Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 233089 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13357
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 306
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
38 попугаев)

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 621
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5805 : 02 Август 2018, 11:24:06 »
@РитаВасилек, Рита привет. Мы на Сабриле уже 3 года. ЭЭГ тоже норм. Сейчас нам 3,7 года и вот только спустя 3 года ремиссии нам думают начать убирать Сабрил.

Оффлайн Chatter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5806 : 04 Август 2018, 22:10:52 »
@РитаВасилек, Рита привет. Мы на Сабриле уже 3 года. ЭЭГ тоже норм. Сейчас нам 3,7 года и вот только спустя 3 года ремиссии нам думают начать убирать Сабрил.
В какой дозе принимаете сабрил? Ее надо увеличивать соответственно с весом ребенка? А то у нас так выло, купировались мы на дозе 1000 мг., при выписке нам сказала врач чтобы мы увеличивали дозу при увеличении веса, но недавно пошли на прием к другому врачу и она нас отругала за то что увеличили, сказала вернуть дозу обратно, а я боюсь...

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #5807 : 05 Август 2018, 02:47:24 »
@РитаВасилек, Рита привет. Мы на Сабриле уже 3 года. ЭЭГ тоже норм. Сейчас нам 3,7 года и вот только спустя 3 года ремиссии нам думают начать убирать Сабрил.
В какой дозе принимаете сабрил? Ее надо увеличивать соответственно с весом ребенка? А то у нас так выло, купировались мы на дозе 1000 мг., при выписке нам сказала врач чтобы мы увеличивали дозу при увеличении веса, но недавно пошли на прием к другому врачу и она нас отругала за то что увеличили, сказала вернуть дозу обратно, а я боюсь...

при физиологическом росте ребенка (вес) никогда не увеличивают соразмерно концентрацию пэп.

просто делают ээг периодами.

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #5808 : 05 Август 2018, 02:51:30 »
Здравствуйте! У нас ремиссия с февраля 2017. Принимаем Сабрил 750мг в сутки. Доктор говорил на счет снижения дозировки. Делали вээг 18 июля, все хорошо. На прием еще не получилось приехать, врач в отпуске еще. Как считаете, достаточно ли времени прошло с начала ремиссии, чтобы начинать снижение? По какому плану проходило снижение сабрила у вас? Как чувствовал себя ребенок? Как часто делать вээг на снижении? На что обратить внимание?

какой у вас вес? вы купировались сабрилом?


Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #5809 : 05 Август 2018, 02:57:30 »
Ещё раз задам вопрос про топамакс?
Кто после гормонов на нем был?
Какая дозировка ( с учётом возраста и веса)?
Мы вводим топамакс и по мне проявляется побочка
- не потеет
- со сном беда, не уложить, хоть и хочет
- не ест пишу, только грудь. Хотя сегодня скормила 1 баночку.
Нам 1 год .
Надо выйти на дозировку 1/2 капсулы утром и вечером. Капсула 25 гр
Принимаем кеппра по 1 мл утром и вечером. Но она походу не держит. Тк эпиактивность после отпеты синактена увеличилась .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

мы пьем топамакс и нормально спим, потеем и едим.

пишите если будут по нему вопросы. не такой страшный препарат, как о нем пишут. не хуже депакинов

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #5810 : 05 Август 2018, 03:05:29 »
Девочки вы через какое время начали реабилитацию для малыша после приступов? У нас прошло уже два месяца, так хочется начать массаж или лфк. Но невролог пока не разрешает. Подскажите пожалуйста с чего начать? Может остеопат? Я в отчаянии, развития вообще нет. Нас уже 8мес, а ничего не умеем. Голову даже не держит.😭😭😭😭😭😭

просто все эти «специалисты» снимают с себя ответственность.

спросите у них обоснование - почему тот же массаж они не разрешают???

все можно!!! - любые процедуры кроме агрессивных воздействий или сильных массажей на шею и плечи (и то это как страховка от лишней стимуляции)



Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5811 : 05 Август 2018, 20:35:22 »
На данный момент принимаем 750мг в сутки. Купировались сабрилом. На третий день ушли видимые приступы (середина января). В начале февраля ээг чистое.

Сейчас нам 2 г и 1 м. Вес почти 14 кг.

С увеличением веса дозу не увеличивали. Хотя два врача проговаривали, что нужно, но решили оставить так, как есть (по ээг было все хорошо). Проконсультировались с другими эпилептологами, они высказались отрицательно про увеличение, т.к. показаний для этого нет и получается, что доза сама по себе уменьшается с увеличением веса ребенка.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5812 : 05 Август 2018, 20:40:19 »
@РитаВасилек, все правильно , так и должно быть . Если все тихо и спокойно. Потом , при хорошем исходе ( без приступов и с более менее чистой ээг ) , когда Малыш перерастёт минимальную терапевтическую дозу на свой возраст / вес , вам его будут потихоньку убирать .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 621
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5813 : 05 Август 2018, 20:48:39 »
@Chatter, Сабрил принимаем 500. С увеличением веса, дозу нам не увеличивали , просто делали контроль ээг раз в пол года. И доза с увеличением веса сама тихонько снижалась. Я думаю это оптимальный вариант.

Оффлайн Chatter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5814 : 06 Август 2018, 18:37:08 »
@РитаВасилек, Рита привет. Мы на Сабриле уже 3 года. ЭЭГ тоже норм. Сейчас нам 3,7 года и вот только спустя 3 года ремиссии нам думают начать убирать Сабрил.
В какой дозе принимаете сабрил? Ее надо увеличивать соответственно с весом ребенка? А то у нас так выло, купировались мы на дозе 1000 мг., при выписке нам сказала врач чтобы мы увеличивали дозу при увеличении веса, но недавно пошли на прием к другому врачу и она нас отругала за то что увеличили, сказала вернуть дозу обратно, а я боюсь...

при физиологическом росте ребенка (вес) никогда не увеличивают соразмерно концентрацию пэп.

просто делают ээг периодами.
Блин... а что делать если мы уже ее увеличили :( оставлять как есть?

Оффлайн Chatter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5815 : 06 Август 2018, 18:39:11 »
А есть тут кто или может знакомые какие у кого срывалась ремиссия после купирования сабрилом, без применения гормонов?

Сегодня был один момент, мне показалось опять кивки начались, как же я перепугалась. Готова сразу бежать ЭЭГ делать...

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #5816 : 09 Август 2018, 02:41:59 »
А есть тут кто или может знакомые какие у кого срывалась ремиссия после купирования сабрилом, без применения гормонов?

Сегодня был один момент, мне показалось опять кивки начались, как же я перепугалась. Готова сразу бежать ЭЭГ делать...

сделайте ээг.

если увеличили пэп то не трогайте ничего - это по предыдущему вопросу

Оффлайн Trigy

Re: Синдром Веста
« Ответ #5817 : 13 Август 2018, 15:02:56 »
@Наталья66, гидрокартизон сразу вам помог? Мы вот начали пить четвертый день, эффекта нет. Судорог еще больше.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 621
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5818 : 14 Август 2018, 09:00:33 »
@Trigy, добрый день. Да, через сутки приступы остановились. Нам врач говорила, что до 9 дней на эффект смотрят. А какая у вас дозировка?

Оффлайн Chatter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5819 : 14 Август 2018, 21:49:14 »
А есть тут кто или может знакомые какие у кого срывалась ремиссия после купирования сабрилом, без применения гормонов?

Сегодня был один момент, мне показалось опять кивки начались, как же я перепугалась. Готова сразу бежать ЭЭГ делать...

сделайте ээг.

если увеличили пэп то не трогайте ничего - это по предыдущему вопросу
Спасибо. Записалась, посмотрим что там.

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1468
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 2117
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 5
Просмотров: 3114
Последний ответ 16 Август 2018, 20:37:54
от kuniashka
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 28
Просмотров: 10471
Последний ответ 19 Октябрь 2018, 11:08:57
от AnnaVog
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 39
Просмотров: 10350
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 10:53:41
от Nastasia_1986