Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 702928 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5745 : 06 Июля 2018, 19:04:12 »
@Екатерина069, как мне сказал один эпилептолог:-благодаря кортексину и актовегину мы никогда не останемся без работы.

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #5746 : 08 Июля 2018, 00:45:09 »
@Екатерина069, как мне сказал один эпилептолог:-благодаря кортексину и актовегину мы никогда не останемся без работы.

скоро это все закончится

и не только работой

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5747 : 08 Июля 2018, 13:30:12 »
Кто занимался с ребёнком в бассейне после купирования?
Подскажите пожалуйста как часто в неделю? С тренером или самостоятельно? В общих группах или индивидуально ?
Хочу начать с бассейна, массаж боюсь делать.
Месяц как закончили колоть синактен.
Эпи ещё есть небольшая. Вводим топамакс.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5748 : 08 Июля 2018, 16:10:18 »
Кто занимался с ребёнком в бассейне после купирования?
Подскажите пожалуйста как часто в неделю? С тренером или самостоятельно? В общих группах или индивидуально ?
Хочу начать с бассейна, массаж боюсь делать.
Месяц как закончили колоть синактен.
Эпи ещё есть небольшая. Вводим топамакс.

После Синактена организм очень ослаблен. Аккуратнее с местами обегу пользования.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Ксения я

Re: Синдром Веста
« Ответ #5749 : 08 Июля 2018, 23:51:09 »
Подскажите,где  можно  сабрил заказать.Покупали на трансфарме,сайт не работает.

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5750 : 09 Июля 2018, 09:39:56 »
Подскажите,где  можно  сабрил заказать.Покупали на трансфарме,сайт не работает.
Трансфарма мск ру теперь у них сайт
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Ксения я

Re: Синдром Веста
« Ответ #5751 : 09 Июля 2018, 14:22:55 »
@Joke, Спасибо большое!

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5752 : 09 Июля 2018, 23:48:03 »
@Екатерина069, как мне сказал один эпилептолог:-благодаря кортексину и актовегину мы никогда не останемся без работы.

скоро это все закончится

и не только работой
Что вы имеете в виду?)

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5753 : 09 Июля 2018, 23:50:39 »
@Konfetka_n,  мы через месяц после окончания синактена пошли в бассейн. Занимались с инструктором 2 раза в неделю индивидуально. Летом с этим проще, меньше шансов заболеть. Но у нас была чистая ээг. С эпиаетианостью я бы не стала рисковать наверное.

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5754 : 10 Июля 2018, 09:36:30 »
@Konfetka_n,  мы через месяц после окончания синактена пошли в бассейн. Занимались с инструктором 2 раза в неделю индивидуально. Летом с этим проще, меньше шансов заболеть. Но у нас была чистая ээг. С эпиаетианостью я бы не стала рисковать наверное.

А вы ведь в Питере ?
Куда ходили и к кому поделитесь ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5755 : 10 Июля 2018, 14:23:27 »
@Свободна, Наташ, а мы после купирования через 4 месяца поехали на озеро и потом отит схватили дай боже с температурой 40 и стационаром. @Konfetka_n,  поэтому все индивидуально. смотрите по иммунитету ребенка до вест и вашему анамнезу семейному, может, есть наследственные факторы, у нас есть-у меня отиты в детстве. Но вода закаляет, это факт

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #5756 : 10 Июля 2018, 16:06:48 »
Привет всем скажите есть ли разница в  сабриле?Мы будем только начинать и вот не знаю с какого начать?ведь они все во Франции делаются хоть Турция хоть Чехия?!просто как представлю по 5 табл Германию не потянем((

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5757 : 10 Июля 2018, 16:34:33 »
Привет всем скажите есть ли разница в  сабриле?Мы будем только начинать и вот не знаю с какого начать?ведь они все во Франции делаются хоть Турция хоть Чехия?!просто как представлю по 5 табл Германию не потянем((

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
На трансфарме польский нормальный, мы покупаем.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5758 : 10 Июля 2018, 16:52:18 »
Привет всем скажите есть ли разница в  сабриле?Мы будем только начинать и вот не знаю с какого начать?ведь они все во Франции делаются хоть Турция хоть Чехия?!просто как представлю по 5 табл Германию не потянем((

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Мы пили Австрию, Германию, Польшу, Францию, Италию. Разницы не увидела. Но по отзывам Турцию лучше не брать. Срывов на ней много. Все остальное норм.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Аполинария1308

Re: Синдром Веста
« Ответ #5759 : 10 Июля 2018, 18:30:13 »
Всем добрый вечер!
Может здесь есть у кого Веста из-за генетики с ремиссией?
Как вы вышли в ремиссию на каких препаратах?
Я в полном отчаянии ((( У нас приступы с 3-х месяцев, причина не известна, максимальная ремиссия была 8 месяцев на клоназепаме сейчас привыкли к нему и приступы вернулись тяжелые с остановкой дыхания ввели файкомпу и ложимся каждый месяц на гормонотерапию прошли 2 курса из 6, но ничего не помогает ((( Я в отчаянии ((( приступы не дают развиваться и страх что не вздохнет меня морально убивает.