Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Алиса 16]

@Любавушка, у нас как раз таки понятно откуда вест((( у нас с рождения липома головного мозга((( после многочисленных обследований пришли к выводу, что пока трогать эту липому не нужно, жить она нам не мешает....но вот вест подарочек от этих изменений в головном мозге((((
Дебют приступов 2 месяца...сделали сразу короткое мониторинг (у нас только такой и делают и то не выбить(()))), там как мне тогда сказали есть небольшие очажки.... и вот до 7 мес мы лечились депакином...приступы все шли...лучше не становилось..мониторинг больше не делали(((( я не выдержала больше и повезли ее сначала в питер...вот там и прозвучало как обухом по голове- готовьтесь...трудный ребенок ит.д...на их мониторинге гипсаретмия....ну а потом мы сразу в москву...
недавно узнала про этот сайт, стала читать и вовсе за голову схватилась....столько времени потеряно....((((

[Любавушка]

@Алиса 16, а сейчас предлагают ее удалять?

[Алиса 16]

@Любавушка, нет

[Катя Катерина]

Подскажите, пожалуйста, а насколько важно производство синактена? Я тут услышала просто, что турецкий плохой, а из Швейцарии нормальный. Так ли это? Кто что колол?

[Ханзада]

Здравствуйте, мамочки! Принимайте в свои ряды....Нам 1.1...история у нас долгая, расписывать все подробно не буду, а то это на 10 листов) Про то что мы теряем наше драгоценное время в нашей глуши, где нет ни одного стоящего врача, я поняла, когда моей малышке было 8 месяцев(((( знаю как это долго, но у меня первый ребенок и я вообще не понимала что происходит с ней, доверяла нашим врачам, которые лечили ей приступы с 2 месяцев депакином...дошли до большой дозы...толку ноль...поняла что что то не так...стала вникать...хоть было сложно...опыта общения с детьми 0...в общем, в 8 месяцев взяли ее в охапку и в москву....веста в нашем городе ставили нам(и то с моей подсказки!!))). В Москве ставят симптоматическую фокальную эпилепсию с синдромом инфантильных спазмов. Только сути это не меняет((( месяца 3-4 потратили на постоянные поездки в столицу и необходимые обследования..ЭЭГ, МРТ и приемы эпилептолога...отменили сразу депакин, ввели кеппру, через месяц ввели сабрил, выводили кеппру, так как толку от нее нет.
И вот сейчас на сабриле. В апреле опять в москву к врачу, хочу синактен. Хотя надо сначала сделать хотя бы короткий мониториг, чтобы понять что там с нашей гипсаретмией(( визуально стало лучше, хотя совсем не купировал сабрил.
Нам 1.1...из умелок только держим голову, на сабриле стала поворачиваться на бок, улыбается,взгляд фиксирует, за игрушкой следит, но без интереса, на имя откликается через раз... нас узнает, кушаем почти все, хорошо и аппетитом, руки как будто не ее...хотя глаза трет, в рот тянет....спим хорошо... пока от всех этих лекарств что принимали побочек не увидела....
Мамочки, подскажите,хотелось бы не терять драгоценное время и если сабрил не купирует целиком, то скорее синактен. Начиталась про его побочки....у нас город маленький, боюсь в больнице откажутся колоть и брать на себя ответственность....что тогда делать?? дома колоть самим??? тоже страшно...
Простите за сумбур(((( ночами не сплю, все думаю как быть нам...столичную госпитализацию по денежке не потянем((((
[/quote мы лично сенактен кололи не в больнице а процедурном в аптеке показала ей назначения врача на счет сенактена и все.До сих пор там и колим.По моему ненадо бояться побочек и не объязательно колоть сенактен под присмотром врачей в больнице.

[Ханзада]

 

Подскажите, пожалуйста, а насколько важно производство синактена? Я тут услышала просто, что турецкий плохой, а из Швейцарии нормальный. Так ли это? Кто что колол?

Мы кололи сенактен из Турции.Не слышала что есть разница между Турецким и Щвейцарским.У меня есть много знакомых  диагнозом Веста и они все кололи Турецкую.Кому то помогла а кому то нет.А вы откуда слышали об этом что то я тоже задумалась.

[keepfighting]

Подскажите, пожалуйста, а насколько важно производство синактена? Я тут услышала просто, что турецкий плохой, а из Швейцарии нормальный. Так ли это? Кто что колол?

а вы уверены что существует синактен производства Швейцария для Швейцарии?

например синактен для немецкого рынка производит сигма-тау в Италии (т.к. там это дешевле произвести)

на коробке написано "NOVARTIS (Швейцария)", но "для продажи в Турции" (в Израиле и т.п.), но сама сборка происходит обычно в странах с дешевой рабочей силой, т.к. в Швейцарии дорого платить людям зп

это как айфон, на котором написано "Разработано в Эппл (Калифорния)", а сборка идет в Китае

не накручивайте себя страной, синактен он и в африке синактен

[Бирма]

Здравствуйте, мамочки! Принимайте в свои ряды....Нам 1.1...история у нас долгая, расписывать все подробно не буду, а то это на 10 листов) Про то что мы теряем наше драгоценное время в нашей глуши, где нет ни одного стоящего врача, я поняла, когда моей малышке было 8 месяцев(((( знаю как это долго, но у меня первый ребенок и я вообще не понимала что происходит с ней, доверяла нашим врачам, которые лечили ей приступы с 2 месяцев депакином...дошли до большой дозы...толку ноль...поняла что что то не так...стала вникать...хоть было сложно...опыта общения с детьми 0...в общем, в 8 месяцев взяли ее в охапку и в москву....веста в нашем городе ставили нам(и то с моей подсказки!!))). В Москве ставят симптоматическую фокальную эпилепсию с синдромом инфантильных спазмов. Только сути это не меняет((( месяца 3-4 потратили на постоянные поездки в столицу и необходимые обследования..ЭЭГ, МРТ и приемы эпилептолога...отменили сразу депакин, ввели кеппру, через месяц ввели сабрил, выводили кеппру, так как толку от нее нет.
И вот сейчас на сабриле. В апреле опять в москву к врачу, хочу синактен. Хотя надо сначала сделать хотя бы короткий мониториг, чтобы понять что там с нашей гипсаретмией(( визуально стало лучше, хотя совсем не купировал сабрил.
Нам 1.1...из умелок только держим голову, на сабриле стала поворачиваться на бок, улыбается,взгляд фиксирует, за игрушкой следит, но без интереса, на имя откликается через раз... нас узнает, кушаем почти все, хорошо и аппетитом, руки как будто не ее...хотя глаза трет, в рот тянет....спим хорошо... пока от всех этих лекарств что принимали побочек не увидела....
Мамочки, подскажите,хотелось бы не терять драгоценное время и если сабрил не купирует целиком, то скорее синактен. Начиталась про его побочки....у нас город маленький, боюсь в больнице откажутся колоть и брать на себя ответственность....что тогда делать?? дома колоть самим??? тоже страшно...
Простите за сумбур(((( ночами не сплю, все думаю как быть нам...столичную госпитализацию по денежке не потянем((((

Мы кололи дома. Лечащий врач был все время на связи. Прошло все очень хорошо - из побочек только набор веса и тремор на высокой дозе. Но у всех по-разному, надо быть готовым ко всему.

[keepfighting]

Здравствуйте, мамочки! Принимайте в свои ряды....Нам 1.1...история у нас долгая, расписывать все подробно не буду, а то это на 10 листов) Про то что мы теряем наше драгоценное время в нашей глуши, где нет ни одного стоящего врача, я поняла, когда моей малышке было 8 месяцев(((( знаю как это долго, но у меня первый ребенок и я вообще не понимала что происходит с ней, доверяла нашим врачам, которые лечили ей приступы с 2 месяцев депакином...дошли до большой дозы...толку ноль...поняла что что то не так...стала вникать...хоть было сложно...опыта общения с детьми 0...в общем, в 8 месяцев взяли ее в охапку и в москву....веста в нашем городе ставили нам(и то с моей подсказки!!))). В Москве ставят симптоматическую фокальную эпилепсию с синдромом инфантильных спазмов. Только сути это не меняет((( месяца 3-4 потратили на постоянные поездки в столицу и необходимые обследования..ЭЭГ, МРТ и приемы эпилептолога...отменили сразу депакин, ввели кеппру, через месяц ввели сабрил, выводили кеппру, так как толку от нее нет.
И вот сейчас на сабриле. В апреле опять в москву к врачу, хочу синактен. Хотя надо сначала сделать хотя бы короткий мониториг, чтобы понять что там с нашей гипсаретмией(( визуально стало лучше, хотя совсем не купировал сабрил.
Нам 1.1...из умелок только держим голову, на сабриле стала поворачиваться на бок, улыбается,взгляд фиксирует, за игрушкой следит, но без интереса, на имя откликается через раз... нас узнает, кушаем почти все, хорошо и аппетитом, руки как будто не ее...хотя глаза трет, в рот тянет....спим хорошо... пока от всех этих лекарств что принимали побочек не увидела....
Мамочки, подскажите,хотелось бы не терять драгоценное время и если сабрил не купирует целиком, то скорее синактен. Начиталась про его побочки....у нас город маленький, боюсь в больнице откажутся колоть и брать на себя ответственность....что тогда делать?? дома колоть самим??? тоже страшно...
Простите за сумбур(((( ночами не сплю, все думаю как быть нам...столичную госпитализацию по денежке не потянем((((

Мы кололи дома. Лечащий врач был все время на связи. Прошло все очень хорошо - из побочек только набор веса и тремор на высокой дозе. Но у всех по-разному, надо быть готовым ко всему.

на какой дозе купировались?

[Бирма]

Со второго укола - на 0,2.

[keepfighting]

Со второго укола - на 0,2.

мы доходили до 0,9 и я не представляю что бы мы делали дома на такой дозе ... а надеялись так же как и все купироваться на малых (0,2 - 0,5) дозах, ан нет...

можно конечно колоть дома, но это очень опасно

врач говорит, что такие дозы как у нас редко кто переносил так же хорошо как мы, но сейчас мы на снижении и ощущаем побочки в полной мере

теперь нас наблюдает терапевт, кардиолог и скоро будет лор на ежедневной основе

вам повезло, слава богу

[Катя Катерина]

@Ханзада, Мы купили синактен, на инструкции написано (по-турецки) Лицензия: Турция, а производство Австрия. Ну турецкий, в общем. И врачи у нас в Самаре отказались его колоть, сказали, что за турецкий не возьмутся. Вот я и не знаю, колоть его или нет

[Катя Катерина]

@keepfighting, не уверена. Просто когда заказывали, человек, который нам его отправлял, сказал, что ПРОИЗВОДСТВО - Швейцария, а получили мы коробки с надписью Турция...  Знаю, что немецкий лучше всех, но достать его почти нереально

[Оксана2505]

@Катя Катерина, Мы  кололи  турецкий .Купировались на 2 уколе.  5 уолов  прокололи в  стационаре , а  остальной  курс  дома. Когда  кололи  2 курс  синактена , то  кололи его дома  полностью.Из  побочек   небольшой набор веса,гормональные  щёки, запоры.

[Bastrukova30]

@keepfighting, не уверена. Просто когда заказывали, человек, который нам его отправлял, сказал, что ПРОИЗВОДСТВО - Швейцария, а получили мы коробки с надписью Турция...  Знаю, что немецкий лучше всех, но достать его почти нереально

У меня лежит 13 ампул немецкого сенактена, покупали на всякий случай, вдруг не поможет терапия на данный момент и боялись, что не найдем потом немецкий))))))))))))))Так и лежит , слава Богу, не распечатанный)))))))))))))))))))