Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ханзада]

Спасибо и вам желаю по скорее выздоровить.А вообще на одном курсе сколько уколов получает сенактена?

мы где-то 40 уколов

скажите 40 уколов это не много и за сколько времени вы все это кололи сейчас куппировались?Мы получили 15 уколов сенактена приступ еще не куппировалось но в развитии улучшение.

[Катя Катерина]

@Bastrukova30, ну вот)) а говорят, что не достать его)) а где покупали? )))

[keepfighting]

@keepfighting, не уверена. Просто когда заказывали, человек, который нам его отправлял, сказал, что ПРОИЗВОДСТВО - Швейцария, а получили мы коробки с надписью Турция...  Знаю, что немецкий лучше всех, но достать его почти нереально

У меня лежит 13 ампул немецкого сенактена, покупали на всякий случай, вдруг не поможет терапия на данный момент и боялись, что не найдем потом немецкий))))))))))))))Так и лежит , слава Богу, не распечатанный)))))))))))))))))))

производство германия или италия? сигма-тау производитель? красная на 10 ампул по 1 мл?

[keepfighting]

@keepfighting, не уверена. Просто когда заказывали, человек, который нам его отправлял, сказал, что ПРОИЗВОДСТВО - Швейцария, а получили мы коробки с надписью Турция...  Знаю, что немецкий лучше всех, но достать его почти нереально

в москве его колят в 90% случаях и на нем купируются все кому это суждено

немецкий так же можно купить спокойно, но он для продажи в германии, а не производства германия на сколько мне известно (на коробке мюнхен а сделан в италии)

мы покупали и турцию и израиль и германию (могу выложить фото сюда при необходимости)

[Катя Катерина]

@keepfighting, Мне достаточно того, что помогает синактен любого производства)) прям отлегло)) Спасибо!

[Бирма]

@keepfighting, Мне достаточно того, что помогает синактен любого производства)) прям отлегло)) Спасибо!

Главное только, что бы он хранился правильно, а то нам в свое время предлагали из Краснодарской области в Москву его обычной почтой выслать.

[Liliagabi]

Спасибо и вам желаю по скорее выздоровить.А вообще на одном курсе сколько уколов получает сенактена?

мы где-то 40 уколов

скажите 40 уколов это не много и за сколько времени вы все это кололи сейчас купировались?Мы получили 15 уколов сенактена приступ еще не куппировалось но в развитии улучшение.

это очень много,но купировались на снижении,на 20-ом уколе,ребенку было уже год и 6 мес,после купирования сделали еще одно платто,пока не очистилось ЭЭГ,потом пошли на снижение.ремиссия 2 года и 3 мес,принимает депакин

[Наталья66]

@Liliagabi, как у вас с развитием? И почему раньше не удалось купироваться?

[орися]

Привiт дiвчатка!!Я теж до вас в мене доця Таня 2.2 с-м Веста!Судоми почалися в 6мiс.зразу почали приймати сабрил сабрил незняв повнiстю поклiпуваня залишилися тому приняли рiшеня з лiкарем що будем колоти Сенактен депо!Пiсля першого уколу судом немаэ вже минуло 1.6рiк,зараз на реабилитацii доганяэ розвиток!

[Марийки мама]

@орися, вы откуда? Кто врач? Какая схема?

[kristinaki]

Привiт дiвчатка!!Я теж до вас в мене доця Таня 2.2 с-м Веста!Судоми почалися в 6мiс.зразу почали приймати сабрил сабрил незняв повнiстю поклiпуваня залишилися тому приняли рiшеня з лiкарем що будем колоти Сенактен депо!Пiсля першого уколу судом немаэ вже минуло 1.6рiк,зараз на реабилитацii доганяэ розвиток!

Хорошо что купировались быстро! А у вас причину нашли? Что сейчас умеет доча?

[Liliagabi]

@Liliagabi, как у вас с развитием? И почему раньше не удалось купироваться?

Развитие идет ...медленно, но идет.У ребенка еще и с-ом Дауна, по развитию отстает от сверстников с синдромом.Не купировались раньше,так как никто не хотел колоть синактен,когда я уже решилась колоть самой, главврач согласилась,но под надзором врачей из Германии,это они схему сделали

[Марийки мама]

Подскажите пожалуйста кто-нибудь избавился от приступов хирургическим путем?У нас один эпиочаг. Синдром Веста. Операции очень дороги и рискованны. Вот думаю какой шанс что приступы уйдут после удаления эпиочага?Может у кого схожа ситуация?Кому удаляли?В какой клинике?Спасибо.

[Наталья66]

@Марийки мама, есть тут целая темка про лечение эпи хирургическим путем. Там много полезной информации и хороших исходов.)))

[Bastrukova30]

Подскажите пожалуйста кто-нибудь избавился от приступов хирургическим путем?У нас один эпиочаг. Синдром Веста. Операции очень дороги и рискованны. Вот думаю какой шанс что приступы уйдут после удаления эпиочага?Может у кого схожа ситуация?Кому удаляли?В какой клинике?Спасибо.

подождали бы с операцией, ведь это такая тяжелая вещь, попробуйте кетогенную диету, очень советую