Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Lapa85]

Ну вот расшифровали наш ээг-мониторинг: эпи активности нет, диагноз - резидуальная энцефалопатия. Лечение - элькар и пантогам. Элькар даю, очень трудно принять решение насчёт пантогама. И лечить нужно и давать страшно, тк ребёнок гипервозбудим. Может пантогам (1/4 3 р/д) спровоцировать эпилепсию?

[Juliromarusya]

Конечно может!

[Lapa85]

@Juliromarusya, спасибо, просто в больнице говорят, что он самый мягкий и безопасный, ну я так и предполагала, что это риск, ну его..

[Joke]

Ну вот расшифровали наш ээг-мониторинг: эпи активности нет, диагноз - резидуальная энцефалопатия. Лечение - элькар и пантогам. Элькар даю, очень трудно принять решение насчёт пантогама. И лечить нужно и давать страшно, тк ребёнок гипервозбудим. Может пантогам (1/4 3 р/д) спровоцировать эпилепсию?

Не давайте никаких ноотропов если есть возможность, повторите видео ЭЭГ ночное! Обязательно ночное, через пару недель.
Почему повторить.... По личному опыту. У нас не было эпи активности никогда. Дневной сон, длительностью час -чисто. А вот ночной.... Поймали приступы единичные. Ребёнок во сне вздрагивал несколько раз. Позже уже начались серии. Лучше перебдеть. Не стимулируйте пока окончально не убедитесь что все впорядке. Хотя и потом тоже не надо бы...

[Joke]

@Juliromarusya, спасибо, просто в больнице говорят, что он самый мягкий и безопасный, ну я так и предполагала, что это риск, ну его..

Он самый мягкий, но не безопасный. Если есть вероятность получить эпи, то не бывает безопасных стимуляторов.

[Lapa85]

@Joke,спасибо, то есть даже если мы на видео «приступ» словили и показало, что это не эпи, то все равно может быть? Нас Минин уверил, что эпи нет (он и до ээг это предполагал после осмотра). Я уже обрадовалась.. нам сейчас 7,1, в 8 месяцев сделаем тогда ночной видео-мониторинг опять

[Chatter]

Посоветуйте пожалуйста врача в Москве, желательно специализирующемся на синдроме Веста.

[Konfetka_n]

Подскажите , кто как укрепляла иммунитет после гормонов?
Витамины нам какие можно?
Эхинацею кто-нибудь давал?
По анализам крови, похоже иммунитет на минимуме.
Эритроциты, гемоглобин, гематокрит - ниже нормы. Это ведь по печени вопросы?
Лейкоцитарный индекс интоксикации меньше нормы.
Абсолютное количество незрелых гранулоцитов чуть выше нормы.
Остальное все норма.
К педиатру только в субботу.
Подскажите кто как восстанавливал иммунитет ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Jn]

Его

Подскажите , кто как укрепляла иммунитет после гормонов?
Витамины нам какие можно?
Эхинацею кто-нибудь давал?
По анализам крови, похоже иммунитет на минимуме.
Эритроциты, гемоглобин, гематокрит - ниже нормы. Это ведь по печени вопросы?
Лейкоцитарный индекс интоксикации меньше нормы.
Абсолютное количество незрелых гранулоцитов чуть выше нормы.
Остальное все норма.
К педиатру только в субботу.
Подскажите кто как восстанавливал иммунитет ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Это угнетение кроветворной системы  вызванное гормонами. Пройдёт само.  Никакой иммуномодулятор не поможет, потому что тормозит не иммунитет, а кровь.  У нас прошло само через 4 мес. Нас параллельно с эпилептологом вёл онкогематолог, это препарат у них используется тоже, а у нас неясности были, которые гематологам смотреть надо было. Только беречься, больше ничего не поможет...
И скорее всего ваш педиатр не спец по гормонотерапии, как бы лишнего на назначила... Если начать срочно стимулировать, то очень вероятно, что потом откат будет ещё ниже нормы всех анализов.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Jn]

@Joke,спасибо, то есть даже если мы на видео «приступ» словили и показало, что это не эпи, то все равно может быть? Нас Минин уверил, что эпи нет (он и до ээг это предполагал после осмотра). Я уже обрадовалась.. нам сейчас 7,1, в 8 месяцев сделаем тогда ночной видео-мониторинг опять

Если приступы на ээг зафиксированы, то не надо пороть горячку, мне кажется. Все зафиксировали и проверили и  выдохнули)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[NAB]

Петиция о запрете замены оригинальных препаратов дженериками больным эпи.

[Lapa85]

@Jn, спасибо, буду смотреть по состоянию ребёнка, если что-то странное будет-буду проверять

[Konfetka_n]

Его

Подскажите , кто как укрепляла иммунитет после гормонов?
Витамины нам какие можно?
Эхинацею кто-нибудь давал?
По анализам крови, похоже иммунитет на минимуме.
Эритроциты, гемоглобин, гематокрит - ниже нормы. Это ведь по печени вопросы?
Лейкоцитарный индекс интоксикации меньше нормы.
Абсолютное количество незрелых гранулоцитов чуть выше нормы.
Остальное все норма.
К педиатру только в субботу.
Подскажите кто как восстанавливал иммунитет ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Это угнетение кроветворной системы  вызванное гормонами. Пройдёт само.  Никакой иммуномодулятор не поможет, потому что тормозит не иммунитет, а кровь.  У нас прошло само через 4 мес. Нас параллельно с эпилептологом вёл онкогематолог, это препарат у них используется тоже, а у нас неясности были, которые гематологам смотреть надо было. Только беречься, больше ничего не поможет...
И скорее всего ваш педиатр не спец по гормонотерапии, как бы лишнего на назначила... Если начать срочно стимулировать, то очень вероятно, что потом откат будет ещё ниже нормы всех анализов.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Спасибо!
А в отпуск можно ехать на море?
Или теперь только домашний режим?
Хотим начало сентября- конец августа в Испанию .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Jn]

Его

Подскажите , кто как укрепляла иммунитет после гормонов?
Витамины нам какие можно?
Эхинацею кто-нибудь давал?
По анализам крови, похоже иммунитет на минимуме.
Эритроциты, гемоглобин, гематокрит - ниже нормы. Это ведь по печени вопросы?
Лейкоцитарный индекс интоксикации меньше нормы.
Абсолютное количество незрелых гранулоцитов чуть выше нормы.
Остальное все норма.
К педиатру только в субботу.
Подскажите кто как восстанавливал иммунитет ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Это угнетение кроветворной системы  вызванное гормонами. Пройдёт само.  Никакой иммуномодулятор не поможет, потому что тормозит не иммунитет, а кровь.  У нас прошло само через 4 мес. Нас параллельно с эпилептологом вёл онкогематолог, это препарат у них используется тоже, а у нас неясности были, которые гематологам смотреть надо было. Только беречься, больше ничего не поможет...
И скорее всего ваш педиатр не спец по гормонотерапии, как бы лишнего на назначила... Если начать срочно стимулировать, то очень вероятно, что потом откат будет ещё ниже нормы всех анализов.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Спасибо!
А в отпуск можно ехать на море?
Или теперь только домашний режим?
Хотим начало сентября- конец августа в Испанию .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Можно, можно

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Konfetka_n]

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]Это угнетение кроветворной системы  вызванное гормонами. Пройдёт само.  Никакой иммуномодулятор не поможет, потому что тормозит не иммунитет, а кровь.  У нас прошло само через 4 мес. Нас параллельно с эпилептологом вёл онкогематолог, это препарат у них используется тоже, а у нас неясности были, которые гематологам смотреть надо было. Только беречься, больше ничего не поможет...
И скорее всего ваш педиатр не спец по гормонотерапии, как бы лишнего на назначила... Если начать срочно стимулировать, то очень вероятно, что потом откат будет ещё ниже нормы всех анализов.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
[/quote]


Спасибо!
А в отпуск можно ехать на море?
Или теперь только домашний режим?
Хотим начало сентября- конец августа в Испанию .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]

Можно, можно

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
[/quote]


А вы не знаете? После синактена может у ребёнка подниматься часто температура до 37,2?

Или это мы заболеваем в итоге?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk