Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Свободна]

@Zarina Mu, у нас после синактена голова не росла очень долго.
Сейчас тоже растет оооочень медленно. Ни в какие нормы не влезаем.

[Joke]

Девочки всем привет.  Подскажите пожалуйста  кто был на гормоне? У нас вообще не растет головка.  Это может быть  из-за гормона? И вообще как заставить  головку расти 😯

У нас гормоны были весь май. Голова начала расти только через пол года (((

[Свободна]

@Joke, ну вот у нас примерно так же. Полгода вообще не росла.
Тут у многих на синактене так было.

[Zarina Mu]

Девочки спасибо чуть успокоили.  Надеюсь что головка после отмены начнет расти

[Zarina Mu]

@analitik, у вас ребёнок когда родился ? Или когда должен был если недоношенный ?
Моя родилась 06 12 2010 , должна была в январе 11

23 января родился.  по срокам и весу-всё норм

Ну вот если рассматривать точку зрения техногенных факторов , то наши дети хапнули одновременно (
Нас вытащили экстренно раньше из за ЗВУР , если бы не вытащили , то последствия были бы серьезней (

Спасибо попробуем ее. А где ее купить? В айхербе есть? Я из Казахстана

[Zarina Mu]

Ой чет я не то отметила 😏 я проо готу колу  хотела узнать

[Konfetka_n]

Подскажите пожалуйста чем Синактен производство Италия отличается от Немецкого?
В ТрансФарме есть только итальянский. Может есть проверенные места, где можно ещё купить его ?

[Мама__Темы]

Подскажите пожалуйста чем Синактен производство Италия отличается от Немецкого?
В ТрансФарме есть только итальянский. Может есть проверенные места, где можно ещё купить его ?

Я не подскажу чем там отличается  немецкий от итальянского, но с точностью могу заверить что итальянский вполне нормальный препарат.
Изначально хотела для реб швейцарский фирмы Новартис. Но не найдя его нигде, а время нас  поджимало, взяла итальянский  Sigma-tau. И знаете все с ним нормально.
По приступам эффект есть, препарат работает. По побочкам - побочки есть. Что еще нужно...

И, к стати, мы тоже колим дома. Начали в отделении неврологии под присмотром, а то как-то страшно мне было, а потом с радостью закрыли историю и уже почти месяц дома колимся. Уколы сама делаю. Они не болючие.

[Baggiranna]

Нам когда кололи дексаметазон тоже головка перестала расти на два месяца, а потом три месяца по 1,5 см. Все охали, типа гидра, а нет. МРТ показало норму.

[analitik]

Ой чет я не то отметила 😏 я проо готу колу  хотела узнать

Готу-Кола при эпилепсии

[A.le]

Девочки, вы тут все такие подкованные! Нужна Ваша помощь . У дочки приступы не останавливаются! Пьём депакин, третью неделю сабрил 3 таблетки в день и гормон метипред это метилпреднизолон. Наш эпилептолог сказала надо увеличивать до 4 сабрил и менять гормон на КАРТЕС . Я стала искать в интернете этот картес и ничего не нашла. Кто-то знает или предполагает  что это за препарат ? А вообще 3 марта поедем на приём к степанищеву впервые, у него проконсультируемся. Синактен не пробовали - в Башкирии им не лечат и не заикаются даже о нем.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Jn]

Девочки, вы тут все такие подкованные! Нужна Ваша помощь . У дочки приступы не останавливаются! Пьём депакин, третью неделю сабрил 3 таблетки в день и гормон метипред это метилпреднизолон. Наш эпилептолог сказала надо увеличивать до 4 сабрил и менять гормон на КАРТЕС . Я стала искать в интернете этот картес и ничего не нашла. Кто-то знает или предполагает  что это за препарат ? А вообще 3 марта поедем на приём к степанищеву впервые, у него проконсультируемся. Синактен не пробовали - в Башкирии им не лечат и не заикаются даже о нем.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Препарат    кортеф называется.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

Девочки, вы тут все такие подкованные! Нужна Ваша помощь . У дочки приступы не останавливаются! Пьём депакин, третью неделю сабрил 3 таблетки в день и гормон метипред это метилпреднизолон. Наш эпилептолог сказала надо увеличивать до 4 сабрил и менять гормон на КАРТЕС . Я стала искать в интернете этот картес и ничего не нашла. Кто-то знает или предполагает  что это за препарат ? А вообще 3 марта поедем на приём к степанищеву впервые, у него проконсультируемся. Синактен не пробовали - в Башкирии им не лечат и не заикаются даже о нем.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Сколько-то страниц назад девушка тоже из башкирии добилась таки лечения синактеном. Не рассматриваете вариант в другой город съездить? Москва, СПб, в Новосибирске у нас есть хорошие эпилептологи, которые синактен расписывают, и сразу.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[A.le]

Девочки, вы тут все такие подкованные! Нужна Ваша помощь . У дочки приступы не останавливаются! Пьём депакин, третью неделю сабрил 3 таблетки в день и гормон метипред это метилпреднизолон. Наш эпилептолог сказала надо увеличивать до 4 сабрил и менять гормон на КАРТЕС . Я стала искать в интернете этот картес и ничего не нашла. Кто-то знает или предполагает  что это за препарат ? А вообще 3 марта поедем на приём к степанищеву впервые, у него проконсультируемся. Синактен не пробовали - в Башкирии им не лечат и не заикаются даже о нем.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Сколько-то страниц назад девушка тоже из башкирии добилась таки лечения синактеном. Не рассматриваете вариант в другой город съездить? Москва, СПб, в Новосибирске у нас есть хорошие эпилептологи, которые синактен расписывают, и сразу.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Спасибо! Уже завтра летим в Москву в институт детской неврологии и эпилепсии , сделаем видео ээг и на приём .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Lapa85]

Здравствуйте, писала уже в теме знакомств, теперь и тут хочу попросить советов, дочери 3 месяца, вздрагивания и рефлекс Моро были с роддома, но несколько дней назад это все усилилось-во сне ворочается, хнычет, после пробуждения испуганные глаза и руки как при Моро раскидывает, потом вытягивается-потягивается, часто подгибает ноги как будто болит живот и пукает (но может это и правда живот-часто эспумизан помогает). Легли в неврологию, так как помимо этого был повышен тонус, и ещё многое-Грефе, плохо держит голову, не переворачивается, сказали гипервозбудимая. Дали 1/4 фенибута, ребёнок сначала много плакал, потом была вялая, долго спала, на следующий день, те вчера сделали ээг, прикрепляю фото. Сегодня вялость уже прошла, опять гуглила, голову стала как раньше держать. Пришла невролог и сказала, что есть эпиактивность, но что она вообще сомневается в заключении и тактика в этом случае наблюдать ребёнка месяц-два с повторными ээг (рутинными, мониторинг у нас не делают). Я спросила про Вест, она говорит-с чего вы взяли?! Врач, она, вроде хороший, но я же не могу вот так сидеть и ждать. В общем, я выписалась сразу, в понедельник летим в СПб, записалась в Больницу Св.Ольги еле как. Посмотрите, подскажите, может у кого так же было, чего нам жать? Я читаю, вот многие при Весте козлят гормон. А могу я настаивать, чтобы нам тогда его сразу кололи? И ещё, если ей всего 3 месяца, то это точно Вест или и другие виды какие-то так рано могут быть? Я не нашла.