Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 699821 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #585 : 05 Апреля 2016, 10:05:51 »
@Katerinka-Malinka, мне кажется при чистой ээг не стоит бояться,мы шариком су джок занимаемся,вроде всё хорошо,принцип тот же,только моему щекотно и ножки не даёт массажировать,хохочет :)

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #586 : 05 Апреля 2016, 10:08:28 »
@Katerinka-Malinka, мне кажется при чистой ээг не стоит бояться,мы шариком су джок занимаемся,вроде всё хорошо,принцип тот же,только моему щекотно и ножки не даёт массажировать,хохочет :)
Спасибо!

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #587 : 05 Апреля 2016, 11:11:37 »
Всем здравствуйте! Вчера были на занятии у реабилитолога (ЛФК), нам посоветовали тренажер Ляпко, что бы улучшить чувствительность стоп (мы не ходим, стоим у опоры). вот назрел вопрос, можно ли его применять, у нас ремиссия больше года. Конечно на вид безобидная вещь, но что-то я боюсь. Помню до приступов, когда лежали в стационаре, на рефлексотерапии применяли этот валик, конечно там был еще прием ноотропов и парафин, массаж и все это при гипсаритмии легкой и совсем не страшной, как выразилась тогда невролог... Но в итоге через месяц у нас лупанул Веста. Конечно проконсультируюсь с нашим врачем, но хочу знать ваше мнение. Спасибо
Постараюсь прикрепить фото
нам сказали такой коврик купить http://radostkarapuza.ru/orto

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #588 : 05 Апреля 2016, 16:44:37 »
@Katerinka-Malinka, мытоже массаж делаем мячиком с шипиками такими. И по ножкам и по телу. Делали всегда, и в приступы и уже после купирования.

Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #589 : 07 Апреля 2016, 00:18:10 »
наткнулся случайно http://lifenews.ru/news/195316

смешанные чувства ... с одной стороны хорошо, что еще одна надежда, но с другой стороны привезли в тушинскую (где этим занимаются не профессионально, это не пустые слова, там просто намешивают винегрет пэпов или колят диксаметазон и полируют фенобарбиталом - сам знаю мам и пап этих детишек...), а с третей стороны - самые лучшие московские врачи (не из тушинской) у которых в частности и мы лечимся говорят мне тихо тихо так: "... мы не знаем что это..."

вопрос - зачем стране, которая не умеет лечить это (и медицина хромает мягко говоря), так пиариться (а это все именно заказной пиар!)? понятно что есть и на украине хорошие специалисты и в россии

мерзко это все..

p.s. ладно про "лечить" может погорячился.., но хотя бы диагностировать причину...

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #590 : 07 Апреля 2016, 09:14:16 »
наткнулся случайно http://lifenews.ru/news/195316

смешанные чувства ... с одной стороны хорошо, что еще одна надежда, но с другой стороны привезли в тушинскую (где этим занимаются не профессионально, это не пустые слова, там просто намешивают винегрет пэпов или колят диксаметазон и полируют фенобарбиталом - сам знаю мам и пап этих детишек...), а с третей стороны - самые лучшие московские врачи (не из тушинской) у которых в частности и мы лечимся говорят мне тихо тихо так: "... мы не знаем что это..."

вопрос - зачем стране, которая не умеет лечить это (и медицина хромает мягко говоря), так пиариться (а это все именно заказной пиар!)? понятно что есть и на украине хорошие специалисты и в россии

мерзко это все..

p.s. ладно про "лечить" может погорячился.., но хотя бы диагностировать причину...
Ну сми на то и есть, что бы пиарить... Хотя честно вам скажу медицина в Украине это стихийное бедствие, в России все еще не так плохо в сравнении... Нам довелось испытать на себе все прелести... Везде есть отличные специалисты и фанаты своего дела, а есть уроды, простите, иначе не назовешь... Когда моему сыну помогали уехать на лечение в Москву из Донбасса, сми тоже пропиарили медицину России и загнобили украинскую... И уточняющий вопрос, "что укр. медицина не помогла?" был. Хотя если честно, когда отправляли письма с просьбой о помощи, а отправляли их в обе страны, то из Росси раза в 4 откликов больше пришло, единственная загвостка была в отсутствии гражданства, но все советовали, куда и к кому обратиться. Украинские клиники отписывались, говоря что таким лечением и диагностикой не занимаются, ну или максимум чем могут помочь - койко-местом, а обследование, лечение и лекарства за свои.А когда написали письма в администрации президентов и России  и Украины, из администрации Путина ответ пришел в течении двух недель, с приглашением в Москву, а вот ответа от администрации Порошенко, хотя бы о рассмотрении, до сих пор нет... уже полтора года прошло.

Оффлайн Анитуся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #591 : 09 Апреля 2016, 04:25:31 »
Добрый день. Мы давно не заходили. Хотелось бы спросить где все старенькие? Как ваши дела? Как детки развиваються?

Оффлайн gastam

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой ангел
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #592 : 09 Апреля 2016, 22:43:27 »
Всем здравствуйте! Мы тоже очень давно не заходили. Сыну 1г.9мес. держится молодцом. Ходит, бегает, сам забирается на горку, качельку и .тд. Беговел прикупили, осваиваем. Говорит "мама, папа, баба, деда, дядя, дай, арбуз, банан и т.д." Животных изображает. Ходим в развивающий клуб с обычными детьми нашими ровесниками. Страдает мелкая моторика, хотя и здесь есть немалый прорыв. Пирамидку собирает, отвертку может в узенькое отверстие вставить, со стола поднимет любую крошечку, но с ложкой/лопаткой/кисточкой/карандашом никак не справится. Буквально недавно стал картинки немного рассматривать, узнавать и что-то показывать по просьбе.
Что хочу сказать, после синактена сын даже голову плохо удерживал, ни на кого не реагировал, мне не верилось, что даже ходить будем... Верьте в деток и не опускайте рук! Всем удачи!

Оффлайн rizhik

Re: Синдром Веста
« Ответ #593 : 09 Апреля 2016, 23:28:00 »
Всем здравствуйте! Мы тоже очень давно не заходили. Сыну 1г.9мес. держится молодцом. Ходит, бегает, сам забирается на горку, качельку и .тд. Беговел прикупили, осваиваем. Говорит "мама, папа, баба, деда, дядя, дай, арбуз, банан и т.д." Животных изображает. Ходим в развивающий клуб с обычными детьми нашими ровесниками. Страдает мелкая моторика, хотя и здесь есть немалый прорыв. Пирамидку собирает, отвертку может в узенькое отверстие вставить, со стола поднимет любую крошечку, но с ложкой/лопаткой/кисточкой/карандашом никак не справится. Буквально недавно стал картинки немного рассматривать, узнавать и что-то показывать по просьбе.
Что хочу сказать, после синактена сын даже голову плохо удерживал, ни на кого не реагировал, мне не верилось, что даже ходить будем... Верьте в деток и не опускайте рук! Всем удачи!
скажите пожалуйста, какая прчина вашего веста и есть ли что-то ещё из диагнозов, вы большие молодцы,такие истории для нас большая надежда


Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #594 : 10 Апреля 2016, 21:07:57 »
 Девочки! Принимайте в свои ряды!Мы из Челябинска, Валерке 5 месяцев, с 4 числа (апреля) на фоне простудного и антибиотиков начались складывания, а до этого может где-то дней 10 были заведения глазками верх.В среду уже лежали в неврологии, уехали на скорой, т.к. у старшего 6-летнего сына были на потерю электролитов в 10 мес. единичные судороги, я уже их видела, и сразу поняла ситуацию.Со среды на Конвулексе, завтра начнут Депакин, и уже сами благодаря Вам всем, перелапатили(правда,еще не весь) форум и нашли в Челябинске Novartis Синактен с рук.Завтра будем умолять взяться нам его колоть, но....в стационаре мы лежали с ребенком, который болел,(ушел домой, ура!!! )да и вообще-в любой больнице цепляется патогенная флора, подскажите, как подкрепить иммунитет? Что вы делали? Врач,консультирующая нас из Мскв по телефону-поставила идиопатическую форму предварительно, сказала-стационар, но главное-быть соматически здоровым. У малыша хрюканье и лор смотрела в четверг-сказала горлышко красноватое.Вот бы дома колоть, только как? Были у вас такие случаи? и подскажите самую удачную схему. Московский врач нам объяснила по 0,01 через три дня, до 0.08, а потом обратно...

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #595 : 11 Апреля 2016, 09:24:10 »
Всем здравствуйте! Мы тоже очень давно не заходили. Сыну 1г.9мес. держится молодцом. Ходит, бегает, сам забирается на горку, качельку и .тд. Беговел прикупили, осваиваем. Говорит "мама, папа, баба, деда, дядя, дай, арбуз, банан и т.д." Животных изображает. Ходим в развивающий клуб с обычными детьми нашими ровесниками. Страдает мелкая моторика, хотя и здесь есть немалый прорыв. Пирамидку собирает, отвертку может в узенькое отверстие вставить, со стола поднимет любую крошечку, но с ложкой/лопаткой/кисточкой/карандашом никак не справится. Буквально недавно стал картинки немного рассматривать, узнавать и что-то показывать по просьбе.
Что хочу сказать, после синактена сын даже голову плохо удерживал, ни на кого не реагировал, мне не верилось, что даже ходить будем... Верьте в деток и не опускайте рук! Всем удачи!
Какие вы умнички! Столько умелок, не каждый здоровый ребенок в вашем возрасте так развит! Думаю, что карандаши и кисточки это дело времени, научится! Спасибо за хороший пример! Есть надежда, а значит и стимул! Удачи вам и крепкого здоровья!

Оффлайн gastam

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой ангел
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #596 : 11 Апреля 2016, 10:18:19 »
 скажите пожалуйста, какая прчина вашего веста и есть ли что-то ещё из диагнозов, вы большие молодцы,такие истории для нас большая надежда
[/quote]
Диагноз Синдром Веста симптоматический. Причиной посчитали ВЖК 4 степени (внутрижелудочковое кровоизлияние с прорывом в ткань мозга). Правда, глядя на результаты наши, врач склоняется к идиопатической форме.

Оффлайн gastam

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой ангел
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #597 : 11 Апреля 2016, 10:21:23 »
Девочки! Принимайте в свои ряды!Мы из Челябинска, Валерке 5 месяцев, с 4 числа (апреля) на фоне простудного и антибиотиков начались складывания, а до этого может где-то дней 10 были заведения глазками верх.В среду уже лежали в неврологии, уехали на скорой, т.к. у старшего 6-летнего сына были на потерю электролитов в 10 мес. единичные судороги, я уже их видела, и сразу поняла ситуацию.Со среды на Конвулексе, завтра начнут Депакин, и уже сами благодаря Вам всем, перелапатили(правда,еще не весь) форум и нашли в Челябинске Novartis Синактен с рук.Завтра будем умолять взяться нам его колоть, но....в стационаре мы лежали с ребенком, который болел,(ушел домой, ура!!! )да и вообще-в любой больнице цепляется патогенная флора, подскажите, как подкрепить иммунитет? Что вы делали? Врач,консультирующая нас из Мскв по телефону-поставила идиопатическую форму предварительно, сказала-стационар, но главное-быть соматически здоровым. У малыша хрюканье и лор смотрела в четверг-сказала горлышко красноватое.Вот бы дома колоть, только как? Были у вас такие случаи? и подскажите самую удачную схему. Московский врач нам объяснила по 0,01 через три дня, до 0.08, а потом обратно...
Правильно, что сразу на Синактен решились! Не теряйте драгоценные дни. Я Вам в лс писала тел., не стесняйтесь, звоните или пишите смс, ватсап. Расскажу как мы кололи (мы дома кололи сами).

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #598 : 11 Апреля 2016, 11:18:35 »
@gastam, А на сколько быстро вы купировались? Да, судя по вашим умелкам я бы сказала, что вы огромные молодцы!! И развитие как у обычного ребенка. Пусть все так и будет!!!

Оффлайн rizhik

Re: Синдром Веста
« Ответ #599 : 11 Апреля 2016, 15:55:57 »
скажите пожалуйста, какая прчина вашего веста и есть ли что-то ещё из диагнозов, вы большие молодцы,такие истории для нас большая надежда
Диагноз Синдром Веста симптоматический. Причиной посчитали ВЖК 4 степени (внутрижелудочковое кровоизлияние с прорывом в ткань мозга). Правда, глядя на результаты наши, врач склоняется к идиопатической форме.
[/quote ваши результаты впечатляют, у нас вжк 3, как следствие компенсированная гидроцефалия, потом вест вылез, купировались три месяца назад синактеном, сейчас нам 1 и 2, в эмоциональмом плане малыш стал значительно лучше, а вот в двигательном ну никак
]