Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

@Чистя83, мы первый раз на самолете полетели через полгода. На море ровно через год . Кате был 1,8. Перенесла отлично и перелет и смену и море и тд . Были в Черногории .

спасибо. дай бог оправимся после гормона и в мае слетаем.мы же в этом году летали, с приступами, когда еще незнали что это. изменен й никаких не увидели.

[Чистя83]

девлчки, проконсультируйте, у знакомых у ребенка тоже синдром веста,пью сабрил но полностью приступы не уходят, решили колоть гормон, и пришел из москвы анализ генетика на эпипанель, и обнаружили проблему с аминокислотами, по итогу врачи теперь не беруться колоть синактен якобы он может навредить. действительно ли это так ？все же колят гормон и не все сдают данный анализ. как поступить？у врача генетика еще не были

[кисярыба]

@Чистя83, мы сдавали сразу на аминокислоты , еще до гормона . Методом ТМС

[Чистя83]

@Чистя83, мы сдавали сразу на аминокислоты , еще до гормона . Методом ТМС

что за метод тмс？

[zhuk666]

Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

А схема Волкова?говорят тоже очень рабочая

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

ох уж эта распиаренная  схема Волкова. . Только сам он похоже никакой ответственности за неё не несёт,  его пациенты колят её дома на свой страх и риск. . А схема то убойная... 10 дней каждый день, 10 дней через день .. я бы честно не решилась,... только если от отчаяния

У нас курс по похожей схеме, только доза была 0,2 в начале, потом снизили на 0,1. Пока были ежедневные уколы, лежали в больнице. Потом амбулаторно приходили раз в два дня на укол. В начале приятного было мало, но купировались после четвертого укола. Сейчас раз в две недели осмотр и укол. После этого два-три дня приходим в себя.
Толчка в развитии как такого не наблюдали, хотя умелки новые появились и надеюсь будут появляться и дальше. Я все ждала прорыва, но его так и не случилось. Развитие деток очень индивидуально (даже в случае здоровых малышей), и часто связано не столько с самим синдром Веста, как с тем, что его провоцирует. Особенно, если есть поражение мозга

[Чистя83]

@Чистя83, мы сдавали сразу на аминокислоты , еще до гормона . Методом ТМС

я уточнила, по тмс у них норма, а вот в гетерозиготном гене поломка.

[Чистя83]

Девочки, помню обсуждали тему, что большинство деток с синдромом Веста постоянно трут нос, теребят одеяло и тыкаются в него, закутываются. Так вот должно ли это со временем пройти? Или это все таки неврологическое? У кого как было расскажите.

[Свободна]

@Чистя83, первый раз поехали на море через три месяца после гормонов, но решили на машине в Крым, тк один врач разрешил перелет, другой запретил. Были в сентябре, выбрали очень тихое и практически безлюдное место, жары уже не было. Все прошло замечательно. И там же прняли, что самолетом лететь можно, тк каждый день ездили по горам, постоянные перепады давления. Даже у меня уши закладывало, а доча нормально абсолютно все это переносила. А этим летом уже два раза летали на моря- в Турцию и Черногорию. Перелет лучше старшей переносит. Називин в нос за полчаса до взлета и с ушами проблем не будет.
В Черногорию летели с гнойным отитом на антибах.
Просто врач которая против говорила, что у нее срывались на перелетах изза боли в ушах. От жуткого ора. Но я думаю это не от этого.

[кисярыба]

Девочки, помню обсуждали тему, что большинство деток с синдромом Веста постоянно трут нос, теребят одеяло и тыкаются в него, закутываются. Так вот должно ли это со временем пройти? Или это все таки неврологическое? У кого как было расскажите.

У нас ничего такого не было ... 

[Чистя83]

@Чистя83, первый раз поехали на море через три месяца после гормонов, но решили на машине в Крым, тк один врач разрешил перелет, другой запретил. Были в сентябре, выбрали очень тихое и практически безлюдное место, жары уже не было. Все прошло замечательно. И там же прняли, что самолетом лететь можно, тк каждый день ездили по горам, постоянные перепады давления. Даже у меня уши закладывало, а доча нормально абсолютно все это переносила. А этим летом уже два раза летали на моря- в Турцию и Черногорию. Перелет лучше старшей переносит. Називин в нос за полчаса до взлета и с ушами проблем не будет.
В Черногорию летели с гнойным отитом на антибах.
Просто врач которая против говорила, что у нее срывались на перелетах изза боли в ушах. От жуткого ора. Но я думаю это не от этого.


отлично. я тоже за отдых на море,тк это всегда считается лечением. мы на море всегда предпочитаем отлыхать в мае или в октябре, когда жара не такая сильная тк я сама не переношу жару.

[Чистя83]

Девочки, помню обсуждали тему, что большинство деток с синдромом Веста постоянно трут нос, теребят одеяло и тыкаются в него, закутываются. Так вот должно ли это со временем пройти? Или это все таки неврологическое? У кого как было расскажите.

У нас ничего такого не было ...

тут конечно все индивидуально,но точно помню тут на форуме эту тему затрагивали.

[Joke]

Девочки, помню обсуждали тему, что большинство деток с синдромом Веста постоянно трут нос, теребят одеяло и тыкаются в него, закутываются. Так вот должно ли это со временем пройти? Или это все таки неврологическое? У кого как было расскажите.

Ого! Впервые слышу сейчас об этом. Мой сын постоянно трёт нос, и вообще все лицо трёт. О простынь, о диван.... Прям до ссадин трёт.... Оказывается от от Веста?! 

[Чистя83]

Девочки, помню обсуждали тему, что большинство деток с синдромом Веста постоянно трут нос, теребят одеяло и тыкаются в него, закутываются. Так вот должно ли это со временем пройти? Или это все таки неврологическое? У кого как было расскажите.

Ого! Впервые слышу сейчас об этом. Мой сын постоянно трёт нос, и вообще все лицо трёт. О простынь, о диван.... Прям до ссадин трёт.... Оказывается от от Веста?! 

я не могу утверждать,но вот помню тут об этом говорили.

[На-та-лья]

Девочки, помню обсуждали тему, что большинство деток с синдромом Веста постоянно трут нос, теребят одеяло и тыкаются в него, закутываются. Так вот должно ли это со временем пройти? Или это все таки неврологическое? У кого как было расскажите.

мой из этого всего только трет нос. А еще чихает часто с рождения, по 4-5  раз подряд. Укутываться наоборот не любит, раскрытый спит.

[Свободна]

@Чистя83, у нас такого не было.
С одеялом только в домик играет со старшей сестпой, прячутся там.
Я так понимаю это из серии аутичных проявоений, что часто бывает при с-ме Веста.
У нас стереотипии были другие, подолгу свои ладони рассматривала и навязчивые движения повторяющиеся. Но как только начали депакин снижать все это ушло, тк появился интерес к миру и стали находиться более интересные занятия и игры.