Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

@Lapa85, Минин хороший врач, он время тянуть не будет.
Мы с вами по одному пути прошли по врачам, только мы с другого конца началиИ надеюсь, у вас прав окажется Титов.
У нас на начало приступов дочка тоже встала на четвереньки и пыталась с них сесть, раскачивалась. Развитие не останавливалось, но у нас и рутинка была плохая и мониторинг. А потом и гипсаритмия даже на рутинке. Поэтому наш врач (видимо тот, про которого говорил Титов) отправил в 5дгб, тк на тот момент это единственное место в Питере где еще кололи синактен. И со 2 или даже с 1 укола мы купировались.
А почти спустя 2 года попали к Титову и Зайцеву, которые тоже нам сказали, что у нас не с-м Веста. И по видео приступов сказали, что это вообще не приступ, и в ээг никакой гипсы нет.
Но можно все что угодно говорить спустя два года...они не видели ребенка тогда и я рада, что попала к «гипердиагносту» и мы прокололи синактен.

А у вас сохранились кривые с гипсой?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

http://www.myshared.ru/slide/45801/

Довольно познавательная презентация по лечению синдрома веста, статистика, диаграммы, связь с поражением мозга.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

@Jn, да, конечно, она какая-то молифицированная. Но мне кажется даже профану понятно, что это гипса. У нас официально в выписке диагноз -атипичный с-м Веста.
А Титов и Зайцев просто увидели хорошего ребенка и поэтому начали умничать, что нам диагноз неправильно поставили. А я считаю, что нам просто повезло и мы просто успели до потерь.

[Lapa85]

@Jn, хорошая презентация!

[Jn]

@Jn, да, конечно, она какая-то молифицированная. Но мне кажется даже профану понятно, что это гипса. У нас официально в выписке диагноз -атипичный с-м Веста.
А Титов и Зайцев просто увидели хорошего ребенка и поэтому начали умничать, что нам диагноз неправильно поставили. А я считаю, что нам просто повезло и мы просто успели до потерь.

Вот и я смотря на наши кривые не понимаю, как можно ошибиться.
подозреваю, что официальной бумаги, что это не оно вам не дали:)


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Jn, хорошая презентация!

К слову о том, что " детей видно" , видно получается двух из трех, исходя из презентации. Наш эпилептолог называл соотношение три из четырех.
Надеюсь, у вас не оно, и все познания забудете как страшный сон, но меня малость беспокоят такие обобщения, которые Титов использует.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

@Jn, ну в своем заключении они ни слова про с-м Веста не написали) И вообще про эпилепсию не слова.

[Lapa85]

@Jn, думаю, что он опирается на практику, а не на теорию. Как он сказал, здоровые дети к нам редко приходят. Наверное, когда уже совсем плохо, тогда и идут

[саша.К.]

@veresk33,
Кетогенная вам м помогла,как с набором веса?
У меня он худенький ,а как приступы ещё теряет вес.

[Jn]

@Jn, думаю, что он опирается на практику, а не на теорию. Как он сказал, здоровые дети к нам редко приходят. Наверное, когда уже совсем плохо, тогда и идут

А кто на теорию? Презентация, так она практика что ни на есть рассчитанная, наш врач тоже не теоретик,  извесные московские тоже и никто из них не говорит ничего подобного, только титов.  Причем он это говорит постфатум, не выдавая документ мол " диагноз снимаю ввиду ошибочного диагностирования".…    очень мне такие речи не нравятся, у нашего  за кучу лет практики, а ему под 50 ,… то есть практика лет 25 у человека, всего 4 пациента вышли без потерь,  это я так понимаю кто перерос пубертат. Малыши туда пока не попадают. А в его статистике вся наша область, куча из других городов , вкл. Города казахстана. То есть статистика про 4-5% выхода без потерь подтверждается полностью. Мне страшно от этих цифр и " много гипердиагностики" не укладывается в картину. Если бы этого было много, то и выходов в норму было бы поболе.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Lapa85]

@Jn, может он имел в виду, что другие виды эпилепсии за Веста принимают, хотя, как по мне, это тот случай, когда хрен редьки не слаще.. про потери, ну вот я не могу понять, как они судят... обычно же к эпи приводит поражение мозга, а когда старт в таком раннем возрасте, вообще не понятно, что повредило-вест или изначальные нарушения... опять-таки, статью читала, чтоточень часто за Вест принимают неэпилептические пароксизмы, но они тоже не на пустом месте возникают, тоже изначально есть патология, значит проблемы гарантированы. не знаю, правы они или нет, мы бы рады, конечно, думать, что все у нас отлично, но это не тот случай, когда нужно себя обманывать. Поэтому и легли в больницу к другому врачу. Ну а так Титов нам понравился.

[veresk33]

@саша.К., нам кетогенная диета могла частично. Она убрала нам гипсаритмию и улучшила развитие, особенно когнитивную функцию.
С весом у нас всегда было хорошо. Когда мы вводили диету, то поправились на 4 кг, потом перестали набирать вес. Сейчас мы вести 25 кг при росте 120 см. Норма. Но мы всегда норма были. Худенькими мы никогда не были.
У всех все индивидуально, одни мои знакомые были очень худые, диета помогла набрать вес. Появились даже щеки. Другие, наоборот, пока были на диете-все нормально, как только сошли с диеты, сразу начали поправляться.

[Свободна]

@Jn, мы еще у невролога наблюдались, она эпилептолог и сейчас зав. неврологии в одной из Питерских больниц. У нее по С-му Веста такая статистика - 25 % выход на норму, 25%- сильное отставание в психическом, эмоциональном и речевом развитии и остальные 50% детей на инвалидности с плохим прогнозом.
Она говорит, что данные по 4-5% устарели, типа лечить стали лучше.
Но не является ли это как раз ошибками диагностики?
У меня сестра в германии живет и работает в фармкомпании в отделе по исследованию детских противоэпилептических препаратов. У них часто там лекции с местными эпилептологами, был семинар по с-ма Веста. Так вот в у них там этот диагноз очень редко ставят и дети действительно безперспективные и как раз таки 4-5% излечивающихся они списывают на ошибку в диагностике.
А вообще очень много разных эпилептических синдромов детскихпохожих на Веста, доброкачественных, но отвечающих на одну и ту же терапию. И что действительно, очень часто это все обобщают, не разбираясь, дабы не терять время.
Я на истину не претендую, это мне сестра со слов их местного немецкого проффессора расказывала.
Она ему видео приступа показывала нашего, он тоже сказал что это не Вестовский.
Но я думаю, что мы просто самое-самое начало застали. И шли они по-нарастающей все же.
Да я и не хочу в этом сейчас разбираться. Сейчас главная задача - стойкая ремиссия и чтоб никаких Леерткса-Гасто. Это мой самый большой страх(

[Lapa85]

@Свободна, я, конечно, совсем дилетант, но понимаю так, что препараты (гормоны) работают при многих младенческих эпи и не эпи припадках, как раз потому что они возрастозависимые, а с помощью гормона, организм как бы вводится в пубертат и ребёнок эти спазмы перерастает. Ну это очень грубо сказано, но суть, как я поняла, такая.

[Lapa85]

И вот тут как раз гипердиагностика может навредить в том плане, что при доброкачественных приступах Синактен поможет, но они бы и так прошли к 2-3 годам и никакого вреда бы не принесли. Ну а проколотый гормон вред наносит, пэп тоже. Просто, видимо, трудно отличить, вот и бывают такие ошибки. Тут уже решение и ответственность полностью на родителях, потому что врачи разные. У нас провинция-назначили ПЭП без результата ЭЭГ, а таких врачей и городов в стране, уверена, очень много. Может кто-то с таким же столкнётся, прочитает и не будет без обследования такие вещества крохе давать, я к этому все это веду. Что у нас-не знаю, сейчас нет диагноза-ничего не даю. Вдруг поставят-буду колоть без тени сомнения!