Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ЭльзаЭльзочка]

@Анна мама Милашы, мы пол года кололи синактен,дочь очень плохо себя чувствовала,никаких массажей не делала(дочь вообще орала первые два месяца на синактене и все мысли были о купировании)

[Анна мама Милашы]

@Jn, спасибо Вам большое, вот об этом я и спрашивала,  я не о развитии пока переживаю, а о различных деформациях. У меня тут пример перед глазами, за стенкой ребеночек отказник лежит 8 мес, он получает хороший уход, ничего не скажу, медсестры молодцы. Ну и лечение доступное мед.учреждению, так он весь как буква ЗЮ, все вывернуто и перекручено. Вот вам ребенок просто лежит. Просто тяжесть последствий зависит от тяжести поражения. Мы очень тяжелые и нам такое может грозить. 

[Jn]

@Jn, спасибо Вам большое, вот об этом я и спрашивала,  я не о развитии пока переживаю, а о различных деформациях. У меня тут пример перед глазами, за стенкой ребеночек отказник лежит 8 мес, он получает хороший уход, ничего не скажу, медсестры молодцы. Ну и лечение доступное мед.учреждению, так он весь как буква ЗЮ, все вывернуто и перекручено. Вот вам ребенок просто лежит. Просто тяжесть последствий зависит от тяжести поражения. Мы очень тяжелые и нам такое может грозить.

Вам никто не говорит простр положить, носите :) на руках:) в слинге:)    но  "занятий" не надо. Не надо десять раз вот так, потлм десять вот так, не на рекорды идти. Про вывернуто и перекручено- не сравнивайте своего малыша с тем, у вас разные истории. Синактен в больших дозах вызывает сильнейшую мышечшую слабость, что выкручивать то будет?  Гладьте ребенка, пальчики перебирайте , считайте, что это методика такая для вэста, специальная, но не мучайте, дайте силы восстановить.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[tata_tata]

@На-та-лья, а невролог ничего успокоительного не советует ? Ощущение ,что у вас перевозбудился он на снижении. Депакин его подтормаживал и мозгу видимо надо привыкнуть . От заикания , недержания и перевозбуждения хорошо вот фенибут идёт

юль, как раз месяц и даю фенибут, а вчера начала уменьшать его дозу чтоб плавно уйти а максим опять начал заикаться...в конце марта едем на мониторинг..

мы фенибут тоже принимаем по 2 мес, но у нас тики часто бывают, еще хорошо нам помогает тенотен детск. - это гомеопатия, но его нужно не менее месяца принимать.

[Chatter]

Девчонки, а фенибут можно нашим деткам? А то нам врач прописала, а я побоялась давать.. Его в аптеках только по рецепту отпускают?

[кисярыба]

@Chatter, он им часто просто очень нужен )
Мы без него синактен просто не перенесли бы

[Наталья66]

@Chatter, эпилептологи часто прописывают. Нам тоже назначали, но я испугалась реакции ребёнка на него и давать не стала.

[ЭльзаЭльзочка]

@Chatter, мы принимали на синактене

[Оляяяя]

@Jn, согласна и дома, но схему же врач расписывает. Сегодня диагностика, и срочно такого врача искать, чтобы схему расписал. На трансфарме по рецепту лекарства?

А вы где живете?

[Lapa85]

@Оляяяя, уже, вроде, нашла в СПб, где можно колоть, но мы ещё ждём ночной видео-мониторинг, после него скажут, есть ли эпилепсия

[svettikK]

@Оляяяя, уже, вроде, нашла в СПб, где можно колоть, но мы ещё ждём ночной видео-мониторинг, после него скажут, есть ли эпилепсия

Подскажите пожалуйста, а где нашли в СПБ в какой больнице?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Мама__Темы]

Девочки, может кто поможет понять, что происходит с ребенком.
Кратко предистория. Схема Синактена: 0, 25;  0, 25;  0, 25;  0, 25;  0, 3;  0, 3;  0, 4;  0, 5;  0, 5;  0, 5;  0; 5; 0, 5; потом 4дня разрыв(так как побочки дикие пошли) 0, 3; через 2дня на третий 0, 4;  через 2дня на третий 0, 4; через 3дня на четвертый 0, 4;  через 3дня на четвертый 0, 4;   через 3дня на четвертый 0, 4; через 3дня на четвертый 0, 4;  через 6дней на седьмой 0, 4; через 6дней на седьмой 0, 2(завершающий). 21 укол всего. Уже 1,5 мес от первого укола Синактена. Вот 15марта последний укол.
После 11-го укола судороги пропали. После 16-го пропали мелкие миоклонии. Ребенок стал совсем иным. Даже не знаю как описать, но каждая мама видит эти незаметные, но сильнейшие изменения. Сильнейшие в том плане, что понятно какой потенциал они в себе несут для будущего!!  Взгляд, "общение", поведение  по всему было видно, что реб иной! У меня сын с глубокой потерей слуха. У него самые дорогие и мощные слуховые аппараты!! Но с момента как погасли судороги он стал слышать и без СА!! Появились новые звуки, общение вышло на другой уровень. Да, на плато 5×0,5 его и трусило, и выгибало, и дергало, и вообще все странности которые могли быть, у него были! Но даже при этом было видно положительные сдвиги .
После 20 укола что-то изменилось... На 3-день после этого укола проявился рефлекс Моро!! Глаза начали косить и уходить под лоб. Стал жмуриться. Губки опять дергаются. Взгляд опять стал вымороженным!! Он опять перестал реагировать на звуки. Вернулись те дерганные движения головы, которые были до Синактена. Вернулись замирания и улыбочки, как раньше... В общем я вижу откат... ЭЭГ записать у себя в городе не можем. После последнего укола едем на мониторинг в Киев.
Неужели такое бывает???  Может продлить Синактен??  Я могу отличить где "нервы" у ребенка, а где патологическое поведение. И что-то подсказывает мне, что этот вернувшийся уход в себя не от "нервов".
Справедливости ради добавлю конечно, что он продолжает ползать и пытаться встать.
Скажите я параноичка? Может эпи активность вернуться еще даже до завершения курса Синаткена??

[кисярыба]

@Мама__Темы, а вы во время синактена делали мониторинги?

[Мама__Темы]

@кисярыба, да, после 8-го укола делали. Гипса ушла. Больше записать не выходило. Малой стал очень возбужденный, шапочка приводила к жуткой истерике.

[кисярыба]

Надо конечно смотреть что на ээг
Но у нас примерно так же было - сначала деть как очнулся , а под конец курса опять ушёл в себя и аут черты пропали более менее к 2-м годам ( мы закончили синактен в 10 месяцев ).
То есть физическое развитие шло, а эмоциональное очень не важно, улыбалась редко , смеялась ещё реже , ничего особо не интересовало , стереотипий было много .
А по поводу слуха , у вас же прям глухота подтверждённая ,раз апараты носите ?
У нас на гипсе не было ни зрение ,ни слуха, вообще . Слух вернулся сразу на втором уколе когда ушла гипса, зрение через месяц. Оно конечно плохое, но не слепая .