Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

@кисярыба, а я думала только месяц можно..тогда пойду еще докуплю..а видеоээг на нем интересно можно делать? Не даст ложных изменений?

[кисярыба]

@На-та-лья, не даст )

[На-та-лья]

@кисярыба, спасибо)

[Анна мама Милашы]

Ой, Мамочки, дорогие, с наступающем Вас!!! И пусть не смотря ни на какие трудности, мы останемся прекрасными женщинами, желанными  и любимыми; нежными и обожаемыми мамачками.
Ну я тут писала недавно про то, что мы начнем колоть синактен, несмотря на лейкоциты. Итог: после 2 укола (0,2) приступы стали бить без перерыва, я уже сходила с ума от этого зрелища. Добилась до Бобыловой, мое отчаяние там спутали со скандалом и посоветовали успокоиться и сменить тон) в общем, может будет кому полезно, доктор сказала, что синактен колоть при любых обстоятельствах, иначе результат с эпи потом совсем не порадует. К вечеру нас стало жутко лихорадить и мы поехали в больничку. Там нас сразу в реанимацию, сделали реланиум, давление было 135/90, взяли оак и о чудо, лейкоциты стали НИЖЕ!  Но воспаление все же какое-то идет, опять никто разбираться не стал, колят антибиотики.  По поводу синактена собрали консилиум имеют ли они право колоть его в стационаре, привлекли юриста, но вопрос разрулила клинич.фармоколог. Целый профессор, пришла, посмотрела упаковку и поскольку наш турецкий синактен произведен в австрии и фирма эта есть в реестре, то она написала бумагу, что нуждается ребенок в лечении этим препаратом. Естественно предупредив меня о возможных негативных последствтях. УСЕ, колим, все довольны) главное меня с ней положили:bow:
Мамочки,поделитесь опытом плиз, поскольку на синактене лфк незя, может кто занимался чем с ребенком, не сейчас конечно, через пару недель, может бломбергом, а то  недельки тикают и вот уже через 2 дня нам 4 месяца, не хочется упускать время.

[Jn]

Ой, Мамочки, дорогие, с наступающем Вас!!! И пусть не смотря ни на какие трудности, мы останемся прекрасными женщинами, желанными  и любимыми; нежными и обожаемыми мамачками.
Ну я тут писала недавно про то, что мы начнем колоть синактен, несмотря на лейкоциты. Итог: после 2 укола (0,2) приступы стали бить без перерыва, я уже сходила с ума от этого зрелища. Добилась до Бобыловой, мое отчаиние там спутали со скандалом и посоветовали успокоиться и сменить тон) в общем, может будет кому полезно, доктор сказала, что синактен колоть при любых обстоятельстаах, иначе результат с эпи потом совсем не порадует. К вечеру нас стало жутко лихорадить и мы поехали в больничку. Там нас сразу в реанимацию, сделали реланиум, давление было 135/90, взяли оак и о чудо, лейкоциты стали НИЖЕ!  Но воспаление все же какоето идет, опять никто разбираться не стал, колят антибиотики.  По поводу синактена собрали консилиум имеют ли они право колоть его в стационаре, привлекли юриста, но вопрос разрулила клинич.фармоколог. Целый профессор, пришла, посмотрела упаковку и поскольку наш турецкий синактен произведен в австрии и фирма эта есть в реестре, то она написала бумагу, что нуждается ребенок в лечении этим препаратом. Естественно предупредив меня о возможных негативных последствтях. УСЕ, колим, все довольны) главное меня с ней положили
Мамочки,поделитесь опытом плиз, поскольку на синактене лфк незя, может кто занимался чем с ребенком, не сейчас конечно, через пару недель, может бломбергом, а то  недельки тикают и вот уже через 2 дня нам 4 месяца, не хочется упускать время.

Молодцы вы!
На синактене часто усиление приступов-нас эпилептолог предупреждал.  У нас прям в десятки раз усиливалось.
Наш эпилептолог сказал, что во время курса ничего не делать. После через месяц разрешили бассейн и лфк

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Ольга 288]

@На-та-лья, да, сабрил 1000 мг  и Топамакс 50 мг , на 17 кг веса -дозы средне терапевтические

[Chatter]

Девчонки, у кого-нибудь детки косят глазами? Происходит это так: ребенок смотрит на вас нормально, а потом поворачивает голову влево, но при этом продолжает на вас смотреть, потом опять возвращает голову в нормальное положение и так далее... Многим врачам говорила, никто значения не придает, а меня прям сильно напрягает... Зачем он так делает :(((

[кисярыба]

@Анна мама Милашы, не трогайте ребёнка на синактене , это очень тяжелая терапия !
Представьте ,что у вас одновременно мигрень, давление, пмс и отеки и что нибудь ещё на Ваш выбор - ОРЗ например
Вы сами хотели бы заниматься чем то в таком состоянии ?
Пожалейте ребёнка ! Купируетесь , отойдёте и начнёте заново .
Массаж категорически нельзя ! Так как на синактене падает иммунитет , а массаж « помогает « любой заразе проникнуть глубже в организм .

[Баба катя]

 

@Анна мама Милашы, не трогайте ребёнка на синактене , это очень тяжелая терапия !
Представьте ,что у вас одновременно мигрень, давление, пмс и отеки и что нибудь ещё на Ваш выбор - ОРЗ например
Вы сами хотели бы заниматься чем то в таком состоянии ?
Пожалейте ребёнка ! Купируетесь , отойдёте и начнёте заново .
Массаж категорически нельзя ! Так как на синактене падает иммунитет , а массаж « помогает « любой заразе проникнуть глубже в организм .

[Баба катя]

Девчонки, у кого-нибудь детки косят глазами? Происходит это так: ребенок смотрит на вас нормально, а потом поворачивает голову влево, но при этом продолжает на вас смотреть, потом опять возвращает голову в нормальное положение и так далее... Многим врачам говорила, никто значения не придает, а меня прям сильно напрягает... Зачем он так делает :(((

У нас косил лет до 7-8,потом прошло.это неврология.Врачи тоже не обращали внимания и говорили,что пройдёт.Сейчас редко ,иногда.

[Мама__Темы]

@Анна мама Милашы, не трогайте ребёнка на синактене , это очень тяжелая терапия !
Представьте ,что у вас одновременно мигрень, давление, пмс и отеки и что нибудь ещё на Ваш выбор - ОРЗ например
Вы сами хотели бы заниматься чем то в таком состоянии ?

@Анна мама Милашы, тоже поддерживаю @кисярыба !!
Думаю, еще несколько уколов и вы сами сделаете выводы. Мы вот идем на уменьшение, но я вижу насколько реб вообще не готов к реабилитации. Да и потом, если ребенок орет во время процедур, то ИМХО стремно как-то! Стремно сорвать ремиссию...

[Jn]

@Анна мама Милашы, не трогайте ребёнка на синактене , это очень тяжелая терапия !
Представьте ,что у вас одновременно мигрень, давление, пмс и отеки и что нибудь ещё на Ваш выбор - ОРЗ например
Вы сами хотели бы заниматься чем то в таком состоянии ?
Пожалейте ребёнка ! Купируетесь , отойдёте и начнёте заново .
Массаж категорически нельзя ! Так как на синактене падает иммунитет , а массаж « помогает « любой заразе проникнуть глубже в организм .

Вот поддержу. Мало того, что нельзя, ребенку реально не до занятий.  Итак мучается на лечении, да и после перерыв  нужен в себя придти.  А если  вдруг побочка была серьезная, то ещё дольше.


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Анна мама Милашы]

@кисярыба, ну а массаже я и без синактена не помышляла. Я же говорю что-то мягкое, ну хоть какя-то работа с телом и не сейчас. У нас всего 19 уколов, 10 из них мы делаем подряд, а остальные 9 на понижении в течении 1.5 месяцев с увеличением интервала. Т.е.через 2 недели мы уже будем колоть через 3-4 дня и т.д. Следуя Вашему совету, я должна на эти 2 месяца да еще + 1-2 месяца на восстановление, положить ребенка и не трогать. Т.е нам уже будет 8 месяцев, боюсь с нашими не погашенными паталогическими рефлексами к этому возрасту ребенка всего перекрутит.
Что бы я понимала, у всех в течении нескольких месяцев детки просто лежали и их не трогали? Т.е покормил- положил,  подмыл - положил. И с чем детки выходили из этого лечения, появлялись ли контрактуры и т.д?

[кисярыба]

@Анна мама Милашы, делайте что хотите )
Это Ваш ребёнок , не мой  . Вы спросили , я сказала своё мнение как прошедшая через это и имеющая неплохое восстановление ребёнка и очень большую ремиссию .
Мы кололи 2 раза в неделю и всего 8 уколов, но ребёнку было очень плохо (

[Jn]

@кисярыба, ну а массаже я и без синактена не помышляла. Я же говорю что-то мягкое, ну хоть какя-то работа с телом и не сейчас. У нас всего 19 уколов, 10 из них мы делаем подряд, а остальные 9 на понижении в течении 1.5 месяцев с увеличением интервала. Т.е.через 2 недели мы уже будем колоть через 3-4 дня и т.д. Следуя Вашему совету, я должна на эти 2 месяца да еще + 1-2 месяца на восстановление, положить ребенка и не трогать. Т.е нам уже будет 8 месяцев, боюсь с нашими не погашенными паталогическими рефлексами к этому возрасту ребенка всего перекрутит.
Что бы я понимала, у всех в течении нескольких месяцев детки просто лежали и их не трогали? Т.е покормил- положил,  подмыл - положил. И с чем детки выходили из этого лечения, появлялись ли контрактуры и т.д?

Я не кисярыба, но отвечу тоже. Положили, пока лечили жил на руках, мнрго гладила его всего, делала сама гимнастику типа согнула разогнула ручки, ножки и все, это прям секундное дело, правильно клала, правильно носила, правильно брала на руки( книжка маленькие ступенькие, по моему чать 3 или 4, там много про это). Потом положила на пол, на коврики.
У нас уже 4ый месяц после синактена пошел, есть гмпотония(и это нормально для таких доз гормонов), лфк делаю сама с ним супер легкое, в основном подкидываю новые пространства для исследования, в бассейн мы так и не пошли, после гормона у нас угнетена кроветворгая система, иммунитета по прежнему нет, совсем, лейкоциты 1-2, вместо нормы, нейтрофилы и прочее тоже на дне, какой тут бассейн...
Развитие не надо считать от фактическрй даты, зачем? Корректируйте в уме и не паникуйте. Да,  работа потом будет, но развитие же не от магическрй цифры зависит.  У  нас другие месяца, необычные, не ставьте это железным ориентиром:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk