Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Lapa85]

@кисярыба, она имела в виду, что при истинном вчд, а не том, которое всем ставят, у ребёнка тяжелое состояние и по нему это заметно, но я очень сомневаюсь в её компетентности уже. Молодцы вы, у нас тоже после завтрашних, уже 6 перелетов у дочки будет за 6,5 мес., а в автобусе один раз прокатили—для развлечения одну остановку. Ну в виде новых эмоций 😄 ну, остаётся надеяться, что все хорошо пройдёт) страшно, но решили, что опаснее ее тут без лечения оставлять. В носик сосудосужающие капну, спасибо

[саша.К.]

@veresk33,
Здравствуйте,а кто вам кетогенная расписал?

[Elena1]

@Lapa85, в государственной больнице синактен депо делать не будут, им запретили. Только если лечиться у Титова в частной клинике, они прописывают схему синактена, только надо самим заказывать препарат и делать дома. Мы экстренно купировались в Казани в РДКБ преднизолоном, сабрилом и конвулексом, но результат был не сразу, после стационара пили преднизолон дома в таблетках.  Синактен все отказались прописывать, сейчас они бояться это делать, много судебных дел. Хотя синактен намного эффективнее. Ездили в Германию, дак синактен они назначают только в тяжелых случаях, а так тоже схема преднизолона. Синактен у нас продают 30000-40000 рубл за упаковку, а в Германии стоит 140 евро. Также и сабрил: заказывала сабрил через Трансфарму итальянский, у ребенка не было никакой положительной динамики, только истерики, а затем купили в Лондоне по рецепту в аптеке, совершенно другой результат и купили в 3 раза дешевле. Но мы все готовы отдать последние деньги за здоровье своего ребенка. Если чувствуете, что препарат не помогаете, возможно это не оригинальный, не отчаиваетесь, ищите возможность купить в аптеке Германии, Лондоне или других европейских странах.

[Lapa85]

@Elena1, спасибо, про Титова удивлена, я так поняла, что он как раз считает что этот диагноз всем подряд ставят и многим-ошибочно. Я отправляла ему видео спазмов-он сказал, что они не эпилептические. В первую очередь нам нужно поставить диагноз-у нас все неоднозначно. 2 рутинные ээг-норма, длительную в понедельник назначат. Врач у нас тут очень хороший. Спасибо за наводку

[Lapa85]

@Elena1, мы просто у Титова 3 месяца назад делали ночной видеомониторинг и как раз беседовали про Синдром Веста

[Jn]

@Elena1, спасибо, про Титова удивлена, я так поняла, что он как раз считает что этот диагноз всем подряд ставят и многим-ошибочно. Я отправляла ему видео спазмов-он сказал, что они не эпилептические. В первую очередь нам нужно поставить диагноз-у нас все неоднозначно. 2 рутинные ээг-норма, длительную в понедельник назначат. Врач у нас тут очень хороший. Спасибо за наводку

Статистика по исходам синдрома веста такова, что каждый день на счету. Каждый. У меня вызывает удивление эпилептолог, который не назначает максимально быстро ээг СО СНОМ, а смотрит рутину. Надо сначала исключить этот страшный диагноз, а потом рассуждать о доброкачественности.
Американские стандарты , например,  позволяют поставить или исключить диагноз в первые два дня от обращения. Неделю ждать длинного ээг это очень дорого может стоить ребенку.


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Lapa85]

@Jn, я понимаю, что время важно, но больше, чем я делаю я сделать не могу, я и так еле попала в эту больницу, убегать сейчас отсюда, искать частный мониторинг, это все тоже не 1 день. Так что буду молиться и ждать. 2 дня уже роди не играют. Приступы с 5 числа минимум, а вообще и раньше были

[Lapa85]

@Jn, мне не все равно, просто, если я уйду отсюда, то потом не попаду, а колоть дома мне страшно, мне тоже каждый день как мука, не то, что мне лень, мне 3 перелёта не лень было с ней совершить, чтобы сюда попасть, просто выше головы не прыгнуть

[Jn]

@Jn, мне не все равно, просто, если я уйду отсюда, то потом не попаду, а колоть дома мне страшно, мне тоже каждый день как мука, не то, что мне лень, мне 3 перелёта не лень было с ней совершить, чтобы сюда попасть, просто выше головы не прыгнуть

Да я вас понимаю, конечно. Это ужасная наша система((

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

@Lapa85, вы в 5дгб лежите у Минина?

[Lapa85]

@Свободна, да, тут

[Lapa85]

Подскажите ещё, кто знает, вчера она начала вставать на четвереньки, но не просто встаёт, а раскачивается быстро взад-вперёд, очень много так делает. Это тоже приступ считается?

[Наталья66]

@Lapa85, Мы тоже приступы не сразу купировали, а через 3 месяца от начала. Потери - минимальные. У всех по разному. Конечно лучше как можно скорее, но у всех по разному складываются обстоятельства.

вчера она начала вставать на четвереньки, но не просто встаёт, а раскачивается быстро взад-вперёд

Так делают обычные здоровые дети когда встают на четвереньки. Мои обе так делали. Это нормально.

[Lapa85]

@Наталья66, ой, спасибо, а-то я во всем уже вижу приступы, рада, что у вас все относительно хорошо! Может, конечно, я себя излишне обманываю, но меня хоть немного радует, что она уже в больнице приобретает новые навыки, я не врач, но думаю, значит, что на данный момент не катастрофа и времени не много упущено

[Elena1]

@Lapa85, Титов не увидел Вест на видеомониторе? Я просто не поняла, с чего вам ставят Вест?