Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Konfetka_n]

@Konfetka_n, у нас тоже похожее было. Это побочка от синактена, я помню сходила с ума. Ее гнуло, тянуло, ноги задирала..и при этом вообще не спала. Ээг при этом чистое.
Потом все прошло постепенно
У нас тоже был перерыв 6 дней, мы ротовирус подцепили. И это вообще меня добивало. Два года прошло, до стх пор помню весь этот ужас на синактене..я тогда жила и только думала о том, что это все временно, это надо пережить.
И благодарна синактену и воачу который молниеносно нас отправил его колоть
[/

Спасибо за поддержку! Тоже живем надеждой :)

[zhuk666]

Дорогие форумчане! Поделитесь пожалуйста советом: были/есть ли у ваших детей занятия, при которых ребенок сильно плачет? Может ли сильное нервное возбуждение сорвать ремиссию? Дело в том, что мы сейчас учимся ходьбе, у ребенка ножки сильно загибаются внутрь в лодыжках и стопы тоже ещё не разровнялись, плюс одна нога работает хуже. Для коррекции ножек и для того, чтоб научиться правильно ходить,  нам нужно надевать на ноги специальные пластиковые шины и ходить в них по 20-30 минут в день. При этом все эти пол часа дочь ревёт без умолку . Поэтому у меня сейчас дилемма - надевать ли шины, или нет. С одной стороны нельзя запускать проблему с ходьбой, так как позже будет хуже. Но с другой стороны меня очень беспокоит, что ребенок так сильно плачет и боюсь, что это может спровоцировать приступ. Спасибо заранее за ответы!

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Elena1]

Подскажите, пожалуйста, ребенок сейчас на преднизолоне, эффекта нет, врач назначила длительный прием, можно ли уйти на синактен? Были ли у кого случаи перехода с одного гормона на другой и через какое время.

[AngelSMother]

@Elena1, мы переходили с Синактена на Гидрокортизон. Но , это другое.
Вы делали ээг на гормоне? И там нет изменений ?

[Elena1]

@AngelSMother, делали ЭЭГ, положительной динамики нет

[lali80]

Когда сыну было 6 мес пили метипред результатов не было - убрали, а потом в 1 год и 2 мес прокололи синактен приступы ушли на 4 года.

[Свободна]

@lali80, а как сейчас ваш ребенок? Сколько вам?

[Konfetka_n]

Девочки!
Это снова я пишу 😀
Наконец-то нам сделали укол на понижение первый. 0,4
И хотят отпустить домой долечиваться.
Но говорят нельзя гулять .:(
Вот и вопрос . Через сколько вы вышли первый раз на улицу?
Мы уже 5 недель в больнице. Особо не болели., видимых проявлений не было.
Были лейкоциты повышены. Поэтому уколы переносились.
Но перспектива. Ещё сидеть дома 2 -3 недели не радует :(
Нам 9 месяцев .

[кисярыба]

Мы всегда гуляли 
Причём в больничном дворе, где разные дети и куча посетителей, потом дома гуляли, только старались обходить площадки и разумеется не ходить с Дитем в магазины, аптеки и прочие .
Только улица , парк, лес

[Baggiranna]

Девочки здравствуйте. У кого у деток Вест начался после года? Как ваши успехи?

[Наталья66]

@Konfetka_n, мы обязательно гуляли, но за городом. Просто с детьми старались не контачить. Как же без воздуха ребёнку...

[Joke]

Девочки здравствуйте. У кого у деток Вест начался после года? Как ваши успехи?

Нам в 1,4года поставили Веста. Но я не уверена что он не начался ещё до года. Долго очень думали что колики у ребёнка ночные (((
С развитием печально. Так как сильная задержка была до диагноза. Есть подвижки, в основном в физике. С интеллектом все сложно((((

[Baggiranna]

Joke, а ээг не делали до 1,4?  И как сильно задержка проявлялась? В моторике или интеллект? 

[Konfetka_n]

Девочки здравствуйте. У кого у деток Вест начался после года? Как ваши успехи?

Нам в 1,4года поставили Веста. Но я не уверена что он не начался ещё до года. Долго очень думали что колики у ребёнка ночные (((
С развитием печально. Так как сильная задержка была до диагноза. Есть подвижки, в основном в физике. С интеллектом все сложно((((

Мы диагностировали в 7 месяцев.
Но мне кажется, все раньше началось.
Тоже думали, что колики. Ребёнок орал, каждый вечер.
Лечили от задержки развития, всем тем, что нельзя. Кортексин, актовегин, целебролизин.
Сейчас заканчиваем курс сенактена .
Развитие не на 9 мес. Конечно.
Надеемся на лучшее :)

[Joke]

Joke, а ээг не делали до 1,4?  И как сильно задержка проявлялась? В моторике или интеллект?

Делали. Фон делали в 7 и в 8мес. Фон+сон час в 11мес. Все чисто было. А в 1,4 записали сон три часа и поймали приступ.
Отставал и в физике сильно и в интеллекте. До года все списывали на глубокую недоношенность. Потом гос неврологи писали дцп, платные категорически опровергали. Но вот сыну уже 2,6года а он сам не ходит, хотя двигательных нарушений нет. Но нам уже год все говорят что вот вот пойдёт, но не идёт..... Вероятно проблема в голове ((((