Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

Здравствуйте! Сегодня третий раз сделали синактен. Вчера утром были Приступы и все) капризный стал и кушает многовато. Медсестра у нас боится хранить синактен в инсулиновом шприце. Говорит, а вдруг загноение будет.

Кушать это да.... аппетит у сына был дикий, и веса набрал очень много.  Вы в больнице колите? В вскпытой ампуле точно нельзя хранить, если боитесь, то выбрасывать тогда каждый раз.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Оляяяя]

@Jn, да, в больнице. А если выкидывать, то не хватит до конца лечения. И так с ампулы берём только 2  шприца по 0,3. Так жалко выливать((((

[Joke]

Девочки,кто принимает сабрил,мы вводим,доза пока 250мг сутки,изменений нет,а сегодня приступы длиннее(((. Может через ухудшение? Или малоты дозы еще?

Может! У нас на дозе 500 ушли, через 5 дней снова вернулись . Надо было повышать а мы Синактен колоть стали.... Жалею....
В теме Сабрил много у кого через ухудшение было. Оценка идёт на полной Жозе только. Единственное конечно если ухудшения выходят за все рамки то и нафиг тогда повышение, отменять надо.

[ЭльзаЭльзочка]

@Jn, да, в больнице. А если выкидывать, то не хватит до конца лечения. И так с ампулы берём только 2  шприца по 0,3. Так жалко выливать((((

у нас было 23 укола и я ничего  не хранила.в больнице нельзя хранить такое(только если с кем то из одной ампулы уколоть двоих,если дозировка позволяет) а дома я вообще колола 0,1 и выкидывала и никуда не денешься.мы тоже думали что колоть будем две недели а кололи пол года-эта болезнь непредсказуема...

[Оляяяя]

 6 января мы записаны к остеопату ( остеопат приезжает раз в месяц) на тот момент мы сделаем десятый укол сенактена. Вот думаю можно или нельзя? Мы 2 раза уже ходили и в части развития остеопат помог. Не хочется прерывать курс с остеопату, потом только через месяц приедет. Посоветуйте как поступить?

[Joke]

Девочкистарожилы!!!! Подскажите как было с вашими детками...
На днях были у нейропсихологию. Оценила она ребёнка. Фактический возраст 2,2г, недоношен на 3 мес. То есть наше возможное отставание возможное это на возраст 1г11мес... Но не суть. Оценка: моторно на 1,5 года. Психически на 1,5 года, а вот интеллект в плане манипуляций с предметами... Памятью.... На 6-7мес ((((( . Речь понимает но не полностью. Часто приходится несколько раз повторить.....
Я и сама по нему вижу что отстаёт прилично..... Но хотелось бы у вас узнать, можем ли мы хоть как-то приблизиться к норме. И к каким специалистам нам пойти в нашем случае. Ремиссия 7мес, диагноз Веста поставили в 1г4мес

[Jn]

6 января мы записаны к остеопату ( остеопат приезжает раз в месяц) на тот момент мы сделаем десятый укол сенактена. Вот думаю можно или нельзя? Мы 2 раза уже ходили и в части развития остеопат помог. Не хочется прерывать курс с остеопату, потом только через месяц приедет. Посоветуйте как поступить?

Я бы не стала, у ребенка нагрузка и так колоссальная...

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Joke, а какие у вас диагнозы кроме Веста ?

[Joke]

@Joke, а какие у вас диагнозы кроме Веста ?

Атаксия, отслойка сетчатки на оба глаза, удалены хрусталики. Прогрессирующий цирроз печени (генетика). По мрт признаки гипоксии с тенденцией к восстановлению по заключению Алиханова. Не большая тугоухость на правое ухо.

[Мама__Темы]

Может! У нас на дозе 500 ушли, через 5 дней снова вернулись . Надо было повышать а мы Синактен колоть стали.... Жалею....
В теме Сабрил много у кого через ухудшение было. Оценка идёт на полной Жозе только. Единственное конечно если ухудшения выходят за все рамки то и нафиг тогда повышение, отменять надо.

А почему жалеете, что Синактен колоть стали?
Он же купировал приступы?

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[Мама__Темы]

У нас аналогичная схема, тоже в Солнцево делали, ремиссия почти 2 года
[/quote]
А из ПЭП что-то продолжаете принимать?



Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[Оляяяя]

 Здравствуйте! Извините, что так поздно, сынок не спит) сегодня мы сделали 9 укол синактена. Приступы ушли на втором уколе и у меня такое сейчас ощущение, что их никогда и не было)))) так радостно смотреть на сыночка без приступов ))) тттттт......конечно стал много кушать, постоянно ворчит и практически не спит, но это все ерунда) справимся) сегодня были у остеопата, по приезду домой Даниэль стал спокойнее, лёжа на развивающем коврике дергал игрушки. Я прям счастлива как слон)))) Спасибо вам огромное, что вы есть! И конечно же здоровья нашим деткам🙏🙏🙏🙏

[Joke]

У нас аналогичная схема, тоже в Солнцево делали, ремиссия почти 2 года

А из ПЭП что-то продолжаете принимать?



Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk
[/quote]
Жалею что не дошла до терапевтической дозы Сабриоа. Велика вероятность что он бы сработал без гормона. А Синактен в нашем случае из-за проблем с печенью и системой кроветворения привел нас в реанимацию с ядерной желтухой и гемоглобином 67  .
Сейчас пьем Сабрил 1000мг на 11кг веса.

[кисярыба]

@Joke, а какие у вас диагнозы кроме Веста ?

Атаксия, отслойка сетчатки на оба глаза, удалены хрусталики. Прогрессирующий цирроз печени (генетика). По мрт признаки гипоксии с тенденцией к восстановлению по заключению Алиханова. Не большая тугоухость на правое ухо.

Малыш недоношенный?

[Joke]

@Joke, а какие у вас диагнозы кроме Веста ?

Атаксия, отслойка сетчатки на оба глаза, удалены хрусталики. Прогрессирующий цирроз печени (генетика). По мрт признаки гипоксии с тенденцией к восстановлению по заключению Алиханова. Не большая тугоухость на правое ухо.

Малыш недоношенный?

Да. 25недель, 660гр при рождении. Говорят что от этого и эпи наша, так как других причин не нашли... Я считаю что от наркоза(третий по счету был) и прививкам. Да реабилитация (массаж и иголки, кортексин) все в кучу....