Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Elena1]

@Lapa85, если приобретает новые навыки, то скорее всего у вас не эпилепсия.

[Lapa85]

@Elena1, нам его пока и не ставят, видеомониторинг был 3 месяца назад, дочери было 4 месяца, так как были странные движения (не инфантильные спазмы). Мониторинг оказался норме, мы успокоились. А сейчас почти 7месяцев и начались движения, как спазмы. Ээг рутинная в порядке, но это не показатель. Сейчас только видео Титов смотрел, эпи отрицает, но мы в больнице у другого врача, он тоже говорит, что не похоже на Вест, но я боюсь. Смотрела много видео-на наши очень похоже

[Lapa85]

@Elena1, надеюсь, но были и такие истории, у кого были навыки, но поставили Вест, хотя Титов говорит, что его часто гипердиагностируют. У меня голова кругом и остаётся только ждать долгого мониторинга. Просто я сразу страхуюсь, чтобы потом, если что, не искать место, где колоть гормон. ПЭП я давать ребёнку не хочу. Читаю, что месяца на них тратят

[Jn]

Подскажите ещё, кто знает, вчера она начала вставать на четвереньки, но не просто встаёт, а раскачивается быстро взад-вперёд, очень много так делает. Это тоже приступ считается?

Не, это перед ползанием так делают очень многие

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Elena1, надеюсь, но были и такие истории, у кого были навыки, но поставили Вест, хотя Титов говорит, что его часто гипердиагностируют. У меня голова кругом и остаётся только ждать долгого мониторинга. Просто я сразу страхуюсь, чтобы потом, если что, не искать место, где колоть гормон. ПЭП я давать ребёнку не хочу. Читаю, что месяца на них тратят

Не знаю о ком он говорит, что гипер.... У нас вот  куча детей  с поздно поставленным диагнозом. Неврологи в поликлиниках, вообще, не шарят. В итоге к эпилептологам доходят вэсты уже во всей красе.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Lapa85]

@Jn, из-за этики фамилии писать не буду, он имеет в виду именно эпилептологов, которые ставят Вест, а потом быстро магически его излечивают. Опять таки, теория - одно, а практика - другое. Он нам говорил, что обычно Вест при сильном поражении ГМ, что изначально по детям это видно, а истории с форума говорят другое, я так поняла, что очень у многих до дебюта все было прекрасно.. Про неврологов в поликлиниках это понятно, у них всегда все хорошо...

[Jn]

@Jn, из-за этики фамилии писать не буду, он имеет в виду именно эпилептологов, которые ставят Вест, а потом быстро магически его излечивают. Опять таки, теория - одно, а практика - другое. Он нам говорил, что обычно Вест при сильном поражении ГМ, что изначально по детям это видно, а истории с форума говорят другое, я так поняла, что очень у многих до дебюта все было прекрасно.. Про неврологов в поликлиниках это понятно, у них всегда все хорошо...

У нас врачи часто , вообще,  не понимают, что я такого сказала, когда называю диагноз. Видимо  чудеса местного характера, мы в свое время нарвались на невролога, которая так дцп ставит, а потом  опа и вылечила.  В каждом городе свои "кудесники":)



Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Elena1]

@Lapa85, почему-то я уверена, что у вас все будет хорошо, у вас не Вест. Ребенок развивается, верьте в лучшее, молитва матери поможет ребенку🙏

[Lapa85]

@Elena1, спасибо большое! Конечно, как и все, я надеюсь на лучшее

[Lapa85]

@Jn, мы в Норильске 7-го июня ЭЭГ делали, я говорю женщине, которая делает, чтобы мне сразу сказала, есть ли гипсаритмия, так она мне ответила, что нет такого понятия в ээг, что это из области кардиологии. Мне тогда окончательно все стало ясно

[Jn]

@Jn, мы в Норильске 7-го июня ЭЭГ делали, я говорю женщине, которая делает, чтобы мне сразу сказала, есть ли гипсаритмия, так она мне ответила, что нет такого понятия в ээг, что это из области кардиологии. Мне тогда окончательно все стало ясно

Вот это номер:))

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Lapa85]

@Jn, я тоже была в шоке, мягко говоря. Так что это и факт назначения Депакина без результата ээг и заставило меня лететь с ней в СПб

[veresk33]

@саша.К., мы вводили Кетогенную диету в фильдерклиник (Германия).

[Свободна]

@Lapa85, Минин хороший врач, он время тянуть не будет.
Мы с вами по одному пути прошли по врачам, только мы с другого конца началиИ надеюсь, у вас прав окажется Титов.
У нас на начало приступов дочка тоже встала на четвереньки и пыталась с них сесть, раскачивалась. Развитие не останавливалось, но у нас и рутинка была плохая и мониторинг. А потом и гипсаритмия даже на рутинке. Поэтому наш врач (видимо тот, про которого говорил Титов) отправил в 5дгб, тк на тот момент это единственное место в Питере где еще кололи синактен. И со 2 или даже с 1 укола мы купировались.
А почти спустя 2 года попали к Титову и Зайцеву, которые тоже нам сказали, что у нас не с-м Веста. И по видео приступов сказали, что это вообще не приступ, и в ээг никакой гипсы нет.
Но можно все что угодно говорить спустя два года...они не видели ребенка тогда и я рада, что попала к «гипердиагносту» и мы прокололи синактен.

[Lapa85]

@Свободна, я тоже надеюсь, но в любом случае, у нас по неврологии совсем не порядок, так что будем лечиться, бороться, развиваться. Глянула ваши недавние сообщения, у вас хорошо все с развитием после купирования, похоже. Молодцы, это вселяет надежду