Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

Девочки,доброе утро!Мы сегодня 0,3 укололи.Он у меня похудел,в начале сентября-11900,в середине в нпц взвешивались-11700,а вчера-11450.Это что такая побочка?Мне,конечно не очень страшно,мы и так большие,рост у нас вообще намеряли 78,5 см.И срыгиваем часто,как убрали карнитен реже,но все же есть,после кормления и через два часа можем срыгнуть водичкой.Вот Сабрил понижаем, поели в 7-30,Депакин выпили-350 мг,потом через час в 8-30-Сабрил 125 мг,и срыгнул через полчаса после Сабрила,правда он ворочался,то на живот,то на спинку,бочок,может это быть от Синактена?

[РитаВасилек]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, кто как кашель лечил? Хрипит в груди. Выписали ингаляции лазолваном с физ.раствором, аскорил в сиропе и минерал.воду теплую без газов. Почитала про аскорил, столько побочных может быть...

[Juliromarusya]

@РитаВасилек, у нас была бронхообструкция в июле неясной этиологии,на рентгене все ок было. Это случилось  когдаприступы начались серийные,в больнице Депакин наращивали.Лечились буденитом и беродуалом,после беродуала увеличились на мой взгляд приступы и я перестала его делать,а так только буденитом,он же пульмикорт.А рентген вам не сказали делать? Как долго болеете?

[РитаВасилек]

@РитаВасилек, у нас была бронхообструкция в июле неясной этиологии,на рентгене все ок было. Это случилось  когдаприступы начались серийные,в больнице Депакин наращивали.Лечились буденитом и беродуалом,после беродуала увеличились на мой взгляд приступы и я перестала его делать,а так только буденитом,он же пульмикорт.А рентген вам не сказали делать? Как долго болеете?

Кашель начался в четверг. Пару раз за день всего. В пятницу в больницу. Начали принимать амбробене. Кашляли не очень часто. Чувствуется, что влажный. Не откашливается. Появился хрип, слышно. Но непостоянно. Лечение поменяли сегодня. Утром еще амбробене приняли. Про рентген пока не говорили. В четверг на прием. Температуры нет. Сопельки проходят.

[кисярыба]

@Juliromarusya, в Вашем возрасте вообще норма срыгивать хоть через час . От активности это конечно еще повышается, а он активней стал .

[Juliromarusya]

@кисярыба, понятно,Юль, спасибо большое!А то старший совсем не срыгивал, очень редко и то в период с 1-4-ый месяц.А вот почему схуднул? Ведь не 200 гр и не 300,почти 450...

[кисярыба]

@Juliromarusya, а мы тоже не поправились на синактене ... Видимо из за той же возросшей двигательной активности . Ну и вес то лишний как ни крути ... 

[Juliromarusya]

@РитаВасилек, спросите ещё врачей,не так давно заболели,думаю скоро выздоровеете.Даже больше и не знаю,что можно при хрипах.Помню старшему электрофорез делали и вот честно,помогло,у нас иммунитет понизился после ветрянки и вот до хрипов дошло один раз за все орви наши,а электрофорез помог,с эуфиллином.Но нашим пупсам нельзя его.Вспомнила,кстати делали Русе электрофорез при бронхите,когда после нашего ужасного рождения подхватили больничную инфекцию...вот врачи коновалы у нас в патологии новорожденных (((((Ведь ЭЭГ после неонатальных судорог нам не делали..но чего уж теперь....((((

[Juliromarusya]

@кисярыба, так то да.Думаешь кормить дальше,как кормила?Или например с безмолочной каши на молочную перейти?

[zhuk666]

@Juliromarusya  У нас была такая же ситуация, когда начали курс Синактена: где через две недели после первого укола при взвешивании оказалось, что вес уменьшился. Потом ещё две недели вес не менялся - ни вверх, ни вниз, хотя кушали в пределах нормы. И только где-то через месяц только начали опять по чуть-чуть набирать. Честно, мне было немного странно, так как рассчитывала на большую прибавку из-за гормонов. Но этого не случилось.

[Juliromarusya]

@zhuk666, да уж)))А врачи все боялись гормоны нам применять!Наша лечащая в Костромской неврологии прям вообще как огня их боялась,тьфу ты!И ведь помню спрашивала ее,а вы знаете про Синактен депо,про АКТГ при лечении ИС,такие глаза удивлённые!Тому,кто в своём деле городе нашел врача,который помог,тому повезло.

[ptashka]

@zhuk666, да уж)))А врачи все боялись гормоны нам применять!Наша лечащая в Костромской неврологии прям вообще как огня их боялась,тьфу ты!И ведь помню спрашивала ее,а вы знаете про Синактен депо,про АКТГ при лечении ИС,такие глаза удивлённые!Тому,кто в своём деле городе нашел врача,который помог,тому повезло.

Когда мы купированные вернулись со стационара домой, докалывать курс синактена дома, обратились к местному  неврологу в детской поликлинике  за рецептом на конвулекс. Рассказали , что лежали в области , что у нас СВ , а не миоклонус  под вопросом (ее диагноз), что купировались синактеном и сейчас его колим по схеме. Вид у нее был удивленный , а то что она сказала,  после ее слов я вообще не хожу к неврологам.....ни к какому. Во первых про синактен депо она вообще не разу не слышала, что это за препарат, во вторых как узнала от меня , что это стероид гормона АКТГ и т.д ( я поумничала), она покачала головой и сказала " Что ж вы делаете то а, как вам ребенка то своего не жалко.... ведь кроме депакина и конвулекса есть еще ряд ПЭПов , мы бы вам обязательно подобрали терапию и все б наладилось. Попили годик другой и вывели...Вы понимаете , гормоны это ведь так серьезно, необратимые изменения гормональной системы вам теперь обеспечены" М-да... Вот такой у нас мудрый,грамотный, знающий  невролог.....Чтобы бы было бы , если б я ей доверилась. Спасибо Богу ....и интернету...

[Juliromarusya]

@ptashka, да,слава Богу!, спасибо интернету и этому форуму,что мы вообще разобрались в том, какая у нас ужасная болезнь и стали принимать меры.А вот то,что в нашем государстве запрещены такие лекарства как тетракозактид и вигабатрин....это уже другой вопрос....оглянешься в целом на всю нашу бытность нынешнюю,как все мы живём,что происходит в целом в стране....и конечно,я не очень верю в теории заговора,но такой впечатление складывается,что русских  и/или  граждан проживающих на территории РФ, просто истребляют,так или иначе..ну это может моя паранойя..и совсем не тема этого форума,простите за офф.

[ЕваVarvara]

Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Чистя83]

Ложимся в больницу на Синактен по схеме 0,1 через день на третий 0,2 и так далее на повышение до 0,8 -0,9 ( пока не пройду т приступы)далее на снижение и длительная отмена.Что скажете о схеме девочки?

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

хорошая схема,и интервал хороший, у нас была подобная но сначало интервал был 6дн, с третьего укола интервал слкратили до 4дн, приступы ушли через сильные развернутый генерализованный приступ на 0.9 уколе. ээг чистая, эпи активности нет и приступы не зафиксированы. такой большой поначалу интервал врач сделала чтобы посмотреть реакцию организма и избежать сильных побочек,тьфу тьфу гормон переносим нормально,идем на уменьшение, плато делаем на 0.4. на больших дозах врач не стала делать плато тк не понравился ей наш приступ на 0.9. но на нем все ушло.