Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 705017 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5205 : 06 Марта 2018, 07:55:44 »
Девочки,привет!Не совсем по теме вот..но блин вообще развитие стоит физическое на месте ewew Мы постоянно занимаемся:ЛФК,по Муромову(Пойду сам),на треке Домана,начали по методике Бломберга,на фитболе,на роллере занимаемся. Войту пока оставили,так ка был эпизод тремора на ней,испугались((Он причем ручки переставляет,когда тачку делаем,но орет и не хочет,но таким вот способом доползает до игрухи,все время норовит перевернуться..видно что руки слабые,причем ноги в нормотонусе.Голову закидывает назад,но в основном когда сидит и когда вертикально ношу,но уже все реже,стал опираясь на ручки сидеть по немножку,если посажу и на боку лежит на коврике и корпус приподнимает. В планах бассейн в мае,на АБМ поедем в июне,потом иппотерапия(в нашей деревне есть оказывается ghj )ну и к логопеду-дефектологу еще.Вот почему стоим на месте?ЭЭг от ноября норм...едем щас на ээг 10 марта,ттт,лишь бы не сорвалось из за болезни как в прошлый раз..Может у нас эпиактивность блин?!!...Вот и стоим на месте из за этого?...последний укол Синактена был 31 января,больше месяца прошло,а мы все никак..Девочки,не понимаю..еще вот много навязчивых движений,стучит ручкой об поверхность,когда на спинке лежит,головой туда сюда вертит лежа на спине..это стереотипии или гиперкинезы?
Месяц после синактена это не срок.  Ребенку и отдохнуть надо. После простуд и то перерыв в занятиях, а тут такое...  гормоны все , особенно, синактен, мышечную слабость вызывают, надо дать восстановится организму время и не паниковать.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5206 : 06 Марта 2018, 08:09:29 »
Кто-нибудь после синактена пил гидрокортизон? Кому такая схема помогла копироваться? Синактен не помог

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5207 : 06 Марта 2018, 08:22:46 »
@Juliromarusya, Юль, у нас тоже была задержка до приступов , моторная больше, чем психическая , а вот из Веста наоборот вышли - моторная меньше, психическая больше .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #5208 : 06 Марта 2018, 09:58:56 »
@кисярыба, Юляш,понятно.Надеемся и занимаемся.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #5209 : 06 Марта 2018, 10:00:45 »
@Jn, спасибо)Понятно!

Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5210 : 06 Марта 2018, 10:31:58 »
@Jn, согласна и дома, но схему же врач расписывает. Сегодня диагностика, и срочно такого врача искать, чтобы схему расписал. На трансфарме по рецепту лекарства?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5211 : 06 Марта 2018, 15:08:33 »
@Jn, согласна и дома, но схему же врач расписывает. Сегодня диагностика, и срочно такого врача искать, чтобы схему расписал. На трансфарме по рецепту лекарства?
Без рецепта там брали в ноябре.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Ольга 288

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5212 : 06 Марта 2018, 16:08:40 »
Девочки , привет . Купированы пол года как синактеном . Психическое развитие не двигается практически , несмотря на ежедневные занятия. Ребёнку 3,3 понимания речи на полном нуле , имитации нет, ребёнок сильно аутичен. Атипичный аутизм сопутствующий диагноз, что по факту является УО с аутчертами . Поделитесь у кого-то была подобная ситуация ? Есть ли надежда на развитие ?

Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5213 : 06 Марта 2018, 16:28:34 »
@Jn, спасибо!!!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5214 : 06 Марта 2018, 16:45:08 »
@Ольга 288, хоть вы и поздно купированные ,но надежда на развитие есть всегда если заниматься !  Какая у вас реабилитация именно на интеллект и псих развитие? И что у вас с физикой?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Ольга 288

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5215 : 06 Марта 2018, 22:08:10 »
@кисярыба, Дебют был в 1,3 , пошёл он в год , с моторикой плоховато , но не критично . А вот психически задержка была ещё до приступов ( Занимаемся нейропсихологией , АВА, методи Новиковой -Ивановой . Но топчемся на месте .. 2 года не могли ничем убрать приступы и конечно, я не надеюсь , что он завтра заговорит .. Но, с купированием , поведение сильно ухудшилось , аутичность стала ещё больше , больше вокализаций , стереотипий ..

Оффлайн На-та-лья

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5216 : 06 Марта 2018, 22:20:53 »
@кисярыба, Дебют был в 1,3 , пошёл он в год , с моторикой плоховато , но не критично . А вот психически задержка была ещё до приступов ( Занимаемся нейропсихологией , АВА, методи Новиковой -Ивановой . Но топчемся на месте .. 2 года не могли ничем убрать приступы и конечно, я не надеюсь , что он завтра заговорит .. Но, с купированием , поведение сильно ухудшилось , аутичность стала ещё больше , больше вокализаций , стереотипий ..
у нас тоже вест в анамнезе, задержка развития еще до приступов,  после купирования на депакине медленно но развитие шло, хотя куча аут черт было всегда... на снижении депакина это все усугубилось и сейчас я просто не узнаю своего ребенка, он с утра до вечера тупо бегает и вокализирует, играть и заниматься не хочет, начал заикаться и писать в штаны((
Вы пьете сейчас пэп?
]

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5217 : 06 Марта 2018, 22:29:29 »
@На-та-лья, а невролог ничего успокоительного не советует ? Ощущение ,что у вас перевозбудился он на снижении. Депакин его подтормаживал и мозгу видимо надо привыкнуть . От заикания , недержания и перевозбуждения хорошо вот фенибут идёт
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн На-та-лья

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5218 : 06 Марта 2018, 22:37:50 »
@На-та-лья, а невролог ничего успокоительного не советует ? Ощущение ,что у вас перевозбудился он на снижении. Депакин его подтормаживал и мозгу видимо надо привыкнуть . От заикания , недержания и перевозбуждения хорошо вот фенибут идёт
юль, как раз месяц и даю фенибут, а вчера начала уменьшать его дозу чтоб плавно уйти а максим опять начал заикаться...в конце марта едем на мониторинг..
]

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5219 : 06 Марта 2018, 22:48:13 »
@На-та-лья, а зачем снимаешь ? Его спокойно можно пить до 3 месяцев ,а то и больше. Мы в годик то пили 3 месяца
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!