Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Zarina Mu]

Девочки всем привет.  Подскажите пожалуйста  кто был на гормоне? У нас вообще не растет головка.  Это может быть  из-за гормона? И вообще как заставить  головку расти 😯

[Baggiranna]

Спасибо всем девочки за ответы!!  А у всех есть гипсаритмия на ээг? У кого органика, метаболические или генетика?  У кого откат был и через сколько?  Пришли ли в норму? Есть ли гиперкинезы? Вообщем напишите пожалуйста, а то бьюсь как рыба о лёд ((( Никто из родни меня и слушать не хотят,говорят нормальный ребёнок, переростет. Короче напишу завтра нашу с доченькой историю,точнее скорее всего триллер)  Спасибо за то что вы есть. Нет чуть не так. Жаль что мы все здесь есть,но хорошо что есть друг у друга.

[Konfetka_n]

Девочки подскажите пожалуйста! Сегодня поставили ребёнку синдром Веста. Предлагают срочно колоть сенактен. Где покупали? Где кололи дома или стационарно. Помогите пожалуйста советом.,

[analitik]

@analitik, у вас ребёнок когда родился ? Или когда должен был если недоношенный ?
Моя родилась 06 12 2010 , должна была в январе 11

23 января родился.  по срокам и весу-всё норм

[analitik]

Девочки всем привет.  Подскажите пожалуйста  кто был на гормоне? У нас вообще не растет головка.  Это может быть  из-за гормона? И вообще как заставить  головку расти 😯

если я вам посоветую, то все начнут говорить, что я всем пропихиваю Готу Колу,  а она нам всё помогает приводить в лучшее состояние...

[кисярыба]

@analitik, у вас ребёнок когда родился ? Или когда должен был если недоношенный ?
Моя родилась 06 12 2010 , должна была в январе 11

23 января родился.  по срокам и весу-всё норм

Ну вот если рассматривать точку зрения техногенных факторов , то наши дети хапнули одновременно (
Нас вытащили экстренно раньше из за ЗВУР , если бы не вытащили , то последствия были бы серьезней (

[Мама__Темы]

Спасибо всем девочки за ответы!!  А у всех есть гипсаритмия на ээг? У кого органика, метаболические или генетика?  У кого откат был и через сколько?  Пришли ли в норму? Есть ли гиперкинезы? Вообщем напишите пожалуйста, а то бьюсь как рыба о лёд ((( Никто из родни меня и слушать не хотят,говорят нормальный ребёнок, переростет.

Моему 2года. Дебют был в 8-9мес. Гипса появилась в 1год и в течении всего последующего года шпарила по полной, но отката не было. Развитие шло манюсенькими шажочками, но все таки шло. Задержка четко была видна и до дебюта. К примеру, в свои 8мес голову плохо удерживал, не сидел, захват руками был и все на том.  Ближе к двум годам кол-во приступов увеличилось, они стали намного  агрессивнее (если можно так выразиться), амплитудность гипсы стала еще выше. Но все равно реб научился сидеть, ползать, подниматься на коленки, проситься на руки, карабкаться на руки, понял где кухня и что там кормят, и научилмя давать понять, что он хочет на кухню . К слову, реб у меня почти не слышит.
У нас органика. Сильная гипоксия, месяц ИВЛ, неонатальный сепсис, токсический гепатит, биллирубин до 400 доходил.
Гиперкинезы были. Утихли, мне кажется, сами по себе к 1,5г. Сейчас атаксия небольшая сохраняется.
Если у вас действительно Вест, то я еще ни разу не натыкалась на инфу, чтобы его просто так переростали.

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[Jn]

Девочки подскажите пожалуйста! Сегодня поставили ребёнку синдром Веста. Предлагают срочно колоть сенактен. Где покупали? Где кололи дома или стационарно. Помогите пожалуйста советом.,

Мы дома кололи, покупали в трансфарме.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

Спасибо всем девочки за ответы!!  А у всех есть гипсаритмия на ээг? У кого органика, метаболические или генетика?  У кого откат был и через сколько?  Пришли ли в норму? Есть ли гиперкинезы? Вообщем напишите пожалуйста, а то бьюсь как рыба о лёд ((( Никто из родни меня и слушать не хотят,говорят нормальный ребёнок, переростет. Короче напишу завтра нашу с доченькой историю,точнее скорее всего триллер)  Спасибо за то что вы есть. Нет чуть не так. Жаль что мы все здесь есть,но хорошо что есть друг у друга.

Да тут вся ветка этим заполнена:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Konfetka_n]

Девочки подскажите пожалуйста! Сегодня поставили ребёнку синдром Веста. Предлагают срочно колоть сенактен. Где покупали? Где кололи дома или стационарно. Помогите пожалуйста советом.,

Мы дома кололи, покупали в трансфарме.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Спасибо за ответ. Вам помогло?

[Jn]

Девочки подскажите пожалуйста! Сегодня поставили ребёнку синдром Веста. Предлагают срочно колоть сенактен. Где покупали? Где кололи дома или стационарно. Помогите пожалуйста советом.,

Мы дома кололи, покупали в трансфарме.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Спасибо за ответ. Вам помогло?

Купировались на третьем уколе, это был третий день курса лечения. По окончании ээг очистилась полностью. Сейчас ремиссия три месяца, на ээг все неплохо. Т.е. помогло, надеюсь, что наша ремиссия будет устойчивой.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Konfetka_n]

Девочки подскажите пожалуйста! Сегодня поставили ребёнку синдром Веста. Предлагают срочно колоть сенактен. Где покупали? Где кололи дома или стационарно. Помогите пожалуйста советом.,

Мы дома кололи, покупали в трансфарме.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Спасибо за ответ. Вам помогло?

Купировались на третьем уколе, это был третий день курса лечения. По окончании ээг очистилась полностью. Сейчас ремиссия три месяца, на ээг все неплохо. Т.е. помогло, надеюсь, что наша ремиссия будет устойчивой.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

как перенесли? Побочки явно выраженные?

[Jn]

Девочки подскажите пожалуйста! Сегодня поставили ребёнку синдром Веста. Предлагают срочно колоть сенактен. Где покупали? Где кололи дома или стационарно. Помогите пожалуйста советом.,

Мы дома кололи, покупали в трансфарме.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Спасибо за ответ. Вам помогло?

Купировались на третьем уколе, это был третий день курса лечения. По окончании ээг очистилась полностью. Сейчас ремиссия три месяца, на ээг все неплохо. Т.е. помогло, надеюсь, что наша ремиссия будет устойчивой.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

как перенесли? Побочки явно выраженные?

Судя по этому форуму, переносимость зависит от вида схемы. У нас была убойная, было очень тяжело. Побочки были! Много, но считаю, что шанс на выздоровление важнее.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[A.le]

Спасибо всем девочки за ответы!!  А у всех есть гипсаритмия на ээг? У кого органика, метаболические или генетика?  У кого откат был и через сколько?  Пришли ли в норму? Есть ли гиперкинезы? Вообщем напишите пожалуйста, а то бьюсь как рыба о лёд ((( Никто из родни меня и слушать не хотят,говорят нормальный ребёнок, переростет.

Моему 2года. Дебют был в 8-9мес. Гипса появилась в 1год и в течении всего последующего года шпарила по полной, но отката не было. Развитие шло манюсенькими шажочками, но все таки шло. Задержка четко была видна и до дебюта. К примеру, в свои 8мес голову плохо удерживал, не сидел, захват руками был и все на том.  Ближе к двум годам кол-во приступов увеличилось, они стали намного  агрессивнее (если можно так выразиться), амплитудность гипсы стала еще выше. Но все равно реб научился сидеть, ползать, подниматься на коленки, проситься на руки, карабкаться на руки, понял где кухня и что там кормят, и научилмя давать понять, что он хочет на кухню . К слову, реб у меня почти не слышит.
У нас органика. Сильная гипоксия, месяц ИВЛ, неонатальный сепсис, токсический гепатит, биллирубин до 400 доходил.
Гиперкинезы были. Утихли, мне кажется, сами по себе к 1,5г. Сейчас атаксия небольшая сохраняется.
Если у вас действительно Вест, то я еще ни разу не натыкалась на инфу, чтобы его просто так переростали.

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

Дочке 2.2 говорит плохо, на годик примерно - звуки животных и дай, на, нет да и все. Развитие физическое хорошее всегда было до и после приступов, на горшок ходит. Откатов не было. Дебют тоже в 8-9 м. Перинатальная гипоксия по мрт


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Наталья66]

Если у вас действительно Вест, то я еще ни разу не натыкалась на инфу, чтобы его просто так переростали.

Я читала в некоторых источниках о зафиксированных случаях перерастания....ну блин, где-то там, когда-то кто-то зафиксировал.... :))) Может один из сотен случаев. И то не факт что этот ребенок нормальным остался.