфицирование на ранних сроках беременности опасно как раз разными последствиями... Так что маловероятно это не причина эпи.... Хотя... Кто ж его знает от чего дети страдают...

[ЕваVarvara]

Мы сегодня сделали 0,8 .Я не вижу каких либо изменений в дочке.Ведет себя как обычно,если только более капризная...Приступов стало вроде меньше,но они есть..Сейчас они у нас выглядят как повороты головы и глаз на лево.( Простые ассимитричные тонические спазмы)..Дойдем до кубика и вниз.я переживаю.Гормон этот колим  второй раз( как уже писала изначально была схема малых доз и тогда серии ушли только через две недели после окончания курса.Тепрь Незнаю чего ожидать.Сабрил отменили,он на нас вообще не сработал никак..Возможно будем пробовать топомакс..А пока только Депакин

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Чистя83]

Мы сегодня сделали 0,8 .Я не вижу каких либо изменений в дочке.Ведет себя как обычно,если только более капризная...Приступов стало вроде меньше,но они есть..Сейчас они у нас выглядят как повороты головы и глаз на лево.( Простые ассимитричные тонические спазмы)..Дойдем до кубика и вниз.я переживаю.Гормон этот колим  второй раз( как уже писала изначально была схема малых доз и тогда серии ушли только через две недели после окончания курса.Тепрь Незнаю чего ожидать.Сабрил отменили,он на нас вообще не сработал никак..Возможно будем пробовать топомакс..А пока только Депакин

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

Мы купировались на 0.9 но через сильное ухудшение. Так что если приступы стали мягче думаю скоро уйдут,ну и вээг бы посмотреть. У каждого своя история купированиЯ. Через ск после первого курса у вас вернулись кивки? Я помню у вас эпиактивность в голове сохранялась так?

[ЕваVarvara]

Мы сегодня сделали 0,8 .Я не вижу каких либо изменений в дочке.Ведет себя как обычно,если только более капризная...Приступов стало вроде меньше,но они есть..Сейчас они у нас выглядят как повороты головы и глаз на лево.( Простые ассимитричные тонические спазмы)..Дойдем до кубика и вниз.я переживаю.Гормон этот колим  второй раз( как уже писала изначально была схема малых доз и тогда серии ушли только через две недели после окончания курса.Тепрь Незнаю чего ожидать.Сабрил отменили,он на нас вообще не сработал никак..Возможно будем пробовать топомакс..А пока только Депакин

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

Мы купировались на 0.9 но через сильное ухудшение. Так что если приступы стали мягче думаю скоро уйдут,ну и вээг бы посмотреть. У каждого своя история купированиЯ. Через ск после первого курса у вас вернулись кивки? Я помню у вас эпиактивность в голове сохранялась так?

Кивки не вернулись.Мы все лето думали что все хорошо..Только относительно недавно начались повороты головы странные..В Москве на ЭЭГ гипсаритмии нет,но эпиактивность , вобщем написали "мультирегиональная" во всех отделах (( зафиксировали повороты головы как простейшие приступы.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Svetka11]

Привет,принимайте новеньких. Мой сынок Дамиан родился 2 июня 2017 года. До 1..5 месяцев проблем не было. В 1.5 на приеме у невролога расширенные желудочки мозга. В середине июля легли в госпиталь на обследование:мрт, узи , бесконечные анализы крови и тд. Наши диагнозы: врожденная цмв , микроцефалия, анемия, чазн и теперь ещё инфантильные спазмы.
Пьём антивирусное и сабрил. Мы из нью-йорка поэтому схема ввода сабрила  была довольно агрессивной (1пакет и через 6 дней +ещё 1). На сабриле ребёнок сам не свой. Много спит, появились вздрагивания, выгибания, вскрики. Завтра на 2е двенадцатичасовое Вээг. Боюсь ужасно. Подскажите пожалуйста как у вас себя вели детки на сабриле