Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

Нам надо делать МРТ гортани и шеи, заодно сделаем ГМ. Наркоз будет севоран. У кого-нибудь были осложнения от наркоза, срывы ремиссии? Дитю скоро 10 мес.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

У нас диагноз звучит - атипичный синдром Веста. В опроснике просто С-м Веста. Не знаю, в чем отличие конечно.

[Свободна]

@Jn, у нас был вынужденный наркоз масочный 5 минутный. Все хорошо, но эпилептолог сказал лучше конечно избегать наркозов если есть возможность. Анастезиологу я весь мозг вынесла тогда, он мне можно сказать лекцию прочитал про все виды наркозов, как они действуют, как влияют. Наверное таких мамаш он еще не встречал)) После операции (зуб удаляли) аж зашел и все рассказал как она входила и что с ней было в течении этих 3-5 минут

[Juliromarusya]

@Jn, Господи,да вам то что,этот опросник он что для Минздрава)))Фига вы прикапались к мамскому опроснику,смешно)Если что то не понравится создателю,могут новый организовать,более правильно составленный и прочее...можно заново пройти,кто хочет.

[Jn]

@Jn, Господи,да вам то что,этот опросник он что для Минздрава)))Фига вы прикапались к мамскому опроснику,смешно)

Мне бы хотелось видеть реальные нормальные данные. А вам нет? Ответим что попало и что попало посмотрим?  Мне лично не хочется, что бы какая-нибудь мама  в будущем наткнулась тут на результат кривого опроса и делала на его основании выводы по лечению своего малыша и не теряла времени. Смысл то у этого не развлекательный заявлен.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Jn, у нас был вынужденный наркоз масочный 5 минутный. Все хорошо, но эпилептолог сказал лучше конечно избегать наркозов если есть возможность. Анастезиологу я весь мозг вынесла тогда, он мне можно сказать лекцию прочитал про все виды наркозов, как они действуют, как влияют. Наверное таких мамаш он еще не встречал)) После операции (зуб удаляли) аж зашел и все рассказал как она входила и что с ней было в течении этих 3-5 минут

А как не выносить мозг?:))
Страшно так, ужас. Сейчас вот решаем насколько нам срочно делать МРТ, может всё-таки отложим... Мы уже перенесли один наркоз, до дебюта ещё, мне не понравилось как выходил из него, от этого ещё страшнее. А после ребёночек прям хорошо себя чувствовал?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Я ответила. Но именно фокальной эпи и дэпд я там не нашла. И врача нашего там нет . Точнее есть одна , другой нет

Там врача можно выбратт другоф вариант и написатт

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Свободна]

@Jn, глаза открыла и сразу вскочила. Как проснулась.
А в 7 месяцев у нас была операция с интубационным наркозом, вот тогда мне ее вынесли никакущую. Часа два отходила, отходняк был ужасный. Но потом как ни  в чем не бывало.
Но! Мы до операции пили ноотропы, потом вот наркоз этот и через месяц диагноз с-м Веста.
Как сейчас помню -30 марта 2016 года операция, а 30 апреля уже первый укол синактена.

[Chatter]

Добрый вечер девочки!!!Кто нибудь у кого пошло физическое развитие на сабриле здесь есть??у нас появились эмоции,начал активно гулить,но мы в физическом плане пока ноль,нам почти 6 мес но даже голову ели держим ..Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия С-м Веста...двигательные нарушения по типу-спастический тетрапарез(((извините если кто то уже здесь спрашивал и вы писали,но я листаю ничего найти не могу

У нас все наоборот...физическое развитие есть, а речи и понимания нет...

[Chatter]

@Zarina Mu, может еще мало времени прошло.
Может пэпы тормозят.
У нас интеллектуально дочка проснулась на снижении депакина и полностью ожила после полной отмены.

А как вы решились отменить депакин? Нам врач говорит принимать его лет 5...

[Chatter]

У меня вот такой вопрос, а как часто надо делать мониторинг при ремиссии... Будь моя воля, я бы каждый день делала для самоуспокоения. Хотела вот сделать в апреле (предыдущий делали в конце января), но наша врач местная сказала что мы с ума сошли, так часто делать не надо, назначила аж на август.. По мне так это так далеко, я столько не выдержу.. 

[кисярыба]

@Chatter, сначала делали через 3 месяца после копирования, потом  раз в полгода, потом в год раз. Сейчас нам их отменили.  Сказали рутинной ээг достаточно раз в год.

[Jn]

У меня вот такой вопрос, а как часто надо делать мониторинг при ремиссии... Будь моя воля, я бы каждый день делала для самоуспокоения. Хотела вот сделать в апреле (предыдущий делали в конце января), но наша врач местная сказала что мы с ума сошли, так часто делать не надо, назначила аж на август.. По мне так это так далеко, я столько не выдержу.. 

Общее предписание в статьях/книжках сначала раз в три месяца, притом в шесть и совсем не скоро раз в год при стойкой долгой ремиссии. У нас вммессто раз в три месяца выходит два раза в три месяца, а то мерещатся приступы.  Эпилептолог нам сказал также,. Ждет нас каждые три месяца ближайший год.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Jn, глаза открыла и сразу вскочила. Как проснулась.
А в 7 месяцев у нас была операция с интубационным наркозом, вот тогда мне ее вынесли никакущую. Часа два отходила, отходняк был ужасный. Но потом как ни  в чем не бывало.
Но! Мы до операции пили ноотропы, потом вот наркоз этот и через месяц диагноз с-м Веста.
Как сейчас помню -30 марта 2016 года операция, а 30 апреля уже первый укол синактена.

Наверно все мамы здесь помнят такие даты.. я тоже наши помню.


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Chatter, сначала делали через 3 месяца после копирования, потом  раз в полгода, потом в год раз. Сейчас нам их отменили.  Сказали рутинной ээг достаточно раз в год.

А отменили совсем когда?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk