Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

Ну лейкоцитоз виден и в клиническом общем .
У нас с венами огромная проблема , мы сдавали биохимию только до гормонов и через три месяца потом . Но мы кололи  в стационаре , нас каждый день по 2 раза смотрели врачи может быть поэтому так, они б отправили если бы что то не понравилось

Да, то что дома тоже повлияло  на кол-во анализов.
Лейкоцитоз, да, я это к слову приписала.
Вот Печенку и электролиты так не посмотришь. В больнице то и послушать могут, экг так часто не надо.
Наш список именно домашний вариант при агрессивной схеме.


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

Ну лейкоцитоз виден и в клиническом общем .
У нас с венами огромная проблема , мы сдавали биохимию только до гормонов и через три месяца потом . Но мы кололи  в стационаре , нас каждый день по 2 раза смотрели врачи может быть поэтому так, они б отправили если бы что то не понравилось

Хорошо, что вам не пришлось сдавать, мне дитя как- то искололи всего впустую, пока мы с больницей не подружились.С венами у нас прям опа была на последних анализах, ребенок был как мишленовский малыш, толстый претолстый, еле как взяли, медсестра чуть не отказалась :)  от нас все платные лабы отказывались , да и сейчас отказались, когда контроль трехмесячный сдать хотели. Больница рулит в этом вопросе, опытнее встречаются медсестры.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

Девочки, срочно нужна помощь в виде дельных советов. Нам 3.5 мес, два дня назад были на приеме у Бобыловой М.Ю. в центое Мухина. Она нам поставила Веста, период разгара, лечение начинать незамедлительно!!! В общем сегодня нам вроде как привезут синактен депо,  начнем колоть сами, выхода другого нет. Сейчас поедем сдадим ОАК для контроля. Подскажите, на что обратить внимание сразу после укола. И вообще чего боятся. Лечь в стационар у нас модет и получится, но не раньше понедельника. И то если согласятся нас взять с синактеном. Но в любом случае врачи наши этого препарата не знают, и никогда с ним не работали. В общем на них надежды нет.

Меня сегодня писатель укусил:)
Еще  , по возможности, снимайте на  видео приступы, и то что понять не можете что это ( те же дистонические атаки). Может пригодится. Не все, конечно, но для понимания.


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Мама__Темы]

@Анна мама Милашы, Если по ОАК лейкоциты достаточно повышены будут, то лучше подождать с гормоном и найти причину.
Сразу после укола почти ничего скорее-всего не изменится, разве что диурез увеличится. Может быть, конечно, какая-то индивидуальная реакция, это уже вам как маме должно быть заметно. По мере возрастания количества уколов может отмечаться общая возбудимость. У нас было такое, что где-то через 1-1,5часа после укола у ребенка начинались дикие истерики. Ничего не могли поделать!!!! И только через неделю от начала курса поняли, что это у него голова болит  . Давала в таком случае аналгин жидкий или панадол, ребенок сразу становилось легче (на счет обезболивания в 3,5мес только с врачом решать конечно). После второго укола началось какое-то странное мотание головы со стороны в сторону. Невролог даже предположила, что это гиперкинезы себя проявлять начали, но через 1,5недели это все прошло . Когда вышли на максимальную дозу в 0,5мл ребенка часто начало трусить, но и это прошло.
Лейкоциты выросли через неделю от начала курса и мы перестали выходить из дому практически, дабы не подцепить ничего.
Ну и наверно стоит отметить аппетит на гормонах. Это просто постоянный жор!!
В общем ничего страшного, но начинать лучше под присмотром стационара конечно!

[Jn]

Девочки, срочно нужна помощь в виде дельных советов. Нам 3.5 мес, два дня назад были на приеме у Бобыловой М.Ю. в центое Мухина. Она нам поставила Веста, период разгара, лечение начинать незамедлительно!!! В общем сегодня нам вроде как привезут синактен депо,  начнем колоть сами, выхода другого нет. Сейчас поедем сдадим ОАК для контроля. Подскажите, на что обратить внимание сразу после укола. И вообще чего боятся. Лечь в стационар у нас модет и получится, но не раньше понедельника. И то если согласятся нас взять с синактеном. Но в любом случае врачи наши этого препарата не знают, и никогда с ним не работали. В общем на них надежды нет.

Вам какую схему дают?  Есть кому вам помогать с малышом?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Анна мама Милашы]

Девочки, срочно нужна помощь в виде дельных советов. Нам 3.5 мес, два дня назад были на приеме у Бобыловой М.Ю. в центое Мухина. Она нам поставила Веста, период разгара, лечение начинать незамедлительно!!! В общем сегодня нам вроде как привезут синактен депо,  начнем колоть сами, выхода другого нет. Сейчас поедем сдадим ОАК для контроля. Подскажите, на что обратить внимание сразу после укола. И вообще чего боятся. Лечь в стационар у нас модет и получится, но не раньше понедельника. И то если согласятся нас взять с синактеном. Но в любом случае врачи наши этого препарата не знают, и никогда с ним не работали. В общем на них надежды нет.

Вам какую схему дают?  Есть кому вам помогать с малышом?
У нас с 0.1 до 0.4 повышаем ежедневно, потом на 0.4 неделю и на понижение
Лейкоциты уже немного повышены. Но у нас это почти постоянно. Жопа какая-то, что делать то начинать или нет? Бобылова еще вчера я ей звониоа, уже вычитала, мол вы что еще не лечитесь? А лечить было нечем, даже клонозепам который назначили, в городе  нет.
Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Анна мама Милашы, Анна, извините, а клоназепам Вам Бобылева назначила ???

[Анна мама Милашы]

@Анна мама Милашы, Анна, извините, а клоназепам Вам Бобылева назначила ???

Да. Но мы его не нашли и нам порекомендовала местный психотерапевт заменить на зонегран

[Анна мама Милашы]

@Jn,  спасибо, с утра и планировали. Но вот, что с лейкоцитами то делать? Выбирать из 2 зол наименьшее. В центр Мухина позвонила, что бы связаться побыстрее с доктором, обещали перезвонить, но тишина. Вот блин минус жтиз центров, что лечение назначают, а что дальше делать то? Его никто скорректировать не может.

[Анна мама Милашы]

Просто если сейчас лейкоциты и дальше поползут, а они поползут, то мы ляжем в больничку и нас начнут колоть антибиотиками без разбора. Кто нибудь колол синактен вместе с антибиотиками? И допустимо ли это?

[кисярыба]

Там где лечились мы никогда ребенку с соматикой синактен не начинало колоть  . Сначала лечили. Потом снова анализы и тогда решали  .Если ребь заболевал уже на синактен . То тогда назначают антибиотики  .

[Анна мама Милашы]

@кисярыба,  т.е. вы совмещали антибиотики и синактен? Просто у нас причина так и не найдена, если смотреть на лейкоциты, а они повышаются кажлые 10 дней после антибиотиков, то мы никогда не пройдем курс

[Анна мама Милашы]

@кисярыба,  в том то и дело, что соматики нет, есть только лейкоцитоз, непонятно из-за чего

[Мама__Темы]

@кисярыба,  в том то и дело, что соматики нет, есть только лейкоцитоз, непонятно из-за чего

а в каких пределах этот "лейкоцитоз" у вас? У детей до года считается физиологичной нормой повышение лейкоцитов.

[Анна мама Милашы]

@Мама__Темы,  ну сегодня 14.2,  завтра может быть 20 будет, ну так обычно бывает, как только выше 20 поднимаются, нас начинают колоть антибиотиками. В общем лечат ОАК, а причина непонятна