Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

Девочки, помню обсуждали тему, что большинство деток с синдромом Веста постоянно трут нос, теребят одеяло и тыкаются в него, закутываются. Так вот должно ли это со временем пройти? Или это все таки неврологическое? У кого как было расскажите.

У нас тоже ничего подобного не было.  И не факт , что это из за  Веста. И у здоровых такое бывает...

[Чистя83]

Девочки, давайте еще раз обсудим тему развитие деток после купирования. через какле время？тормозил ли развитие гормон？（врач говорила что он грузит）,пили ли какие то витамины для улучшения мозговой деятельности. на данный момент на 1.1г. голову держим,переворачиваемся,пытаеися ползти но не всегда с успехом0,стали интересоваться игрушками на уровне ребенка в 4-5мес. мозг не поражен,эпи активность была 10-15%. без гипсы. но тем не менее развития сильного нет. купированы с 25.08.17

[кисярыба]

я писала раз ... Много за последнее время. Не особо хочется повторяться. Но в Вашем возрасте такие же были . Ножками пошли в 2 года самостоятельно после двух курсов Войта в Чехии .

[кисярыба]

Это сейча.

[кисярыба]

[Наталья66]

@кисярыба, какая Катюшка умничка!! Я домой такую же лазилку соорудила 🤗 Варе нравится)))

[Juliromarusya]

@кисярыба, Юль,какая же ты молодец,как мама!И какая же Катя борец!Здоровья огромного всем)А Алиса милашка маленькая))

[кисярыба]

@Наталья66, @Juliromarusya,  Наташа, Юля , спасибо !

[Наталья66]

Нам кольца, скалодром и лесенки очень в развитии помогают. Вот такой комплекс дома поставила.

[Чистя83]

Это сейча.

милые сладкие девочки. здоровья вам много много   

[Свободна]

@Чистя83, все ооочень индивидуально.
Гормон тормозит, пэпы грузят.
И вообще не понятно от чего развитие зависит.
Нам сейчас 2,1 из обязательного -только с горшком не дружим и раздеться/одеться не может, не очень ловко орудует ложкой. В остальном потихоньку догоняем сверстников.
Недавно были у логопеда - речь по возрасту. Составляет предложения, активно использует глаголы и прилагательные. Вообще очень сообразительная стала. Счтает до 12, знает 7 цветов, основные формы, 50% букв. Память хорошая, стихи рассказывает, ну конечно с моей помощью. Причем стихи типа Мойдодыра, Айболита. Слабое место -мелкая моторика, но с каждым месяцем все лучше и лучше.
Походка немного не красивая, а бегает вообще странно. Хотя двигательно неврологи и ортопеды претензий не имеют, но мы все равно занимаемся.
Мы глубоконедоношенные, мозг естественно поражен, эпиактивность была высоким индексом, гипса была. Так что у вас еще больше шансов догнать и перегнать.
Я пишу и мне страшно, суеверная на старость лет стала. Но в апреле 2016 года когда диагноз поставлен был только истории с хорошим концом тут на форуме не дали мне с ума сойти. Надеюсь и наша кому-нибудь поможет не терять веру.
Я тогда представляла, что захожу на форум и пишу все это.

[Свободна]

Вот да, адаптивное скалолазанье для наших деток очень хорошо, мне реабилитологи говорили иметь ввиду на будущее.

[На-та-лья]

Это сейча.

клевые девчонки! @кисярыба, Юль, коль тема тут об умелках зашла, ты могла б описать какая Катя была в 3 года? Что умела , знала, а что нет (если помнишь). А когда она играть научилась с игрушками как детки, а не просто манипулировать, нажимать , бросать, или у вас тут проблем не было? Вот например, ты занималась по дому делами , а она что делала в это время?

[кисярыба]

@На-та-лья, Наташ , Катю почти до 4-Х лет кроме планшета, музыкальных игрух ничего не интересовало. В 4 ( без двух месяцев) мы сделали Томатис и она проснулась . В ролевые игры очень немного играла около 3-Х лет , но мы ее всему учили , она плохо подражала.
Цвета в 3 она точно не знала ...  Надо теремок листать наверное, я плохо помню ...

[На-та-лья]

@На-та-лья, Наташ , Катю почти до 4-Х лет кроме планшета, музыкальных игрух ничего не интересовало. В 4 ( без двух месяцев) мы сделали Томатис и она проснулась . В ролевые игры очень немного играла около 3-Х лет , но мы ее всему учили , она плохо подражала.
Цвета в 3 она точно не знала ...  Надо теремок листать наверное, я плохо помню ...

спасибо!