Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Это угнетение кроветворной системы  вызванное гормонами. Пройдёт само.  Никакой иммуномодулятор не поможет, потому что тормозит не иммунитет, а кровь.  У нас прошло само через 4 мес. Нас параллельно с эпилептологом вёл онкогематолог, это препарат у них используется тоже, а у нас неясности были, которые гематологам смотреть надо было. Только беречься, больше ничего не поможет...
И скорее всего ваш педиатр не спец по гормонотерапии, как бы лишнего на назначила... Если начать срочно стимулировать, то очень вероятно, что потом откат будет ещё ниже нормы всех анализов.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
[/quote]


Спасибо!
А в отпуск можно ехать на море?
Или теперь только домашний режим?
Хотим начало сентября- конец августа в Испанию .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]

Можно, можно

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
[/quote]


А вы не знаете? После синактена может у ребёнка подниматься часто температура до 37,2?

Или это мы заболеваем в итоге?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]Это может быть все, что угодно, те же зубы....

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Konfetka_n]

Да тоже думаю на зубы.. нет ни одного и уже 11 мес нам


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Joke]

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Это угнетение кроветворной системы  вызванное гормонами. Пройдёт само.  Никакой иммуномодулятор не поможет, потому что тормозит не иммунитет, а кровь.  У нас прошло само через 4 мес. Нас параллельно с эпилептологом вёл онкогематолог, это препарат у них используется тоже, а у нас неясности были, которые гематологам смотреть надо было. Только беречься, больше ничего не поможет...
И скорее всего ваш педиатр не спец по гормонотерапии, как бы лишнего на назначила... Если начать срочно стимулировать, то очень вероятно, что потом откат будет ещё ниже нормы всех анализов.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
[/quote]


Спасибо!
А в отпуск можно ехать на море?
Или теперь только домашний режим?
Хотим начало сентября- конец августа в Испанию .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]

Можно, можно

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
[/quote]


А вы не знаете? После синактена может у ребёнка подниматься часто температура до 37,2?

Или это мы заболеваем в итоге?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]
У нас было. До 37,5-37,7 где-то. Лихорадка центрального генерала. Ребёнок перестал потеть, от этого температура.
Если потеет, то вероятно не оно....

[Zina_1993]

девочки у нас на синактене вздрагивания в бодрствовании , что это может быть, побочка или приступы?

[svettikK]

Подскажите пожалуйста, кто что давал при метеоризме у ребенка..? Курс гормонов прошли, а проблема с газами осталась, плачет жутко( Нам два годика.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

девочки у нас на синактене вздрагивания в бодрствовании , что это может быть, побочка или приступы?

на гормонах может быть что угодно

[Svetka11]

@Zina_1993, у нас тоже начал вздрагивать причём и при засыпании. В четверг видео ээг надеюсь узнать что это.

[Zina_1993]

@Svetka11 вы сейчас на снижении? у нас еще глазки не понятно либо закатывает либо просто постоянно отводит, иногда кажется что точно не приступы а иногда прям страшно, после того как получите результаты ээг напишите пожалуйста споровождаются ли вздрагивания эпи! я желаю вам удачи, и пусть это будет всего лишь побочка

[Konfetka_n]

девочки у нас на синактене вздрагивания в бодрствовании , что это может быть, побочка или приступы?

У нас глазки закатывала переодически.
Сейчас уже месяц как последний укол сделали. Больше не наблюдала. Но у нас эпи активность осталась. Сейчас вводим второй препарат. Тк кеппра видимо не держит


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Svetka11]

@Zina_1993, закатывание глаз это пробочка от гормона скорее всего , у многих так, а вот вздрагивания я не уверена. Мы в США тут другая схема уколов. Мы колем АКГТ( натуральный гормон) начиная с 1 и так 2 недели, потом снижаем ещё 2 и все. Так что он ещё на самой высокой дозе. В четверг ЭЭГ и на снижение.

[Chatter]

@Zina_1993, закатывание глаз это пробочка от гормона скорее всего , у многих так, а вот вздрагивания я не уверена. Мы в США тут другая схема уколов. Мы колем АКГТ( натуральный гормон) начиная с 1 и так 2 недели, потом снижаем ещё 2 и все. Так что он ещё на самой высокой дозе. В четверг ЭЭГ и на снижение.

Начиная с 1 мл?

[Svetka11]

@Chatter, да 0.5 утром и 0.5 вечером.

[Konfetka_n]

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]
У нас было. До 37,5-37,7 где-то. Лихорадка центрального генерала. Ребёнок перестал потеть, от этого температура.
Если потеет, то вероятно не оно....
[/quote]

И как это лечили?
Только сейчас нашла сообщение ваше ;(

Мы принимаем ещё топамакс. Вводим его. Потеть конечно стала меньше. Но вроде потеет.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Екатерина069]

Всем добрый вечер! Кто-Нибудь принимал актовегин при гипсаритмии и не купированных приступах? Нам эпилептолог назначила, что то страшно давать

[Chatter]

Всем добрый вечер! Кто-Нибудь принимал актовегин при гипсаритмии и не купированных приступах? Нам эпилептолог назначила, что то страшно давать

Я бы не стала))