Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Оляяяя]

@ptashka, спасибо) и вам здоровья!)

[Оляяяя]

@ptashka, да.... детский организм все вынесит( мы с рождения на лекарствах(((

[Оляяяя]

Для меня сейчас самое главное купировать Приступы и забыть про них, как страшный сон!!!! Спасибо всем большое, что подсказываете и поддерживаете!!!! Дай бог здоровья вам и вашим деткам!!!

[Yadran]

Наша схема в 8 месяцев вес 6,5 кг  НПЦ Солнцево
Сначала через три дня на четвертый 0,1- 0,2, 0,3-0,3-0,3 - 0,2 - 0,2- 0,1 потом через неделю 0,1, потом через 10 дней 0,1, потом через 2 недели и через месяц ( этот можно было не делать , но я сделала на всякий случай). Посчитала - всего у нас было чуть больше 2 мл .. Ремиссия более 6 лет

У нас аналогичная схема, тоже в Солнцево делали, ремиссия почти 2 года

[Joke]

Здравствуйте! Сходили мы к неврологу сегодня. Вот такую схему прописала на синактен депо: 1 день- 0.3 мл, через 3 дня, 0,3 мл. Через 3 дня 0, 3 мл, через 7 дней- 0,3 мл. И ещё через 7 дней 0,3 мл. Это не мало для гормонов? И ещё вопрос сколько можно держать синактен в инсулиновом шприце?

Наша схема по 0,3мь каждый день 10дней, через день 5раз и через 2 дня 5раз. В итоге 20уколов дозы 0,3. Возраст был 1,5 года, вес 9кг в начале, 10,5 в конце....

[Joke]

@Оляяяя, я по вашей схеме буду делать и дети весят почти одинаково. У вас на каком уколе Приступы прошли?

Схема Кисярыбы легче переносится ребёнком, он хоть успевает очухаться перед следующим уколом....

[Jn]

@Оляяяя, я по вашей схеме буду делать и дети весят почти одинаково. У вас на каком уколе Приступы прошли?

Схема Кисярыбы легче переносится ребёнком, он хоть успевает очухаться перед следующим уколом....

Она мягче , это плюс, но если ребенку надо  много гормона для купирования, то это и времени занимает много. И все это время  мозг страдает, это минус. Хорошо, когда она сразу помогает....
Схема ваша ( и наша) агрессивнее, но зато купирует быстрее, если не с первого укола, нас бы купировало на ней через почти две недели, а на нашей на третий день.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

Контроль давления надо делать обязательно

[Jn]

Контроль давления надо делать обязательно

Мы не делали, нам превентивно триампур одну восьмую таблетки  в день укола назначали.

Еще на экг каждые десять дней ездили.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

@ЭльзаЭльзочка, давление не измеряли, а вот кровь на сахар перед каждым уколом

[ptashka]

@ЭльзаЭльзочка, давление не измеряли, а вот кровь на сахар перед каждым уколом

мы вообще ничего не проверяли ... нам и не предлагали ничего проверять...кололи себе бегемотские дозы дома.. и молились....После курса синактена,  по собственной инициативе прошли все анализы и узи. В крови  АЛТ и АСТ были были немного завышены и печень с селезенкой увеличена....

[Свободна]

@Jn, мы без мочегонного писали так, что памперсом убить можно было. Я думала ребенок высохнет, а нет, наоборот набрала за счет кушинга и кушала как слон.

[Чистя83]

Девочки,кто принимает сабрил,мы вводим,доза пока 250мг сутки,изменений нет,а сегодня приступы длиннее(((. Может через ухудшение? Или малоты дозы еще?

[Наталья66]

@Чистя83, думаю выводы рано ещё делать.

[Оляяяя]

 Здравствуйте! Сегодня третий раз сделали синактен. Вчера утром были Приступы и все) капризный стал и кушает многовато. Медсестра у нас боится хранить синактен в инсулиновом шприце. Говорит, а вдруг загноение будет.