Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 699697 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4725 : 27 Декабря 2017, 11:48:14 »
Наша схема в 8 месяцев вес 6,5 кг  НПЦ Солнцево
Сначала через три дня на четвертый 0,1- 0,2, 0,3-0,3-0,3 - 0,2 - 0,2- 0,1 потом через неделю 0,1, потом через 10 дней 0,1, потом через 2 недели и через месяц ( этот можно было не делать , но я сделала на всякий случай). Посчитала - всего у нас было чуть больше 2 мл .. Ремиссия более 6 лет
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4726 : 27 Декабря 2017, 11:54:03 »
@Оляяяя, я по вашей схеме буду делать и дети весят почти одинаково. У вас на каком уколе Приступы прошли?

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4727 : 27 Декабря 2017, 11:55:26 »
Вот почему так у каждого врача свой метод лечения. Каждый разное говорит, не знаю кого слушать уже(

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4728 : 27 Декабря 2017, 12:14:03 »
@Оляяяя, У нас на третьем купироавались, сначала стало хуже, сказали что это нормально и даже хорошо, потом резко ушло все. Анализы мы сдавали каждые 10-14 дней. На 12м уколе инфекция присоединилась, добавляли антибиотик, не отменяя гормон.  Физически плохо переносил первые две недели, потом все лучше и лучше.  Нам думали 0,25 или  0,3 делать, выбрал врач дозировку побольше, но на  наш вес и 0,25 при этой схеме было нормально.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4729 : 27 Декабря 2017, 12:28:43 »
Спасибо) буду по вашей схеме,

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4730 : 27 Декабря 2017, 12:29:06 »
@Оляяяя, спасибо)

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4731 : 27 Декабря 2017, 13:16:36 »
@Оляяяя, нисколько не хранила.выкидывала


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4732 : 27 Декабря 2017, 13:38:09 »
@Оляяяя, мы начинали с 0,2 мл и по нарастающей до 0,5 кололи через день, иногда делали перерыв побольше, смотрели по анализам. Был и недельный перерыв изза ротовируса. Всего 10 уколов, уложились в месяц. Купировплись на 1-м или 2-ом уколе ( не понятно, тк через день кололи)
Вес на тот момент был около 9 кг.
Так что нормальная у вас схема

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4733 : 27 Декабря 2017, 13:50:48 »
Мы тоже не хранили синактен. Кололи из новой ампулы каждый раз .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4734 : 27 Декабря 2017, 15:07:08 »
Нам наш врач сказал , что хранить точно так можно , сам и объяснил как это делать. А он толковвй, и отработал  много лет в стационаре, где синактен кололи, а сейчас он лечит по европейским и американским протоколам, так что мы поверили и хранили:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4735 : 27 Декабря 2017, 16:05:27 »
@Оляяяя, кровь , мочу? Что смотреть надо там?

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4736 : 27 Декабря 2017, 18:48:37 »
М-да.. У нас была супер ударная схема. Областной  Невролог , говорила, что была в Питере на слете , там была делегация европейский врачей, обсуждалась такая схема эффективного лечения СВ. Купировались мы с первой дозы  в 0,2. Прокололи через каждые два дня на третий 0,4 следом 0,6 следом 0,8  далее 1, потом еще 1.. и на снижение....и ничуть не жалею... Так, что детский организм может вынести и такие ударные дозы.....

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4737 : 27 Декабря 2017, 18:51:42 »
@Оляяяя, кровь , мочу? Что смотреть надо там?
Ваша задача при терапии синактеном не подцепить вирус и не простыть , а то можете  свою схему прервать лечением. Берегите себя и ляльку...

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4738 : 27 Декабря 2017, 18:55:54 »
@ptashka, мы в стационаре лежать не будем, укольчик сделаем, 2 часа и домой. На улицу выходить не будем, только на балкон. Будем оберегать сыночка.

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4739 : 27 Декабря 2017, 18:57:01 »
@ptashka, мы даже в Отделение не будем, мы в отделение реанимации, где супер стерильно.