Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 699559 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4665 : 25 Декабря 2017, 13:23:24 »
@Joke, как быстро должен помочь сабрил? Мы его пьём с 14 ноября. Приступы ушли, потом вернулись
Обычно результат оценивается через 2 недели после выхода на полную дозу. При Веста это 100мг на кг веса. Для вас это 700мг +- иногда назначают и 150мгна кг...
У нас было так что приступы ушли на Жозе 500мг а через 5 дней вернулись, мы нет стали ждать. Начали колоть Синактен. После Синактена остались на Сабриле. Сейчас наша доза 875мг при весе 11кг
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4666 : 25 Декабря 2017, 14:00:30 »
@Joke, как быстро должен помочь сабрил? Мы его пьём с 14 ноября. Приступы ушли, потом вернулись
@Оляяяя, у нас ещё проблема в том, что в Башкирии не делают синактен, только дексаметазон. Надо искать синактен. Только не знаю где его найти

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4667 : 25 Декабря 2017, 14:28:58 »
@Joke, как быстро должен помочь сабрил? Мы его пьём с 14 ноября. Приступы ушли, потом вернулись
Он вам не помогает и скорее всего дело не в ре импорте ...
У нас было так же. Сначала лучше от него ( а вам стало лучше от гормонов скорее всего, а не от него , а хуже потому что действие гормонов в организме закончилось и гормон был слабым), потом хуже,а потом пипец совсем !
Но вот то, что от короткого курса декса нам, как и вам , было лучше, нам и стали колоть синактен и купировали приступы на первом- втором уколе.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4668 : 25 Декабря 2017, 14:32:15 »
@Оляяяя, посоветуйте, что сейчас делать? Синактен в Башкирии не делают, снова колоть дексаметазон не хочу. Я прям в ступоре(((( на знаю , чем помочь сыну(

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4669 : 25 Декабря 2017, 14:33:34 »
@Оляяяя, искать деньги и ехать туда, где его колят . Других вариантов нет .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4670 : 25 Декабря 2017, 14:40:42 »
@Оляяяя, деньги есть, рядом с нами Казань. Только нас там не приняли. Видите ли у нас нет прописки (

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4671 : 25 Декабря 2017, 15:03:19 »
@Оляяяя, в Москве в Солнцево Вас примут . Но деньги не малые ... Подсказать как попасть ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4672 : 25 Декабря 2017, 15:18:39 »
Да, очень буду вам признательна

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4673 : 25 Декабря 2017, 15:24:38 »
Вот сайт .
Там справа в сиреневом квадратике есть контакты. Вам нужны платные услуги. Звоните,записывайтесь на платную консультацию к неврологу - эпилептологу .  цена от 1600 ( у невролога ) до 5 у зав отделением . Приезжаете со всеми документами , ребенком , МРТ и прочими обследованиями на консультацию и потом в течение 20 дней они вас кладут на госпитализацию .
http://npcmed.ru
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Оляяяя

Re: Синдром Веста
« Ответ #4674 : 25 Декабря 2017, 15:30:13 »
@Оляяяя, спасибо

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4675 : 25 Декабря 2017, 17:02:25 »
@кисярыба, осень ценная информация. А интересно,нельзя ее закрепитьв начале темы? Чтобы родители время не терялт драгоценное

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4676 : 25 Декабря 2017, 18:10:29 »
@Свободна, да я думаю многие об этом знают. Проблема в том, что Солнцево бесплатно только для москвичей, всем остальным дорогоооооо
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4677 : 25 Декабря 2017, 18:11:32 »
Они уже года два говорят, что неплохо бы квоты ВМП вернуть хоть немного, но дальше разговоров дело не идет ....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4678 : 25 Декабря 2017, 18:58:28 »
@Свободна, да я думаю многие об этом знают. Проблема в том, что Солнцево бесплатно только для москвичей, всем остальным дорогоооооо

Моя семья из глубинки не потянула бы Солнцево. На синактен еле наскребли.... поэтому у кого нет финансовой возможности ехать в Москву, настоятельно требуйте  в своей области на терапию синактеном. Обследование организма  можно провести местно , а синактен колоть под наблюдением... в любом случае его колят  под собственную ответственность родителей... у нас было именно так...обошлось без поездки в дорогое Солнцево....

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4679 : 25 Декабря 2017, 19:48:48 »
@Оляяяя, тут есть на форуме Любавушка, тоже кололи сенактен дома сами. И гидрокортизон ни кто не отменял. Можно спокойно и дома пить.