В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и эпилепсия
(Модераторы:
Мечты Сбываются!
,
Polina
) »
Синдром Веста
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
314
315
[
316
]
317
318
...
484
Вниз
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 699697 раз)
0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Мечты Сбываются!
Модератор раздела
Ветеран
Сообщений:
17004
Страна:
Благодарностей: 584
Татьяна
Синдром Веста
«
:
20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".
2009-2011 год в Архиве
Синдром Веста
2012 год в Архиве
Синдром Веста
2013 год в Архиве
Синдром Веста
2014 год в Архиве
Синдром Веста
2015 год в Архиве
Синдром Веста
Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком
http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
«
Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются!
»
Записан
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 575
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4725 :
27 Декабря 2017, 11:48:14 »
Наша схема в 8 месяцев вес 6,5 кг НПЦ Солнцево
Сначала через три дня на четвертый 0,1- 0,2, 0,3-0,3-0,3 - 0,2 - 0,2- 0,1 потом через неделю 0,1, потом через 10 дней 0,1, потом через 2 недели и через месяц ( этот можно было не делать , но я сделала на всякий случай). Посчитала - всего у нас было чуть больше 2 мл .. Ремиссия более 6 лет
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
Оляяяя
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4726 :
27 Декабря 2017, 11:54:03 »
@Оляяяя
, я по вашей схеме буду делать и дети весят почти одинаково. У вас на каком уколе Приступы прошли?
Записан
Оляяяя
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4727 :
27 Декабря 2017, 11:55:26 »
Вот почему так у каждого врача свой метод лечения. Каждый разное говорит, не знаю кого слушать уже(
Записан
Jn
Старожил
Сообщений:
348
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4728 :
27 Декабря 2017, 12:14:03 »
@Оляяяя, У нас на третьем купироавались, сначала стало хуже, сказали что это нормально и даже хорошо, потом резко ушло все. Анализы мы сдавали каждые 10-14 дней. На 12м уколе инфекция присоединилась, добавляли антибиотик, не отменяя гормон. Физически плохо переносил первые две недели, потом все лучше и лучше. Нам думали 0,25 или 0,3 делать, выбрал врач дозировку побольше, но на наш вес и 0,25 при этой схеме было нормально.
Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Записан
Оляяяя
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4729 :
27 Декабря 2017, 12:28:43 »
Спасибо) буду по вашей схеме,
Записан
Оляяяя
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4730 :
27 Декабря 2017, 12:29:06 »
@Оляяяя
, спасибо)
Записан
ЭльзаЭльзочка
Ветеран
Сообщений:
2067
Страна:
Благодарностей: 26
Пол:
Алла и Машенька
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4731 :
27 Декабря 2017, 13:16:36 »
@Оляяяя
, нисколько не хранила.выкидывала
Записан
Свободна
Старожил
Сообщений:
398
Страна:
Благодарностей: 2
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4732 :
27 Декабря 2017, 13:38:09 »
@Оляяяя
, мы начинали с 0,2 мл и по нарастающей до 0,5 кололи через день, иногда делали перерыв побольше, смотрели по анализам. Был и недельный перерыв изза ротовируса. Всего 10 уколов, уложились в месяц. Купировплись на 1-м или 2-ом уколе ( не понятно, тк через день кололи)
Вес на тот момент был около 9 кг.
Так что нормальная у вас схема
Записан
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 575
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4733 :
27 Декабря 2017, 13:50:48 »
Мы тоже не хранили синактен. Кололи из новой ампулы каждый раз .
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
Jn
Старожил
Сообщений:
348
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4734 :
27 Декабря 2017, 15:07:08 »
Нам наш врач сказал , что хранить точно так можно , сам и объяснил как это делать. А он толковвй, и отработал много лет в стационаре, где синактен кололи, а сейчас он лечит по европейским и американским протоколам, так что мы поверили и хранили:)
Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Записан
Оляяяя
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4735 :
27 Декабря 2017, 16:05:27 »
@Оляяяя
, кровь , мочу? Что смотреть надо там?
Записан
ptashka
Интересующийся
Сообщений:
129
Страна:
Благодарностей: 2
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4736 :
27 Декабря 2017, 18:48:37 »
М-да.. У нас была супер ударная схема. Областной Невролог , говорила, что была в Питере на слете , там была делегация европейский врачей, обсуждалась такая схема эффективного лечения СВ. Купировались мы с первой дозы в 0,2. Прокололи через каждые два дня на третий 0,4 следом 0,6 следом 0,8 далее 1, потом еще 1.. и на снижение....и ничуть не жалею... Так, что детский организм может вынести и такие ударные дозы.....
Записан
ptashka
Интересующийся
Сообщений:
129
Страна:
Благодарностей: 2
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4737 :
27 Декабря 2017, 18:51:42 »
Цитата: Оляяяя от 27 Декабря 2017, 16:05:27
@Оляяяя
, кровь , мочу? Что смотреть надо там?
Ваша задача при терапии синактеном не подцепить вирус и не простыть , а то можете свою схему прервать лечением. Берегите себя и ляльку...
Записан
Оляяяя
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4738 :
27 Декабря 2017, 18:55:54 »
@ptashka
, мы в стационаре лежать не будем, укольчик сделаем, 2 часа и домой. На улицу выходить не будем, только на балкон. Будем оберегать сыночка.
Записан
Оляяяя
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Веста
«
Ответ #4739 :
27 Декабря 2017, 18:57:01 »
@ptashka
, мы даже в Отделение не будем, мы в отделение реанимации, где супер стерильно.
Записан
Печать
Страницы:
1
...
314
315
[
316
]
317
318
...
484
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и эпилепсия
(Модераторы:
Мечты Сбываются!
,
Polina
) »
Синдром Веста