Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 233404 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13369
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 306
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
38 попугаев)

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 497
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5790 : 18 Июль 2018, 17:50:55 »
@Просто Надюшка, спасибо Надюш,большое,ттт!))))

Оффлайн veresk33

Re: Синдром Веста
« Ответ #5791 : 23 Июль 2018, 21:05:29 »
@Бабушка Елена, мой ребёнок был с гипсаритмией почти 2 года. И она медленно физически развивалась. А вот умственно: почти не двигались.

Приступов, у нас кстати, не было. Приступы появились спустя 9 месяцев, как ушла гипсаритмия. Но на эти приступы никто не смотрит. Смотрят только на развитие, оно улучшилось.
Поэтому, если у вас действительно есть гипсаритмия. То нужно от неё избавится. И значения не имеет: синдромв Веста это либо другой диагноз. Лечит нужно симптоматику.




[/URL]

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5792 : 23 Июль 2018, 22:34:15 »
Добрый вечер всем! Подскажите, пожалуйста, ребенку 8 месяцев, но голову не держим, хотя держать может, но запрокидывает назад, у нам гипотонус, но думаю,что у затылочных мышц и мышц шеи гипертонус (как тогда объяснить запрокидывание головы?!), когда кормлю, то головой так давит затылком руку, что даже моя рука устает, как это исправить, что делать? у меня все внутри уже трясется, не знаю что делать, может у кого-то так было, поделитесь опытом.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5793 : 23 Июль 2018, 22:49:13 »
@Juliromarusya, я только увидела твои Сообщения . Очень очень советую тебе его не водить с поддержкой , а в настоящее время учить ходить вдоль дивана или другой опоры . Он отползать должен ещё полгода точно , прежде чем пойти , это в идеале . Не мешай ему развиваться . Я тебе плохого никогда не советовала )
Ну а вообще вы большие молодцы !
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 497
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5794 : 23 Июль 2018, 23:37:54 »
@кисярыба, спасибо Юля большое,да с опорой учимся тоже ходить, именно вдоль дивана стараемся,просто прям вот ставлю на ножки и все он готов шагать, практически побежал бы если б мог! Спасибо тебе дорогая,твоя помощь и советы очеееень для нас важны и помогают!💐😚

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 497
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5795 : 23 Июль 2018, 23:41:31 »
@Elena1, у нас было похожее не так сильно выражалось конечно,но все же,помог массаж,простой не стимулирующий,мама моя делает,она массажист детский,были мышцы спины продольные в спазме,если проще выразиться и вертикально и на животе он часто запрокидывал голову.Как только убрали,сразу перестал и сел с положения полулежа помогая себе рукой в стульчике.Но это только наш пример.

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 497
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5796 : 23 Июль 2018, 23:48:00 »
@кисярыба, ещё Юль,приму прям к сведению твои слова,постараюсь не водить как бы ему не хотелось.Просто вот пример ставлю на ноги или сам встаёт у дивана и давай шагать,приставной шаг плохо получается,а вот когда я его держу он стал целенаправленно например к столику со стульчиком ходить и прям рвется,идёт и чтоб я вела его,потом держится за стульчик и пытается залезть,я его учу на диван залезать как раз щас,и вот что делать-прям пресекать сажать сразу?Он тут заревел один раз,когда не повела а посадила его)Или сразу отвлекать как то и играть с ним?Бабушка тут его приучила слегонца к рукам,пока я валялась с ангиной)))Ну как слегонца он без конца на руки просится до истерики)
« Последнее редактирование: 23 Июль 2018, 23:58:20 от Juliromarusya »

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5797 : 24 Июль 2018, 08:16:57 »
@Juliromarusya, Юль, не сажать , нет, а не брать за руки и пущай он сам добирается туда куда ему нужно как может . Если уж совсем жалко парня то не водить, а пусть он сам идёт с твоей помощью , то есть даёшь ему свои руки перед ним как опору на уровне его груди и пусть он за них держась идёт . Ни в коем случае не водить руки вверх его и не давать ему опираться на вас сзади ,иначе потом он, привыкнув, будет шмякаться затылком об пол . И учитесь падать , так же держа за руки перед ним опускайте его на коленки .
У него есть мотивация куда то добраться , а это очень здорово . Так что все получится !
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5798 : 24 Июль 2018, 10:17:19 »
Девочки!
Подскажите пожалуйста толкового генетика!
Похоже мы нашли причину. И есть возможность поддерживающей терапии. Но в питере у кого наблюдаемся, они ни разу не встречались с нашей мутацией в гене .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 497
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5799 : 24 Июль 2018, 19:53:48 »
@кисярыба, Юлечка спасибо большое за советы,будем заниматься дальше)))

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5800 : 25 Июль 2018, 12:24:33 »
Подскажите пожалуйста, кто какие витамины группы в принимает?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5801 : 02 Август 2018, 09:40:31 »
Здравствуйте! У нас ремиссия с февраля 2017. Принимаем Сабрил 750мг в сутки. Доктор говорил на счет снижения дозировки. Делали вээг 18 июля, все хорошо. На прием еще не получилось приехать, врач в отпуске еще. Как считаете, достаточно ли времени прошло с начала ремиссии, чтобы начинать снижение? По какому плану проходило снижение сабрила у вас? Как чувствовал себя ребенок? Как часто делать вээг на снижении? На что обратить внимание?

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5802 : 02 Август 2018, 09:53:12 »
@РитаВасилек, у нас был не Сабрил, а депакин правда, и купировались мы не им , а гормонами . Но снижать нам начали только через3 года .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн zhuk666

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5803 : 02 Август 2018, 10:20:27 »
@РитаВасилек
У нас ремиссия год, купировались Синактеном. Сейчас убираем Сабрил (пили по пол таблетки утром и вечером). Снижение : каждые две недели убираем по четверти таблетки. Принимаем ещё Конвулекс.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5804 : 02 Август 2018, 11:18:00 »
@РитаВасилек
У нас ремиссия год, купировались Синактеном. Сейчас убираем Сабрил (пили по пол таблетки утром и вечером). Снижение : каждые две недели убираем по четверти таблетки. Принимаем ещё Конвулекс.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk
У нас такой же набор был до синактена , но сабрил сняли через 3 месяца после купирования синактеном, а конвулекс пили ещё 3 года .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1473
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 2124
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 5
Просмотров: 3119
Последний ответ 16 Август 2018, 20:37:54
от kuniashka
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 28
Просмотров: 10511
Последний ответ 19 Октябрь 2018, 11:08:57
от AnnaVog
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 39
Просмотров: 10363
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 10:53:41
от Nastasia_1986