Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Lapa85]

Мамочки, подскажите, вы же с детьми на ээг находитесь, кому-нибудь из вас было плохо от фотостимуляции? Просто когда начали мигать очень быстрыми огоньками, мне стало плохо, состояние как будто сейчас будет обморок, меня аж повело, отвернулась, стало чуть лучше. Я не обратила внимания, не до того было.. через несколько часов сильная рвота.. списала на нервы. Прошло 2 дня, слабость, ну это понятно, сегодня утром проснулась (выспалась нормально) и мне плохо, голова кругом, муж сказал, что меня всю потряхивает (я сама видела только тремор рук, но он сказал, что голова тряслась), но самое странное-я путаю слова, не значительно, а окончания, падежи.. ну у меня-то не может быть эпилепсии, судорог никогда не было, только обычные, при засыпании. Это стресс, наверное. А про огоньки-совпадение? У вас тоже голова от них кружится?

[кисярыба]

@Lapa85, мне всегда плохо. Иногда даже выхожу

[Jn]

Мамочки, подскажите, вы же с детьми на ээг находитесь, кому-нибудь из вас было плохо от фотостимуляции? Просто когда начали мигать очень быстрыми огоньками, мне стало плохо, состояние как будто сейчас будет обморок, меня аж повело, отвернулась, стало чуть лучше. Я не обратила внимания, не до того было.. через несколько часов сильная рвота.. списала на нервы. Прошло 2 дня, слабость, ну это понятно, сегодня утром проснулась (выспалась нормально) и мне плохо, голова кругом, муж сказал, что меня всю потряхивает (я сама видела только тремор рук, но он сказал, что голова тряслась), но самое странное-я путаю слова, не значительно, а окончания, падежи.. ну у меня-то не может быть эпилепсии, судорог никогда не было, только обычные, при засыпании. Это стресс, наверное. А про огоньки-совпадение? У вас тоже голова от них кружится?

Никогда на вспышки у меня никакой реакции не было. А эпилепсия может быть у кого угодно, приступы  бывают разные. Есть вариант приступов, когда из рук что - то выпадает, люди не придают этому значения, обычно. Хотя тут, мне кажется, просто нервы у вас шалят... 

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Lapa85]

@кисярыба, @Jn, спасибо, да, наверное просто нервное истощение

[Jn]

@кисярыба, @Jn, спасибо, да, наверное просто нервное истощение

Магне б6  мне неплохо помог:)


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Мама__Темы]

@Lapa85, ничего себе у вас "нервы"! Вы хоть детскому неврологу расскажите, у которого с дочкой будете.
Меня тоже при фотостимуляции начинало водить. Но чтобы до рвоты - !!!

[Lapa85]

@Мама__Темы, да может это язва открылась от нервов, нам во вторник опыт ээг делать, посмотрю как реакция будет. Спрошу, но собой пока некогда заниматься. Доченьку сначала обследуем, а потом уже меня

[Свободна]

@Lapa85, ч плохо переношу эти лампы. У меня всегда ощущение, что если мне шапку в этот момент надеть то там шарашить будет. Я просто зажмуриваю глаза и отворачиваюсь, а доча хоть бы что, налборот смотрит как завороженная

[кисярыба]

@Lapa85, ч плохо переношу эти лампы. У меня всегда ощущение, что если мне шапку в этот момент надеть то там шарашить будет. Я просто зажмуриваю глаза и отворачиваюсь, а доча хоть бы что, налборот смотрит как завороженная

Моя тоже ) до сих пор

[Анна мама Милашы]

Девочки, срочно нужна помощь в виде дельных советов. Нам 3.5 мес, два дня назад были на приеме у Бобыловой М.Ю. в центое Мухина. Она нам поставила Веста, период разгара, лечение начинать незамедлительно!!! В общем сегодня нам вроде как привезут синактен депо,  начнем колоть сами, выхода другого нет. Сейчас поедем сдадим ОАК для контроля. Подскажите, на что обратить внимание сразу после укола. И вообще чего боятся. Лечь в стационар у нас модет и получится, но не раньше понедельника. И то если согласятся нас взять с синактеном. Но в любом случае врачи наши этого препарата не знают, и никогда с ним не работали. В общем на них надежды нет.

[Jn]

Девочки, срочно нужна помощь в виде дельных советов. Нам 3.5 мес, два дня назад были на приеме у Бобыловой М.Ю. в центое Мухина. Она нам поставила Веста, период разгара, лечение начинать незамедлительно!!! В общем сегодня нам вроде как привезут синактен депо,  начнем колоть сами, выхода другого нет. Сейчас поедем сдадим ОАК для контроля. Подскажите, на что обратить внимание сразу после укола. И вообще чего боятся. Лечь в стационар у нас модет и получится, но не раньше понедельника. И то если согласятся нас взять с синактеном. Но в любом случае врачи наши этого препарата не знают, и никогда с ним не работали. В общем на них надежды нет.

Колите утром, до 12 часов. Так даже сразу и не скажешь, пряи в первые дни яростных побочек быть не должно. Мы сами кололи весь курс дома, аналищы раз в 10 дней клнтролировал эпилептолог. Сложность была сдавать кровь из вены, мало кто умеет хорошо.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

Девочки, срочно нужна помощь в виде дельных советов. Нам 3.5 мес, два дня назад были на приеме у Бобыловой М.Ю. в центое Мухина. Она нам поставила Веста, период разгара, лечение начинать незамедлительно!!! В общем сегодня нам вроде как привезут синактен депо,  начнем колоть сами, выхода другого нет. Сейчас поедем сдадим ОАК для контроля. Подскажите, на что обратить внимание сразу после укола. И вообще чего боятся. Лечь в стационар у нас модет и получится, но не раньше понедельника. И то если согласятся нас взять с синактеном. Но в любом случае врачи наши этого препарата не знают, и никогда с ним не работали. В общем на них надежды нет.

Препарат набирать удобно в инсулинки, а для укола самого ставить на шприц иглу от 2 мл шприца. Иначе дозу сложно верную набрать.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Jn, а кровь из вены вы тоже часто сдавали ? На что ?
Мы перед каждым уколом сдавали оак и оам и осмотр педиатром и все

[Jn]

@Jn, а кровь из вены вы тоже часто сдавали ? На что ?
Мы перед каждым уколом сдавали оак и оам и осмотр педиатром и все

Да, каждые 10 дней. Алт, аст, другие печеночные параметры. Кальций, калий, натрий- электролиты, их для контроля побочек на сердце. Экг каждые 10 дней.  Печеночные у нас зашкаливали и нам подключали пождержку печени.
У нас агрессивная схема была очень, при более мягкой, наверно, можно обойтись. Хотя лишними не будет, побочки то лучше отлавливать на подступах.
Мочу мы как раз сдали один раз до и больше не сдавали.
По крови же еще хорошо видно работает ли гормон: иам должен быть лейкоцитоз и нейтрофилы должны сильно расти.
У меня сестра врач и друзья врачи есть, мы нашли дружественную больницу, куда ездили и нам брала опытная медсестра.



Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

Ну лейкоцитоз виден и в клиническом общем .
У нас с венами огромная проблема , мы сдавали биохимию только до гормонов и через три месяца потом . Но мы кололи  в стационаре , нас каждый день по 2 раза смотрели врачи может быть поэтому так, они б отправили если бы что то не понравилось