Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Lapa85]

@кисярыба, приступы есть( она то дергается, то вытягивается( я думала, что это просто движения такие резкие, но они усилились, поэтому в больницу и легли(

[NAB]

@Lapa85, на форуме есть раздел Эпилептолога.  Там можно выложить кривые,  врач посмотрит,  напишет мнение.
Консультации по ЭЭГ и мониторингу

[Lapa85]

@NAB, спасибо, я в теме консультации врача эпилептолога уже выложила кривые, надеюсь, что ответит, так как мне врач сама сказала, что сомневается в заключении

[Juliromarusya]

@Lapa85, нужно точно узнать есть ли патологическая активность на ЭЭГ и уже делать выводы,потому и нужно качественное ВЭМ.Все будет ясно.Просто из описания не понравилось это острая-медленная..вообще то если почитать про гипсу,про что это такое,это комплекс острая-медленная волна с большими,просто огромными амплитудами,могут быть и до 800 мкВ...в общем хаос...но смотрю ваш врач сомневается,вот и непонятно,правильно ли это ээг вообще расшифрованно.Правильно сделали,что Садыкову выложили на форум,посмотрим,что он скажет хотя б по рутинному.

[analitik]

@кисярыба, спасибо, в Питере сделаем, конечно. Очень страшно, врач сказала, что если это Вест, то он не лечится(

Как не лечится?!  Меняется характер,  а потом купируется видоизмененный!

[кисярыба]

@analitik, у нас ничего не менялось например , купировали именно Вест и у многих ничего не изменялось

[Juliromarusya]

@analitik, кисярыба,Юля права,у нас тоже ничего не видоизменялось,просто начали Синактен и усе.А сабрил нам не пошел.

[Свободна]

@analitik, прсле 6 укола синактена ээг полностью очистилась.
Так что может и без видоизменений лечиться

[кисярыба]

У нас на втором )

[analitik]

ok

[Joke]

@Juliromarusya, сделаем, но уже и так многое проясняется, вот сейчас она опять вся стрункой вытягивалась и плакала, когда лежала, только на руках успокаивается. Мама говорит все, что животик, а я-то уже понимаю, что судороги тонические

Мы так каждую ночь на резкий плач ребёнка бежали и смотрели как он ноги поджимает, думая что это животик и давали эспумизан. И все проходило..... Просто проходило не от эспумизана а от того что судороги закончились(((((( месяца три точно так было, если не больше! Хорошо что не ждёте! Лучше перебдеть, чем терять драгоценное время, и не важно Вест или нет, любая эпи не приносит пользу... Удачи вам!!!!!

[Jn]

@кисярыба, спасибо, в Питере сделаем, конечно. Очень страшно, врач сказала, что если это Вест, то он не лечится(

И врача поменяйте заодно )
Если ей не удавалось вылечить , то это ее проф проблемы )

Поддержу:) у нашего врача несколько полных выходов из вэста, вообще без потерь и пачка с небольшими совсем. А он такой не один:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Lapa85]

@Joke, спасибо, будем делать все, что сможем

[Chatter]

@Lapa85, да уж ну и врач у вас)Меняйте...И нужно чтоб мониторинг качественно расшифровали...есть ли гипсаритмия или нет,если есть,то гормон нужно..мне не понравилось острая-медленная волна...я б на вашем месте в Москве б сделала мониторинг в Невромеде,Луке или Солнцево.В Невромеде вон и по субботам есть,сами туда едем второй раз.

Вот вот! +1 за нормальный Видео мониторинг. Нам в местной больнице тоже ЭЭГ делали, говорили что острая-медленная волна и с нами все понятно... точно не Вест. В итоге в Солнцево сделали мониторинг и о ужас.. гипсаритмия во всей красе. Я конечно не хочу вас пугать, но перестраховаться надо.

[Оляяяя]

Девочки, вы тут все такие подкованные! Нужна Ваша помощь . У дочки приступы не останавливаются! Пьём депакин, третью неделю сабрил 3 таблетки в день и гормон метипред это метилпреднизолон. Наш эпилептолог сказала надо увеличивать до 4 сабрил и менять гормон на КАРТЕС . Я стала искать в интернете этот картес и ничего не нашла. Кто-то знает или предполагает  что это за препарат ? А вообще 3 марта поедем на приём к степанищеву впервые, у него проконсультируемся. Синактен не пробовали - в Башкирии им не лечат и не заикаются даже о нем.

Я тоже с Башкирии , мы проделали курс Синактен и на 2-ом уколе приступы ушли. 2 месяца приступов нет. Ттттт. Сама нашла медсестру, невролог написал схему и вперед
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk