Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 693489 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4065 : 05 Октября 2017, 09:36:34 »
Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
А схема Волкова?говорят тоже очень рабочая

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
ох уж эта распиаренная  схема Волкова. . Только сам он похоже никакой ответственности за неё не несёт,  его пациенты колят её дома на свой страх и риск. . А схема то убойная... 10 дней каждый день, 10 дней через день .. я бы честно не решилась,... только если от отчаяния
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4066 : 05 Октября 2017, 09:52:50 »
Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
А схема Волкова?говорят тоже очень рабочая

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
ох уж эта распиаренная  схема Волкова. . Только сам он похоже никакой ответственности за неё не несёт,  его пациенты колят её дома на свой страх и риск. . А схема то убойная... 10 дней каждый день, 10 дней через день .. я бы честно не решилась,... только если от отчаяния
Согласна.Уже складывается впечатление, что Волкова в открытую рекламируют в этой теме.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4067 : 05 Октября 2017, 10:32:25 »
@Чистя83, мы ходим в бассейн. Толчек он нам дал огромный. Но ходить мы начали уже после купирования. Простудные заболевания все таки не лучший друг на гармоне. На гармоне мы ездили на море. Это нам очень помогло.

вот как раз про море, врач нам пока на море не разрешает, ссылается на то что смена климата может вызвать опять приступы. про самолет сказала что перелет не влияет никак на нашу болезнь.

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4068 : 05 Октября 2017, 10:37:09 »
Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
А схема Волкова?говорят тоже очень рабочая

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk


наша врач категорически против введения гормона каждый день, я спрашивала, она сккзала схем много, но ежедневные уколы не поддерживает.
ох уж эта распиаренная  схема Волкова. . Только сам он похоже никакой ответственности за неё не несёт,  его пациенты колят её дома на свой страх и риск. . А схема то убойная... 10 дней каждый день, 10 дней через день .. я бы честно не решилась,... только если от отчаяния

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #4069 : 05 Октября 2017, 10:44:41 »
@Joke, спасибо большое)

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #4070 : 05 Октября 2017, 10:47:02 »
Тоже думаю,что схема Волкова эта жесть! awe По его схеме начальная доза наша 0,6!!!Представляю,чтобы было с сыном...

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #4071 : 05 Октября 2017, 10:59:15 »
Всем доброе утро! Мы ноем,плохо спим,чуть что ревем противненько,все время хочет есть,спасаюсь компотом.Это все Синактен?И щеки блестят)))Как натянутые. wel А вес не прибавился,а наоборот.И переворачивается вяленько(На повышении,когда только начинали очень резво переворачивался,а щас...понимаю,что много хочу..просто боюсь...всяких странностей.

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4072 : 05 Октября 2017, 11:00:32 »
Всем доброе утро! Мы ноем,плохо спим,чуть что ревем противненько,все время хочет есть,спасаюсь компотом.Это все Синактен?И щеки блестят)))Как натянутые. wel А вес не прибавился,а наоборот.
Извините,а вы на какой схеме? Как и мы,на увеличение?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4073 : 05 Октября 2017, 11:21:45 »
Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
А схема Волкова?говорят тоже очень рабочая
И правда убойная.... Москвичи качали головой от этой схемы, говорили что оооочень тяжелая. Но схема рабочая! Реально рабочая. В принципе как и на увеличение, тоже рабочая...
Каждый врач назначает то что ему кажется лучше, вероятно, и по уже собственной статистике купирования.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
ох уж эта распиаренная  схема Волкова. . Только сам он похоже никакой ответственности за неё не несёт,  его пациенты колят её дома на свой страх и риск. . А схема то убойная... 10 дней каждый день, 10 дней через день .. я бы честно не решилась,... только если от отчаяния
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #4074 : 05 Октября 2017, 14:06:59 »
Всем доброе утро! Мы ноем,плохо спим,чуть что ревем противненько,все время хочет есть,спасаюсь компотом.Это все Синактен?И щеки блестят)))Как натянутые. wel А вес не прибавился,а наоборот.
Извините,а вы на какой схеме? Как и мы,на увеличение?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
Да,на увеличение.))

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4075 : 05 Октября 2017, 17:38:59 »
Девочки ,раз уж мы сегодня затронули тему моря, поделитесь кто возил деток на море, как перенесли полет,смену погоды?плчему какие то врачи рекомендуют а какие то запрещают отдых на море?

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4076 : 05 Октября 2017, 17:53:32 »
Девочки ,раз уж мы сегодня затронули тему моря, поделитесь кто возил деток на море, как перенесли полет,смену погоды?плчему какие то врачи рекомендуют а какие то запрещают отдых на море?
Мы летали в этом году, но у нас эпи по ээг, видимых приступов нет. Но мы уже много раз летали на самолёте, а на море были первый раз. Все прошло хорошо. Илья правда что на море что дома, уа уа, но хоть мы со старшими отдохнули и накупались.

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4077 : 05 Октября 2017, 19:06:43 »
девочки, мы еще на гормоне и вот который день ребенок стал выгибать спину, дисклмфорта это ему не приносит, просто лежит смется и потом вот улыбается такой как искуственной улыбкой и выгибает спину. наплмню что мы только переворачиваемся,пытаемся ползти но не с особым успехом еще. на приступы вроде не похоже тк ребенлк не застываетп ри этом, зрачки не расширены. возможно это еще одна странность на гормон?или гипотония так себя проявляет?
Так же бывало на гормоне, либо выгибался, либо в струну вытягивался. На вээг зафиксировали все это, к эпи отношения не имеет ))
Нас тоже гнуло на синактене и после еще с месяца два, потом все реже и реже . Вытягивул руку вперед и гнул голову к ней, выглядело как приступы, но слава Богу ВЭЭг был чистый...

ну на видео сняла,неврологу покажу. на дистонические атаки вроде не похоже, лежа на животе подобное не делает.

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4078 : 05 Октября 2017, 19:10:13 »
Девочки, связано ли как то?уинас зубки полезли один за другим, так вот верхние зубки уже прилично вылезли и они какие то некрасивые, щель между зубов большая.
Часто у  деток  щель при прорезывание , когда все вылезут сравняются. Говорю по опыту старших детей. Молочные и коренные прорезывались с щелью, потом все ровненько встали вряд..

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4079 : 05 Октября 2017, 19:39:08 »
@Чистя83, мы первый раз на самолете полетели через полгода. На море ровно через год . Кате был 1,8. Перенесла отлично и перелет и смену и море и тд . Были в Черногории .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!