Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


насколько я знаю.у вас это второй курс гормона, вам эта схема однозначно положительно сработает.

[zhuk666]

@Juliromarusya @ptashka
Очень вас понимаю - хорошие врачи на вес золота. К счастью, наш лечащий врач, которая кстати невролог и ведёт нас можно сказать с рождения малышки, при дебюте Веста ни минуты не колеблясь сделала назначения согласно протоколу. Сначала Сабрил, потом Синактен. Единственное, что у нас применяют  схему не с плато, а с постоянной дозировкой на уменьшение частоты. Слава Богу, купированы с четвертого укола и на периодическом контроле не видно побочек гормона.
Очень надеюсь, что так все и останется, и вашим деткам желаю того же

[На-та-лья]

Привет! Каждый день тихо молишься и дрожишь над ремиссией своего ребенка, надеешься на лучшее и стараешься не терять надежду, видя как твой ребенок отличается на фоне других детей..но судьба постоянно что-то  подкидывает... мой ребенок начал заикаться ((( он и так плохо говорит ( 3 года 3 мес) теперь уже это.. в интернете почитала, заикание- не что иное как тонико- клонические судороги мышц речевого аппарата и рекомендуют сделать ээг... опять наревелась

[кисярыба]

@На-та-лья, это редкий случай и ты зачем то сразу примеряешь это на себя. Куча заикающихся детей , у которых диагноз логоневроз, а не эпилепсия . Тем более вы жестоко переболели только что !

[На-та-лья]

@кисярыба, Юля, я не видела инфы, что это редкий случай, и конечно паникую, и примеряю на себя, подустала я сильно от всех этих болячек, если не одно так другое. И что теперь мне с этим заиканием делать,  еще от коклюша не выздоровели.

[Чистя83]

девочки, мы еще на гормоне и вот который день ребенок стал выгибать спину, дисклмфорта это ему не приносит, просто лежит смется и потом вот улыбается такой как искуственной улыбкой и выгибает спину. наплмню что мы только переворачиваемся,пытаемся ползти но не с особым успехом еще. на приступы вроде не похоже тк ребенлк не застываетп ри этом, зрачки не расширены. возможно это еще одна странность на гормон？или гипотония так себя проявляет？

[ильюшкина_мама]

девочки, мы еще на гормоне и вот который день ребенок стал выгибать спину, дисклмфорта это ему не приносит, просто лежит смется и потом вот улыбается такой как искуственной улыбкой и выгибает спину. наплмню что мы только переворачиваемся,пытаемся ползти но не с особым успехом еще. на приступы вроде не похоже тк ребенлк не застываетп ри этом, зрачки не расширены. возможно это еще одна странность на гормон？или гипотония так себя проявляет？

Это дистония. Патологическое сокращение, в вашем случае мышц спины и шеи. У нас так дистонические атаки проявляются.

[Чистя83]

девочки, мы еще на гормоне и вот который день ребенок стал выгибать спину, дисклмфорта это ему не приносит, просто лежит смется и потом вот улыбается такой как искуственной улыбкой и выгибает спину. наплмню что мы только переворачиваемся,пытаемся ползти но не с особым успехом еще. на приступы вроде не похоже тк ребенлк не застываетп ри этом, зрачки не расширены. возможно это еще одна странность на гормон？или гипотония так себя проявляет？

Это дистония. Патологическое сокращение, в вашем случае мышц спины и шеи. У нас так дистонические атаки проявляются.

как лечитесь？войту нам если и разрешат то только в ноябре

[Juliromarusya]

Девочки,привет.Я опять паникую,понятно что только ЭФИ выявит точно проблему.Но...наблюдения:заклеили мы левый глазик окклюдером,который не косит,и такое впечатление,что правый вообще не видит Вот подхожу к нему,лежит вообще мимо меня смотрит,если молчу при этом и тихо подошла.А если начинаю говорить с ребенком,ищет меня глазом и не может найти...вообще не видит,как будто...

[Joke]

девочки, мы еще на гормоне и вот который день ребенок стал выгибать спину, дисклмфорта это ему не приносит, просто лежит смется и потом вот улыбается такой как искуственной улыбкой и выгибает спину. наплмню что мы только переворачиваемся,пытаемся ползти но не с особым успехом еще. на приступы вроде не похоже тк ребенлк не застываетп ри этом, зрачки не расширены. возможно это еще одна странность на гормон？или гипотония так себя проявляет？

Так же бывало на гормоне, либо выгибался, либо в струну вытягивался. На вээг зафиксировали все это, к эпи отношения не имеет ))

[Joke]

Девочки,привет.Я опять паникую,понятно что только ЭФИ выявит точно проблему.Но...наблюдения:заклеили мы левый глазик окклюдером,который не косит,и такое впечатление,что правый вообще не видит Вот подхожу к нему,лежит вообще мимо меня смотрит,если молчу при этом и тихо подошла.А если начинаю говорить с ребенком,ищет меня глазом и не может найти...вообще не видит,как будто...

У нас после операции на глаза так было. Заклеивайте глаз здоровый обязательно, заставляйте работать тот который не видит. Засветы фонариком в помощь!!

[Juliromarusya]

@Joke, спасибо огромное за совет!Нам до 6 часов в день прописали заклейки.

[Чистя83]

девочки, мы еще на гормоне и вот который день ребенок стал выгибать спину, дисклмфорта это ему не приносит, просто лежит смется и потом вот улыбается такой как искуственной улыбкой и выгибает спину. наплмню что мы только переворачиваемся,пытаемся ползти но не с особым успехом еще. на приступы вроде не похоже тк ребенлк не застываетп ри этом, зрачки не расширены. возможно это еще одна странность на гормон？или гипотония так себя проявляет？

Так же бывало на гормоне, либо выгибался, либо в струну вытягивался. На вээг зафиксировали все это, к эпи отношения не имеет ))

ну на видео сняла,неврологу покажу. на дистонические атаки вроде не похоже, лежа на животе подобное не делает.

[Joke]

@Joke, спасибо огромное за совет!Нам до 6 часов в день прописали заклейки.

Мы по 4 часа заклеивали. В это время, пока один закрыт, светили фонариком в глазик пока не появится реакция, затем водили фонариком из стороны в сторону чтоб следил. Купили ещё цветной фонарик в детском мире. Желтенький для деток от года. Не помню производителя. Там три разных цвета. Сначала реакция только на красный, потом появилась на зелёный и затем на синий. В интернете скачали видео презентации светодиодных лент под музыку. Показывали чтобы смотрел, следил за огоньками. Так как у нас два глаза проблемных, мы купили очки тренажеры АСИСТ. Вот уже полтора года каждый день их одеваем на 15 минут.
Не опускайте руки, не паникуйте. ЭФИ это исследование но не приговор! Успехов вам и сил!

[Juliromarusya]

@Joke, спасибо огромное!