Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Lapa85]

@Анна мама Милашы, спасибо большое, про разрушенные надежды-здесь, наверное, у асех так было, в один момент жизнь перевернулась. Но у многих же потом есть результат. Я сначала просто статьи прочитала про этот диагноз, состояние было не описать.. а почитала истории и надежда появилась

[Свободна]

@Lapa85, вам надо сначала диагноз поставить, возможно не все так страшно у вас. Два года назад кололи стнактен в другой больнице, выписались из св. Ольги и на следующий день легли в другую. Но там диагностики нет, туда уже с диагнозом. И ходили слухи, что тоже лавочку прикрыли:(
Если что, напишу в личку.

[Lapa85]

@Свободна, спасибо

[Екатерина069]

Всем доброе утро! Прошли курс Синактена, пока кололи были улучшения немного, реже приступы и по времени короче. 3 недели как нет колем, опять все вернулось, очень часто приступы. Кто что пробовал ещё после синактена?

[Jn]

Всем доброе утро! Прошли курс Синактена, пока кололи были улучшения немного, реже приступы и по времени короче. 3 недели как нет колем, опять все вернулось, очень часто приступы. Кто что пробовал ещё после синактена?

У вас сопутсвующие диагнозы еще есть?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Екатерина069]

Всем доброе утро! Прошли курс Синактена, пока кололи были улучшения немного, реже приступы и по времени короче. 3 недели как нет колем, опять все вернулось, очень часто приступы. Кто что пробовал ещё после синактена?

У вас сопутсвующие диагнозы еще есть?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

у нас ГИП ЦНС 3 степени, сильное поражение мозга , асфиксия во время родов, микроцефалия, бульбарный паралич и весь букет 😩

[Joke]

@Свободна, можете подсказать, куда тогда обратиться в СПб? И ещё вопрос к знающим мамам, если инфантильные спазмы с эпиактивностью, но без гипсаритимии (если ее вдруг и правда нет), то тоже этими двумя препаратами лечить, или какими-то другими? Врачам, почитав тут, не очень верю

Тоже этими же препаратами лечится. У нас без гипсы. Если не купировать то и гипса может появиться. Если нет гипсы то вроде как исход всей этой бяки более воодушевляющий. Хотя меня пока не воодушевляет развитие ребёнка, но с другой стороны гипса могла бы гораздо сильнее навредить. Мы кололи Синактен и сейчас сидим на Сабриле.

[Lapa85]

@Joke, спасибо, найти бы еде, где его колоть

[Juliromarusya]

Девочки,привет!Не совсем по теме вот..но блин вообще развитие стоит физическое на месте Мы постоянно занимаемся:ЛФК,по Муромову(Пойду сам),на треке Домана,начали по методике Бломберга,на фитболе,на роллере занимаемся. Войту пока оставили,так ка был эпизод тремора на ней,испугались((Он причем ручки переставляет,когда тачку делаем,но орет и не хочет,но таким вот способом доползает до игрухи,все время норовит перевернуться..видно что руки слабые,причем ноги в нормотонусе.Голову закидывает назад,но в основном когда сидит и когда вертикально ношу,но уже все реже,стал опираясь на ручки сидеть по немножку,если посажу и на боку лежит на коврике и корпус приподнимает. В планах бассейн в мае,на АБМ поедем в июне,потом иппотерапия(в нашей деревне есть оказывается )ну и к логопеду-дефектологу еще.Вот почему стоим на месте?ЭЭг от ноября норм...едем щас на ээг 10 марта,ттт,лишь бы не сорвалось из за болезни как в прошлый раз..Может у нас эпиактивность блин?!!...Вот и стоим на месте из за этого?...последний укол Синактена был 31 января,больше месяца прошло,а мы все никак..Девочки,не понимаю..еще вот много навязчивых движений,стучит ручкой об поверхность,когда на спинке лежит,головой туда сюда вертит лежа на спине..это стереотипии или гиперкинезы?

[кисярыба]

@Juliromarusya, Юль. Я уже писала тебе , у нас последний укол был в сентябре. В 9 месяцев. Сидеть когда посадишь она стала в год и то недолго .  На четвереньках раскачиваться стала тоже в год, села сама в год и месяц , поползла в 1,4 .

[Joke]

@Juliromarusya, не торопи события, у вас гипса была на сколько я помню... Занимайтесь и результат точно будет! Бломберг по несколько раз в день делать надо, тоже на нем сейчас. У нас была агрессивная схема Синактена, гиспы не было. 1 июня последний укол был. Первая подвижка моторная была в середине августа только.... Занимайтесь и верьте в своего ребёнка.

[Juliromarusya]

@кисярыба, Юль,спасибо,ага,помню..может я слишком много требую..а то такая гипса была..мама не горюй,надеюсь,верю и занимаемся все время)

[Juliromarusya]

@Joke, да была,причем модифицированная и по всей голове,не фрагментарно..и вот,надеемся,занимаемся.По Бломбергу у меня мама занимается ну и остальное она,я в течение дня по сайту Пойду сам и ЛФК,мама все же профи,хоть и в массаже,но вот и Бломберга освоила...еще нашли метод зеркальный,не помню точно как называется,мама читает,зеркало нужно большое)

[Juliromarusya]

Еще вот девочки вопрос:если была задержка в развитии небольшая до приступов это прогностически очень плохо?Все ж мы и реанимацию пережили и еще кучу всего и геморраг.синдром и остановку дыхания и т.д.,но задержка у нас больше по психике,переворачиваться на живот мы в 4 месяца стали,а уже ближе к приступам и игрухами играться,даже на приступах вначале интересовался,потом уже все-откат,в 3 месяца тока наблюдал за игрухами и ручку тянул,если покажешь,чтоб взять,к подвесным не тянулся,тока наблюдал,ну у нас и зрение ппц,щас лучше стало.

[Jn]

@Joke, спасибо, найти бы еде, где его колоть

Дома тоже можно, главное, чтобы схема была.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk