Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Оляяяя]

@Оляяяя, спасибо за информацию.

[Joke]

@Оляяяя, вот я про это и подумала, что надо экономить) спасибо вам, большое) у вас на кокам уколе копировались Приступы? Сколько вам было, когда Приступы начались?

Точно сложно сказать на каком уколе ушли приступы... Вероятно где-то на 5м.... Были сильные дистонические атаки, которые я могла путать с приступом. Постоянно ребёнок плакал....  Когда начались.... Вероятно после второй операции, соответсвенно наркоз.... Изменения точно тогда начались. 7мес ребенку было. Фоновые и ЭЭГ сна, часовые, дневные были всегда чистыми. Но к году ребёнок сам не сел, если садила, то мог посидеть, но чаще просто кричал и пытался лечь. В 1г2мес записали снова ЭЭГ во время которого ребёнок уснул. Но в описании сна не зафиксировано. Потом я увидела как он вечером закатил вверх глаза и они дергались. Плюс ко всему часто стал уводить глаза в сторону на неск секунд, но можно было отвлечь.... Невролог нас на всякий случай отправила на видеоээг.... Писали три часа в ночной сон. И вот уже в 1г4мес записали приступ во сне и поставили диагноз.

[Jn]

@Оляяяя, 20 ампул нашла))). Найду эпилептолога.  Где нашла, говорит хранила в холодильнике) я всегда верю людям, думаю в такой ситуации обманывать не будут. Нашла в Екатеринбурге. Вот думаю с Екатеринбурге до Уфы 8 часов. Как везти их. Как упаковковать(

Мы кололи дома, уколы делала я сама, схему нам расписывал эпилептолог. Мы в Новосибирске, у нас есть  хорошие, может доедите сюда на консультауию? Это будет  дешевле, схемы в сибнейромеде здесь как в европе/америке расписывают. Первые пять ампул тоже купили с рук,  все с ними нормально было, купировались на 3м уколе, плюс когда первые анализы сдавать будете там должны подняться ферменты печени, лейкоциты и нейтрофилы- это норма для высокий доз гормонов и  в случае синактена как раз говорит о том, что препарат не испорченый, это чтобы вы в панику не впали увидев результаты...
Ампулу мы сразу делили на шприцы с нашей дозировкрй и хранили их в холодильнике.


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Оляяяя , там выше написали , что набирали в инсулиновые шприцы, мы так же делали. Только игла в исулинках для внутримышечных уколов не подходит, мы заменяли на иглы от двухмилилитрвых шприцов. Если будете также делать- покупайте инсулинки «трехкомпонентные» у них игла снимается.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

Никого отговаривать конечно не буду( колоть дома )но нам например стало с первым уколом синактена хуже и дальше нас целый месяц долбило каждые три-пять минут,не знаю что бы я делала если бы не было рядом врачей которые в курсе что такое бывает...

[Наталья66]

@Оляяяя, Мы с Екатеринбурга. Вы в Уфе?  Мы купированные гидрокартизоном (это таблетки). Пили дома. Здорово если вы найдете сенаткен.

[Оляяяя]

 :ah:спасибо всем за ответы. Синактен завтра будет у меня)

[кисярыба]

@Оляяяя, Вы если настроились серьезно колоть его сама и дома, то пройдите все обследования перед ним.

[Оляяяя]

@Оляяяя, нееет) я в стационаре договорилась, под присмотром врачей

[Оляяяя]

:ah:спасибо всем за ответы. Синактен завтра будет у меня)

В Екатеринбурге я нашла синактен)

[Оляяяя]

Девочки! Ещё вопрос. А если у нас на сабриле и конвулексе Приступы снова начались- это значит нам они не помогли. И что же после синактена делать? Какие папы давать?

[Наталья66]

@Оляяяя, Если сабрил вам изначально помог, то я бы осталась на нем. А конвулекс можно вывести пока будите колоть сенактен.

[Оляяяя]

@Оляяяя, мне конвулекс вообще не нравится( завтра у эпилептолога спрошу, схему выведения конвулекса

[Оляяяя]

@Оляяяя, мне конвулекс вообще не нравится( завтра у эпилептолога спрошу, схему выведения конвулекса

[Свободна]

@ЭльзаЭльзочка, ужас. И что воачи в этой ситуации сделали?  Отменили сразу?