Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Свободна]

@Анна мама Милашы, нам кололи антибиотик на синактене.
Мы в стационаре кололись и там ротовирус подхватили. На ослабленный иммунитет очень тяжело переносили и вот пришлось подключить антибактериальную терапию. На результат не повлияло.

[Анна мама Милашы]

@Свободна,  ой, спасибо, вы меня прям успокоили, завтра начнем, а там если что, подключим антибиотики. Ребя жалко ведь, долбает ее эта эпи.

[кисярыба]

@кисярыба,  т.е. вы совмещали антибиотики и синактен? Просто у нас причина так и не найдена, если смотреть на лейкоциты, а они повышаются кажлые 10 дней после антибиотиков, то мы никогда не пройдем курс

Мы нет, нас пролечили ДО синактена .

[Свободна]

@Анна мама Милашы, но начало курса у нас все хорошо было по анализам, а вот с этим ротовирусом такой форс мажор вышел.

[Jn]

Просто если сейчас лейкоциты и дальше поползут, а они поползут, то мы ляжем в больничку и нас начнут колоть антибиотиками без разбора. Кто нибудь колол синактен вместе с антибиотиками? И допустимо ли это?

Мы пили антибиотик в середине курса , потому что присоединилась инфекция, курс не изменяли, делали это одновременно.
А узи делали внутренних органов делали?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Анна мама Милашы]

@Jn,  раньше да, в этот раз еще нет, сегодня хочу сделать узи почек, печени, сдать кровь на с- реактивный белок и стерильность. Просто если бы я постоянно кровь ей не мониторила, то мы бы и не знали. Соматики никакой, ни соплей, ни кашля, ни температуры, аппетит норм, не срыгивает, вес набирает. Раньше у нас кровь была воспалительная по формуле и было понятно, что началось... а сейчас формула спокойная, а лейкоциты ползут

[Мама__Темы]

@Анна мама Милашы, и как обычно никто из врачей не хочет разбираться, в чем причина. 14 - это явно не физиологичная норма грудничка. У нас, когда 9-й под ряд укол Синактена пошел лейкоциты скаканули до 17,9. Правда это было на фоне пятидневного жутчайшего запора!... хотя может и не взаимосвязано.
Ну а что в анамнезе у вас? Ведь эпи тоже откуда-то взялась.
И кстати на счет антибиотиков - найти причину врачи не могут, поэтому скорее всего применяются антибиотики широко спектра. Будьте осторожны с аминогликозидным рядом: гентамицин, тобрамицин, неомицин, амикацин... Они достаточно ототоксичны. У меня реб потерял слух в реанимации из-за гентамицина.

[Lapa85]

@Анна мама Милашы, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, вы в Центр Мухина платно сами поехали? Как быстро попали? Нам тоже 3,5 мес. Завтра летим в Питер, в Святую Ольгу, но если там откажут в лечени сабрилом и синактеном, то видимо в Москву нужно

[Анна мама Милашы]

@Мама__Темы,  тут как раз все плохо, внутриутробная нейроинфекция, которую ухудшила гипоксия в родах, как итог кистозно-глиозная трансформация гм и вот теперь синдром Веста. А колят они цефотоксин  в основном.
@Lapa85,  здесь нам повезло, низкий поклон им за это, нам, поскольку мы малыши предложили на 22 марта, а так запись на май была. Через неделю перезвонили, говорят на 1 число время освободилось, ну мы конечно согласились. Но большой минус, что ребенок не ведется, т.е экстренно вопросы задать некому. У нас в городе таких маленьких с эпи лечить не умеют, вопросов возникло много, а ответы приходится искать здесь. Поскольку обратной связи так и нет.

[Lapa85]

@Анна мама Милашы, у нас тоже маленький город, нам вообще предложили ждать и наблюдать месяц-два, только потом ПЭпы. Так что летим в Питер (от нас это 2800 км). Подскажите, сейчас как ваш ребёнок себя ведёт? Улыбается, гулит? Переворачивается? Просто у большинства тут позже началось

[Анна мама Милашы]

@Lapa85,  но мы записывались непосредственно к Бобыловой, выбрали ее по отзывам здесь же, и платили сами. Никто нас не отправлял, я же гтворю в городе полная  с лечением таких деток.
Из хорошего только удерживаем голову, попытки повернуться есть, в остальном все плохо. Но пока нам ставят задержку развития. И мы 2 месяца в реанимации провели, поэтому считаем, что живет то она 1.5 мес всего

[Lapa85]

@Анна мама Милашы, нас тоже не отправляли, выписалась просто из больницы под расписку, нам даже диагноз не поставили, написали нервную возбудимость и усе( у нас тоже голова (и то столбиком не оч уверенно и попытки переворота). При Весте ещё пишут, что хватательный пропадает.. у вашей малышки все должно быть хорошо, 2 месяца реанимации перенесла, значит и тут победит!

[Свободна]

@Lapa85, в св. Ольге вам откажут в Синактене. Насчет сабрила тоже сильно сомневаюсь.

[Lapa85]

@Свободна, можете подсказать, куда тогда обратиться в СПб? И ещё вопрос к знающим мамам, если инфантильные спазмы с эпиактивностью, но без гипсаритимии (если ее вдруг и правда нет), то тоже этими двумя препаратами лечить, или какими-то другими? Врачам, почитав тут, не очень верю

[Анна мама Милашы]

@Lapa85,  спасибо, и Вам удачи на этом пути, а я уже боюсь даже надеятся.  Все наши надежды разрушались так стремительно. И в Москву то мы ехали с гиперкинезами, я думала сейчас нам как отменят этот депакин и пойдет развитие и рванем мы на реа. Но реальность опять оказалась жестокой к нам... А девочка наша действительно борец, впрочем как и многие здешние детки.