Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Chatter]

@Marimari669, я правильно поняла, вы сейчас пьете конвулекс, сабрил, кеппру и гормон?
Это ужас какой-то.
Если поможет синактен, то на фоне приема я бы все вывела оставив только конвулекс или сабрил. Я конечно не эпилептолог, но мне кажется это через чур.

Сабрил, у детей точно, не применяют, как моно терапию! У взрослых такое встречала. Но это комплексный препарат! Даже в инструкции (мы в Германии покупаем) написано.

А я встречала. У меня знакомые купированы синактеном, после купирования их посадили на сабрил и уже год ремиссия.  Лечит их врач в Германии

[Наталья66]

@AsyaYa, мы только на сабриле.

[Konfetka_n]

🆘 девочки!
Сделали последний укол сенактена.
Рутинная ээг показала редкую эпилептиформную активность в виде редких одиночных комв над правым теменной-затылочным отделениями.

Врач долго смотрела ээг. С первого раза сказала все хорошо, но потом присматривалась и выдала заключение.

Мы сейчас на кеппре. 1 мл утром и вечером.
Предлагают ввести топамакс, тк боится, что кеппра не удержит.
Начиталась отзывов по побочкам
😟 боюсь
Ребёнок развиваться стал, веселая, к Игрушки хватать, переворачивается, спинка сильная.
А что будет на топомаксе?
Поделитесь отзывами
Ветку про топомакс прочитала, но там все с приступами
Кому то после сенактена вводили?

[ЭльзаЭльзочка]

@Konfetka_n, мы сидели на топамаксе пол года после синактена,ушли так как там пробочка не хилая(ребёнок потеть перестал на нем)

[Konfetka_n]

@Konfetka_n, мы сидели на топамаксе пол года после синактена,ушли так как там пробочка не хилая(ребёнок потеть перестал на нем)

А как в эмоциональном плане?
Слабость? Капризность?
В каком возрасте прописали и дозировку?
На что сменили?
Простите, что так много вопросов

[Marimari669]

@AsyaYa, мы только на сабриле.

А через какое время вы ушли от всех пэп-ов после купирования приступов и синактена? По сколько пьёте Сабрил?

[Наталья66]

@Marimari669, купировались мы гидрокартизоном в 7 месяцев. Ещё до гидрика начинали сабрил. Гидрик пропили, а на сабриле так и остались. Сейчас нам 3,5 мес и мы до сих пор на одном сабриле. Тоесть уже 3 года мы на нем. Начинали мы с конвулекса и тапомакса, но они нам не помогли. Их мы вывели еще до сабрила.

[ЭльзаЭльзочка]

@Konfetka_n, мы сидели на топамаксе пол года после синактена,ушли так как там пробочка не хилая(ребёнок потеть перестал на нем)

А как в эмоциональном плане?
Слабость? Капризность?
В каком возрасте прописали и дозировку?
На что сменили?
Простите, что так много вопросов

сменили на кеппру и до сих пор на ней,на счёт эмоциональности и всего остального честно сказать не помню-мы пили его пол года с 8 месяцев примерно

[Marimari669]

 

@Marimari669, купировались мы гидрокартизоном в 7 месяцев. Ещё до гидрика начинали сабрил. Гидрик пропили, а на сабриле так и остались. Сейчас нам 3,5 мес и мы до сих пор на одном сабриле. Тоесть уже 3 года мы на нем. Начинали мы с конвулекса и тапомакса, но они нам не помогли. Их мы вывели еще до сабрила.

Ой как хорошо🙏🏻 У вас уже почти три года ремиссия🌸 а как обстоят дела со зрением? Сабрил  ведь сильно сажает зрение((( и С какой дозировки начинали? И сейчас на какой? 🙏🏻

[Konfetka_n]

Кому-нибудь назначали l карнитин?
Ребёнку 10 мес.

[кисярыба]

@Marimari669, да кто Вам сказал, что Сабрил сажает зрение ? Он МОЖЕТ сузить поля зрения при больших дозировках и очень долгом приеме,но зрение он не сажает. И эти побочки его обратимы

[Наталья66]

@Marimari669, со зрением все в полном порядке , к окулисту ходим стабильно. На приступах был сложный астигматизм на оба глаза. После купирования к 2 года он сам прошёл. Начинали мы с дозы 750. На гармоне снизили до 500, вот на ней сейчас и сидим. Сабрил сужает поля зрения при очень высоких дозах и длительном применении и то далеко не всем. Мы по рекомендации Дюлака пьём его прямо перед сном, что бы дневного света не было.

[Marimari669]

@Marimari669, со зрением все в полном порядке , к окулисту ходим стабильно. На приступах был сложный астигматизм на оба глаза. После купирования к 2 года он сам прошёл. Начинали мы с дозы 750. На гармоне снизили до 500, вот на ней сейчас и сидим. Сабрил сужает поля зрения при очень высоких дозах и длительном применении и то далеко не всем. Мы по рекомендации Дюлака пьём его прямо перед сном, что бы дневного света не было.

Спасибо) теперь вечернюю дозировку буду давать перед сном) мы тоже на этой дозировке, пол таблетки утром и половина вечером

[Marimari669]

@Marimari669, да кто Вам сказал, что Сабрил сажает зрение ? Он МОЖЕТ сузить поля зрения при больших дозировках и очень долгом приеме,но зрение он не сажает. И эти побочки его обратимы

Говоря про зрение, я это и имела ввиду что сужает поля зрения. А у нас и так есть частичная атрофия. Надеюсь что все пройдёт 🙏🏻

[Marimari669]

Кому-нибудь назначали l карнитин?
Ребёнку 10 мес.

Элькар Нам назначили и до сих пор пьём. По 5кап. утром и вечером нам 7мес