Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 698522 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4500 : 21 Ноября 2017, 21:18:41 »
Девочки,у кого у деток было,что при завершении курса гормона,эпи активность сохранялась только во сне низким индексом,а бодроствовании все чисто? Какое лечение назначалось? Принимаем конвулекс.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4501 : 21 Ноября 2017, 22:12:57 »
@Чистя83, эпи активность во сне низким индексом это не патология. У нас 4 года не было , потом год была низким индексом во сне, сейчас опять нет ... Это ни коем образом не мешает развиваться. Конвулекс мы и принимали 3 года после купирования. Потом когда появилась активность ничего не принимали , ничего не назначали .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4502 : 21 Ноября 2017, 23:48:10 »
@Чистя83, эпи активность во сне низким индексом это не патология. У нас 4 года не было , потом год была низким индексом во сне, сейчас опять нет ... Это ни коем образом не мешает развиваться. Конвулекс мы и принимали 3 года после купирования. Потом когда появилась активность ничего не принимали , ничего не назначали .
  у нас эпи низким индексом и тоническими приступами,врач хочет еще гормон проколоть через время. Добить эту эпи.

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4503 : 22 Ноября 2017, 12:39:01 »
Подскажите, у кого у детей были кивки головой и "передергивания" ( как будто делает бррр, когда холодно. Плечиками как бы передергивает и головой немного мотнет). Ребенок 29 недель. В анамнезе судорожный синдром несколько дней. Это было в реанимации....Боюсь как бы не судороги..(((( Подскажите как отличить судороги от чего то другого. Он это начал делать недавно. А нам 10 месяцев сейчас. Раньше такого с ним не было.  ki

Оффлайн Yadran

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4504 : 22 Ноября 2017, 12:44:59 »
Девочки,у кого у деток было,что при завершении курса гормона,эпи активность сохранялась только во сне низким индексом,а бодроствовании все чисто? Какое лечение назначалось? Принимаем конвулекс.
У нас после купирования синактеном уже 1,5 года сохраняется активность низким индексом во сне, принимаем Депакин. Мы с Рыбинска, а вы после гормонов где ЭЭГ делали? Мы после синактена сделали в Ярике ЭЭГ, дак нам написали незначительное улучшение, а в основном все по старому написали, в Москве совсем другой результат был

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4505 : 22 Ноября 2017, 14:39:18 »
@Morena, у нас были кивки-судороги,когда держала на руках то кивала головой серийно а если в это время лежала на спине то выглядело как икота


Оффлайн Ксения я

Re: Синдром Веста
« Ответ #4506 : 22 Ноября 2017, 15:14:48 »
@Morena, У нас сейчас  приступы  в  виде  кивков.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4507 : 22 Ноября 2017, 15:21:04 »
@Morena, судороги от " чего то другого" вам поможет отличить лишь видео ээг мониторинг
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4508 : 22 Ноября 2017, 15:34:55 »
@Morena, у нас были и кивки и передергивания и вздрагивания. Кивки изза которых я вообще панику подняла оказались неэпилептическими, а все остальное на вээг расценивалось как приступы. Мы 27 недельные и тоже неонатальные судороги в первые трое суток жизни. Сделайте мониторинг.

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4509 : 22 Ноября 2017, 16:44:34 »
Девочки,у кого у деток было,что при завершении курса гормона,эпи активность сохранялась только во сне низким индексом,а бодроствовании все чисто? Какое лечение назначалось? Принимаем конвулекс.
У нас после купирования синактеном уже 1,5 года сохраняется активность низким индексом во сне, принимаем Депакин. Мы с Рыбинска, а вы после гормонов где ЭЭГ делали? Мы после синактена сделали в Ярике ЭЭГ, дак нам написали незначительное улучшение, а в основном все по старому написали, в Москве совсем другой результат был

Мы с Ярославля, Вээг делаем в Солнцево. На ээг в Яр наша врач сказала даже не тратить время. Как у вас развитие? Какой вас наблюдает?

Оффлайн Yadran

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4510 : 22 Ноября 2017, 19:51:31 »

Мы с Ярославля, Вээг делаем в Солнцево. На ээг в Яр наша врач сказала даже не тратить время. Как у вас развитие? Какой вас наблюдает?
[/quote]
Мы в Москву ездим к врачам, с местными не нашли общего языка. Развитие физическое плохо, не переворачивается, не ползает, только психически идёт - все понимает, команды может выполнять, если физически это может, всех знает, начинает говорить "мама", "Ава", "баба". Но у нас серьезное повреждение мозга - ПВЛ

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4511 : 22 Ноября 2017, 21:44:19 »
@Morena, у нас были и кивки и передергивания и вздрагивания. Кивки изза которых я вообще панику подняла оказались неэпилептическими, а все остальное на вээг расценивалось как приступы. Мы 27 недельные и тоже неонатальные судороги в первые трое суток жизни. Сделайте мониторинг.
А какие именно были у вас неонатальные судороги, то есть как проявлялись? Сколько длились? У нас они были 3 дня..И это я узнала из выписки. Никто об этом мне не сказал.
В каком возрасте у вас судороги возобновились?

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4512 : 22 Ноября 2017, 22:10:41 »
@Morena, у нас были кивки-судороги,когда держала на руках то кивала головой серийно а если в это время лежала на спине то выглядело как икота
У нас икота были неонатальные судороги. А кивки сейчас, чаще кивает головой с утра, после сна..сидит в кровати и может несколько раз покивать. А днем так же сидя или в позе 'на четвереньках' ..У вас как это было?

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4513 : 22 Ноября 2017, 22:13:48 »

Мы с Ярославля, Вээг делаем в Солнцево. На ээг в Яр наша врач сказала даже не тратить время. Как у вас развитие? Какой вас наблюдает?
Мы в Москву ездим к врачам, с местными не нашли общего языка. Развитие физическое плохо, не переворачивается, не ползает, только психически идёт - все понимает, команды может выполнять, если физически это может, всех знает, начинает говорить "мама", "Ава", "баба". Но у нас серьезное повреждение мозга - ПВЛ
[/quote]

У кого в ярославле были? Где реабилитацию проходите?

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4514 : 22 Ноября 2017, 22:14:46 »
@Morena, У нас сейчас  приступы  в  виде  кивков.
Опишите как они происходят у вас...Я вот не пробовала кивания остановить. Надо попробовать, если не остановить то ...((( И во время кивков он глаза не закатывает, вообще глаза как обычно себя ведут..хотя не знаю говорит это о чем то или нет.