Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Galina81]

Это эпилептолог вам прививки разрешил?

[Свободна]

Нам невролог и эпилептолог сказали забыть про прививки навсегда.
Но я и старшую не прививаю больше после плохой реакции.

[Jn]

Нас ведут эпилептолог, невролог и  врач, занимающийся гормональным лечением( он ведет всех детей на гормонах в т.ч. онко, аутоимунные) т.к. у нас был агрессивный курс,  их мнения про прививки разделилось, но не кардинально, вобщем, считают, что при длительной ремиссии  ставить можно и нужно, а вот на счет  не длительной разошлись.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Наталья66]

Нас ведут эпилептолог, невролог и  врач, занимающийся гормональным лечением( он ведет всех детей на гормонах в т.ч. онко, аутоимунные) т.к. у нас был агрессивный курс,  их мнения про прививки разделилось, но не кардинально, вобщем, считают, что при длительной ремиссии  ставить можно и нужно, а вот на счет  не длительной разошлись.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

и я наверное с ними соглашусь. По этому мы и начали ставить после ремиссии в 2 года. Но все почти в голос мне сказали забыть про коклюш и полиомиелит. Хотя и корь, краснухе , паротит нам тяжело далась с осложнением на ноги.

[Оляяяя]

Здравствуйте! Я новичок здесь. Принимайте в свои ряды. Сын Даниэль 17.05.17 г.р., диагнозы: органическое поражение ЦНС и синдром Веста. В 5 месяцев начались Приступы и поставили диагноз веста( 21 день в больнице кололи гормон дексаметазон, на 14 день Приступы прошли. Также на 14 день стали пить сабрил и конвулекс. Приступы купировали. Месяц не было! Но потом я стала давать сабрил реимпорт и Приступы снова начались. Давала 5 дней. Как Приступы начались сразу же перешла на сабрил оригинал. Приступы стали меньше, но есть( от конвулекса как будто макроса собирается. Хочу пойти к остеопату и убрать конвулекс. Что думаете? Посоветуйте. Конвулекс знаю, что надо убирать медленно

[ptashka]

Это эпилептолог вам прививки разрешил?

 Мы у эпилептолога не наблюдаемся. У нас их просто нет. Есть горе-неврологи.  Вот у одного такого горе-невролога мы и "наблюдаемся" т.е. числимся по месту жительства. Диагноз СВ она нам не поставила своевременно, про синактен не знает даже о существовании. Отказ от лечения в местной неврологии и скорый отъезд в область , + знания полученный с форума, позволило мне определить правильную тактику скорейшего купирования приступов, что не повлекло регресса в развитии ребенка. ...И я у нее должна спрашивать разрешения про прививки? Кто нибудь из врачей несет ответственность за здоровье наших детеей????? Никто! Врачебные ошибки в нашей стране не наказуемы и не доказуемы! Привила ребенка по своему убеждению , что прививки ставить надо. Во первых не видела сама никаких противопоказаний, ставили будучи физически здоровыми. Диагнозов кроме криптогенный Вест у нас никаких нет. К тому же у меня есть старшие дети, часто бывают племянники, ходим гуляем и бояться что подцепим какую нить хрень не хочется.....

[ptashka]

ИМХО: Эпидемий болезней сейчас практически нет,конечно же , за счет большинства привитых детей! Родители, ведущие здоровых детей на прививки, тоже рискуют , потому что не известно как детский организм отреагирует на прививку, однако,  все равно это делают, и это правильно. Длительные  метотводы детям по медицинским показаниям из -за ряда заболеваний , тоже считаю правильным. НО! Если родитель не хочет прививать своего здорового ребенка, потому что просто не хочет и против прививок, он не ЧЕСТЕН! То есть , за счет других привитых детей, хочет избежать всевозможных рисков заболеваний. Сейчас таких родителей очень много, к сожалению, которые отказываются от прививок здоровым детям  ( не понимают почему при этом, может типа это модно)и соответственно риск заболеваний у непривитых возрастает.... и я не хочу, чтобы мой ребенок был зоне этого риска, поэтому прививки все поставила...

[Микаса]

Девочки , потеряла темку... есть Сабрил три пачки испанский -Сабрилекс он у них ... Новосибирск и отправлю почтой , все вопросы в лс

[Joke]

Здравствуйте! Я новичок здесь. Принимайте в свои ряды. Сын Даниэль 17.05.17 г.р., диагнозы: органическое поражение ЦНС и синдром Веста. В 5 месяцев начались Приступы и поставили диагноз веста( 21 день в больнице кололи гормон дексаметазон, на 14 день Приступы прошли. Также на 14 день стали пить сабрил и конвулекс. Приступы купировали. Месяц не было! Но потом я стала давать сабрил реимпорт и Приступы снова начались. Давала 5 дней. Как Приступы начались сразу же перешла на сабрил оригинал. Приступы стали меньше, но есть( от конвулекса как будто макроса собирается. Хочу пойти к остеопату и убрать конвулекс. Что думаете? Посоветуйте. Конвулекс знаю, что надо убирать медленно

Мокрота скорее от Сабрила. В теме Сабрил есть случаи с мокротой. У вас какая доза? Какой вес?

[ptashka]

Здравствуйте! Я новичок здесь. Принимайте в свои ряды. Сын Даниэль 17.05.17 г.р., диагнозы: органическое поражение ЦНС и синдром Веста. В 5 месяцев начались Приступы и поставили диагноз веста( 21 день в больнице кололи гормон дексаметазон, на 14 день Приступы прошли. Также на 14 день стали пить сабрил и конвулекс. Приступы купировали. Месяц не было! Но потом я стала давать сабрил реимпорт и Приступы снова начались. Давала 5 дней. Как Приступы начались сразу же перешла на сабрил оригинал. Приступы стали меньше, но есть( от конвулекса как будто макроса собирается. Хочу пойти к остеопату и убрать конвулекс. Что думаете? Посоветуйте. Конвулекс знаю, что надо убирать медленно

Ваша  сейчас основная задача купировать полностью приступы.  Сабрил если не поможет по истечении определенного времени пробуйте гормон, если не будете иметь противопоказаний к нему. В любом случае консультация опытных неврологах вам необходима.  На счет конвулекса. Правильно ли вы даете дозу? Капля капле рознь!!!! В аннотации написано что 1 мл =30 капель, а по факту 30 капель = 1,5 мл. Может  у вас доза превышена. Совет: накапанные капли в минибутылек я набираю в обыкновенный шприц и так определяю дозу. То есть если вам прописаны 1 мл (30капель) в сутки , то разовая  доза в 10 капель на прием я набираю в шприц и убеждаюсь точно ли это 0,33 мл , как правило 10 капель у меня  получается в шприце все 0,5, а иногда  и 0,6 мл.....соответственно  определять дозу в каплях, заведомо передозировать ребенка... как то -так ....отсюда проблемы к с кровью и печенью и т.д....

[Jn]

Здравствуйте! Я новичок здесь. Принимайте в свои ряды. Сын Даниэль 17.05.17 г.р., диагнозы: органическое поражение ЦНС и синдром Веста. В 5 месяцев начались Приступы и поставили диагноз веста( 21 день в больнице кололи гормон дексаметазон, на 14 день Приступы прошли. Также на 14 день стали пить сабрил и конвулекс. Приступы купировали. Месяц не было! Но потом я стала давать сабрил реимпорт и Приступы снова начались. Давала 5 дней. Как Приступы начались сразу же перешла на сабрил оригинал. Приступы стали меньше, но есть( от конвулекса как будто макроса собирается. Хочу пойти к остеопату и убрать конвулекс. Что думаете? Посоветуйте. Конвулекс знаю, что надо убирать медленно

А вы где лечитесь? Почему дексаметозон, а не синактен выбрали?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Оляяяя]

@ptashka, в уфе( у нас только такой гормон делают( про синактен даже говорить не дают

[Оляяяя]

@Joke, конвулекс в сиропе, 1,8 мл весим почти 7 кг

[Оляяяя]

@Микаса, 3/4 - 2 раза в день. Весим 7 кг. Извините, что так долго отвечаю, не совсем понятно как это делать))))

[Оляяяя]

@Joke, как быстро должен помочь сабрил? Мы его пьём с 14 ноября. Приступы ушли, потом вернулись