Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Juliromarusya, У вас очень не плохие умелки. Не наговаривайте на ребенка:))) Все постепенно наладится, вот увидите.

[РитаВасилек]

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, эвкалиптивое масло имеет противопоказания какие-нибудь? Хочу сделать ароматизацию помещения. Начинается кашель, подышать немного эвкалиптом.

[Juliromarusya]

@Наталья66, спасибо) тьфу-тьфу-тьфу,не буду наговаривать,сегодня вот очки одели,ждём окклюдеры,будем заклеивать глазик

[Chatter]

Маловато или нет депакина показывает анализ крови, у нас, например в 3 года на дозе 210 ( выше у нас не было с 5 месяцев до 4-Х лет ) концентрация была 100 через  2 часа после приема .
Сабрил да, дозировка очень маленькая ...  Но нам вот выше не смогли поднять так же ., стало только хуже ...

Юль, а вы в какой форме депакин пили?

Конвулекс в каплях . Нам в области его назначили и менять на Депакин в Солнцево уже не стали .

а ты чётко интервал в 8 часов выдерживала? А то мне постоянно приходится его будить, так охота перейти на хроносферу, но пока не разрешают: (((

[кисярыба]

@Chatter, года два да :(,  во сне заливала утром . Потом перестала издеваться .

[ЕваVarvara]

Ппц! Веста не отступает.. Всё лето мы были дома и думали что все хорошо,спазмов нет,приступов не видели.Но развития нет! Сделали ЭЭГ на этой неделе! Результат ужасный эпиактивность,несколько очагов! Состояние близкое с гипсаритмией! Решили с врачом колоть Синактен заново( я как сердцем чувствовала что не добили прошлый раз,схема была неправильная) но меня никто не слушал и упустили много времени!! А теперь надо ложиться на госпитализацию.И если эпилептолог местный откажется опять колоть схему,что нам расписали в Москве ( на увеличение) ,то буду колоть дома. Незнаю,это вообще реально? Из долбаных врачей упустили время,и теперь наверное никогда не восстановимся(((

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Ксения я]

@ЕваVarvara, Мы  когда  первый  раз  синактен  кололи,то  первые 4 укола  кололи  в  больнице,а дальше  продолжали  дома.Второй  курс  полностью  кололи  дома.

[keepfighting]

Ппц! Веста не отступает.. Всё лето мы были дома и думали что все хорошо,спазмов нет,приступов не видели.Но развития нет! Сделали ЭЭГ на этой неделе! Результат ужасный эпиактивность,несколько очагов! Состояние близкое с гипсаритмией! Решили с врачом колоть Синактен заново( я как сердцем чувствовала что не добили прошлый раз,схема была неправильная) но меня никто не слушал и упустили много времени!! А теперь надо ложиться на госпитализацию.И если эпилептолог местный откажется опять колоть схему,что нам расписали в Москве ( на увеличение) ,то буду колоть дома. Незнаю,это вообще реально? Из долбаных врачей упустили время,и теперь наверное никогда не восстановимся(((

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

подумайте о гидрике, это совсем другое кто бы что не говорил.

[keepfighting]

@OlegKoshevoy, ох Олег, ваши бы инструкции, да не только богу бы в уши ..

синактен - это не гормон, это стеройд (он просто заставляет мозг генерить гормон)

синтетика по гормону - это декс и преднизалон, но не синактен

гидрик да - природный

и схема волкова - это не панацея. есть подобные схемы, которые кололи деткам в европе (австрия), там по площади кожного покрова расчет (что более правильно, чем по весу, т.к. это корелирует с работой надпочечников по науке и их применяют в европе), но смысл то в итоге не в схеме (если вы читали гугл на английском). а смысл в некой микро-статистике, где сказано, что кореляция рецидивов связана в 90% случаях в коротких схемах. т.е. речь о 1-2 мес и 3-6 мес.

а еще не будем забывать о том, что и длинные схемы могут не помочь, а короткие сработать

скажу по своему опыту, что в нашей беде не достаточно логически думать и прочитать 200+ страниц форума и сделать выводы.

[Наталья66]

@ЕваVarvara, я бы поменяла гармон на другой. А другой это только гидрокартизон. Принцип действия у него все равно другой. И возможно в вашем случае он бы стал более эффективным.

[ЕваVarvara]

@ЕваVarvara, я бы поменяла гармон на другой. А другой это только гидрокартизон. Принцип действия у него все равно другой. И возможно в вашем случае он бы стал более эффективным.

У нас никто не будет колоть гидрокортизон.Врачи почёму то бояться.Я уже разговаривала о нем..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Chatter]

А я короче запуталась... Не зря говорят меньше знаешь крепче спишь... Меня пригласили в группу в воцапе с детками с эпи, так вот там все как один действительно хвалят именно схему Волкова... Кому-то даже схема на увеличение не помогла, а ударная схема Волкова помогла... Вот сиди теперь и думай че делать...наверное буду обсуждать с врачами..

[Chatter]

@ЕваVarvara, я бы поменяла гармон на другой. А другой это только гидрокартизон. Принцип действия у него все равно другой. И возможно в вашем случае он бы стал более эффективным.

У нас никто не будет колоть гидрокортизон.Врачи почёму то бояться.Я уже разговаривала о нем..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

так егож не котят, он в таблетках

[кисярыба]

@ЕваVarvara, я бы поменяла гармон на другой. А другой это только гидрокартизон. Принцип действия у него все равно другой. И возможно в вашем случае он бы стал более эффективным.

У нас никто не будет колоть гидрокортизон.Врачи почёму то бояться.Я уже разговаривала о нем..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

Его чаще всего пьют в таблетках, длительно, дома

[ЕваVarvara]

@ЕваVarvara, я бы поменяла гармон на другой. А другой это только гидрокартизон. Принцип действия у него все равно другой. И возможно в вашем случае он бы стал более эффективным.

У нас никто не будет колоть гидрокортизон.Врачи почёму то бояться.Я уже разговаривала о нем..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

так егож не котят, он в таблетках

Правда? Я не знала...

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk