Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Оляяяя]

@ptashka, проколоть можно, знать бы ещё дозы. Гидрокортизон что это? Первый раз слышу. Просветите пожалуйста)

[Оляяяя]

@ptashka, я вот траву шикша заказала, хочу и травку подавать. Здесь очень много положительных отзывов

[ptashka]

@ptashka, проколоть можно, знать бы ещё дозы. Гидрокортизон что это? Первый раз слышу. Просветите пожалуйста)

Пусть предложат вам схему неврологи или эпилептологи. Схем множество от щадящих длительных до коротких,но агрессивных. У нас была схема короткая , но  ударная. Ничуть не жалею, купированы с первой инъекции....

[ptashka]

@ptashka, я вот траву шикша заказала, хочу и травку подавать. Здесь очень много положительных отзывов

Хорошая травка, безпорно... но! ... препараты первого выбора лечения СВ синактен , сабрил , гидрокартизон, к тому же, по  статистике
 данного форума внушительное большинство заболевших детишек  купированы синактеном...

[Оляяяя]

@Оляяяя, сейчас мониторил это лекарство , и не поняла. Они только в мазях и в ампулах. И можно ли приобрести в наших аптеках

[Оляяяя]

@ptashka, гормон дексаметазон прокололи 21 день, пьём сабрил и конвулекс. Синактен ещё надо найти и приобрести, пока придёте неизвестно. А хочется прям сейчас начать купировать Приступы. В связи с этим интересуюсь чем сейчас помочь малышу(

[Joke]

@Оляяяя, посоветуйте, что сейчас делать? Синактен в Башкирии не делают, снова колоть дексаметазон не хочу. Я прям в ступоре(((( на знаю , чем помочь сыну(

Мы колоши Синактен дома сами, так как единственная детская неврология колет только Дексаметазон. Вам нужно эпилептолога чтоб расписал схему и педиатра чтоб было прикрытие, анализы регулярно. Синактен можно купить на сайте Трансфарма.ру, скорее всего есть у них доставка к вам.... Как вариант, в клинике Невромед (Москва) есть онлайн консультации, где Вы можете предоставить записи ЭЭГ, март и тд и тп, они могут Вам посоветовать что делать дальше.
Либо как писала Кисярыба попасть в Солнцево под полный контроль, но это время..... Драгоценное.

[ptashka]

@ptashka, гормон дексаметазон прокололи 21 день, пьём сабрил и конвулекс. Синактен ещё надо найти и приобрести, пока придёте неизвестно. А хочется прям сейчас начать купировать Приступы. В связи с этим интересуюсь чем сейчас помочь малышу(

Читая и изучая форум , в одном единственном случае было упомянуто (кем не помню) , что кто-то купирован был дексом всерьез и надолго. Раз вам на дексе стало лучше, значит есть хорошие шансы купироваться синактеном (писала вам кися-рыба ранее). Нам  родственники москвичи, посуетившись приобрели синактен за сутки в Москве.  Я это к тому , что было бы желание , то его достать можно. Шесть рукопожатий (фильм Елки)в нашем случае сработало... ))) И нам не пришлось даже терять время ДРАГОЦЕННОЕ на заказ на трансфарме, к тому же близость к Москве 650 км. Сейчас на носу новый год, узнавайте  и заказывайте не теряйте время, тем более далее новогодние праздники.... что очень для вас печально... За каждый день проведенный без толку, вы  будете потом очень жалеть...Соберитесь и двигайтесь в правильном направлении. Шикшой вы приступы не купируете.   Напишите чуть подробнее о дебюте вашего заболевания, характер приступов.... и кто вам поставил диагноз СВ, на основании клиники и наличия патерна гипсаритмии на ЭЭГ?

[Оляяяя]

@Joke, в 5 месяцев начались Приступы, с разведением верхних и нижних конечностей, заведением глазных яблок вверх- серийные, в день по 5-6 серий, в серии до 60-70 кивков. Выявили вести по ээг видео. Выписали лишь конвулекс, я не стала ждать и через 3 дня легли в больницу. Там нам кололи дексаметазон , на 14 день у нас копировались Приступы. Кололи 21 день. Параллельно начали давать сабрил. 27.11. Выписали и спустя недели 3 начались Приступы, сначала единичные заведением глаз, а сейчас вернулись те Приступы, которые были изначально.

[Оляяяя]

@Joke, синактен я нашла. 2 упаковки. Сколько надо вообще? В городе согласились проколоть сенактен. Вот только я не знаю какую дозировку. На приём платный до нового года не попадёшь.

[Joke]

@Joke, синактен я нашла. 2 упаковки. Сколько надо вообще? В городе согласились проколоть сенактен. Вот только я не знаю какую дозировку. На приём платный до нового года не попадёшь.

Все зависит от схемы и дозы.... Нужен врач который назначит вам индивидуальное лечение. У нас была короткая агрессивная схема. У большинства длинная....
Ещё момент. Кто-то выкидывает ампулу как только используют единичную дозу.... Мы делали так: вскрывали ампулу, набирали в инсулиновые шприцы нужные дозы, сколько получается с 1мл, один укол ставили, остальные лежали в холодильнике. Ничегошеньки с ними не происходило. Таким образом мы сэкономили на препарате, все-таки дорогой он для среднестатистической семьи. Нам так советовала сделать сама врач-эпилептолог. Сказала что раньше Синактен был в бутылках, и они использовали его для лечения, набирая шприцы на нужное количество пациентов, закрывали крышку и так далее, пока бутыль не кончится. Не мы это придумали.

[Оляяяя]

@Оляяяя, вот я про это и подумала, что надо экономить) спасибо вам, большое) у вас на кокам уколе копировались Приступы? Сколько вам было, когда Приступы начались?

[ptashka]

@Joke, синактен я нашла. 2 упаковки. Сколько надо вообще? В городе согласились проколоть сенактен. Вот только я не знаю какую дозировку. На приём платный до нового года не попадёшь.

Будьте осторожны . Синактен хранится до определенной температуры  ( в холодильнике). Главное , что  у кого вы нашли 2 ампулы вы были  уверены, что у них он хранился правильным способом!.....Но этого мало... Но если делить его на дозы , как советовала Joke то выйграете время.  У нас был курс 10 инъекций по короткой схеме, соответственно 10 ампул. Первые 5 инъекций на увеличение кололи по схеме, а вот на  снижение  интервал схемы увеличивали вдвое, так как купировались сразу же. Постарайтесь все же попасть на прием . "Если вас в окно, вы в двери, если вы в двери , то вы в окно... В конце концов СВ  - катастрофическая форма младенческой эпилепсии, неужели вам откажут...

 

[Оляяяя]

@Оляяяя, 20 ампул нашла))). Найду эпилептолога.  Где нашла, говорит хранила в холодильнике) я всегда верю людям, думаю в такой ситуации обманывать не будут. Нашла в Екатеринбурге. Вот думаю с Екатеринбурге до Уфы 8 часов. Как везти их. Как упаковковать(

[ptashka]

@Оляяяя, 20 ампул нашла))). Найду эпилептолога.  Где нашла, говорит хранила в холодильнике) я всегда верю людям, думаю в такой ситуации обманывать не будут. Нашла в Екатеринбурге. Вот думаю с Екатеринбурге до Уфы 8 часов. Как везти их. Как упаковковать(

Мы везли в пенопластом спецконтейнере внутри был хладагент. По моему в аптеках такие продаются, может не во всех. Есть сумки холодильники. Сейчас зима , вам их главное не заморозить. Летом гораздо сложнее транспортировать.