Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Sveeta]

Привет всем. У меня вопросик кто сталкивался с такой комбинацией препаратов???
Инфантильные Спазмы и гипсоритмия у нас начались в 7 месяцев нам сразу назначали Сабрилан.Через неделю у нас уже было чистое ЭЭГ.Но еще через 2 дня приступы вернулись мы увеличили дозу сабрилана и у нас начались разные телодвижения и приступы так и продолжались.Тогда нам назначали Преднизон в совокупности с Сабриланом но это тоже не давало ни каких результатов. После мы спустились с Преднизона и нам ввели еще Депалепт + Карнитил.Тоже все без успешно. Сейчас нам уже скоро 11 месяцев нам добавили Кеппру и Витамин В6. Мне посоветовали убрать Карнитил и у нас было 4 дня затишья без приступов. Но они опять вернулись((((((((и все наши приступы соправождаются сильным плачем что невозможно слушать. Так на сегодня мы принимаем  Сабрилан + Депалепт+ В6 +Кеппра . Время идет и очень жалко его упускать........
Кто нибудь  принимал такую комбинацию??? И у кого какие советы будут???
Спасибо.....

может вам схему гормона не подобрали, может нужно синактен проколоть, маленьким хорошо помогает, это только хороший врач скажет как быть

[катя1982]

@Sveeta, Я у них интересовалась. Врачи мне ответили так как ребенок травмирован то они боятся навредить Сенактеном.Хотя приступы тоже ему вредят и упускаем время только подбором препаратов. Вот я буду у них я хочу спросить все таки про Сенактен опять так как уже очень много наслышана как он хорошо купирует......Просто еслеб сразу нам назначели уже бы может все прошло((((

[Sveeta]

@Sveeta, Я у них интересовалась. Врачи мне ответили так как ребенок травмирован то они боятся навредить Сенактеном.Хотя приступы тоже ему вредят и упускаем время только подбором препаратов. Вот я буду у них я хочу спросить все таки про Сенактен опять так как уже очень много наслышана как он хорошо купирует......Просто еслеб сразу нам назначели уже бы может все прошло((((

на этом форуме у большого количества деток травмы, поражение мозга, и все же купированных синактеном много, может вам с другими , опытными врачами проконсультироваться надо, Гипсаритмия тоже плохо влияет на мозг, у нас тоже мозг поврежден только не в родах,тоже сабрил не дает результата, теперь на очереди гормон

[катя1982]

@Sveeta, вот они попробовали гормон но он ничего не дал Преднизон он видимо слабый .....Я конечно же еще у них спрошу и пойду еще к другому эпилептологу на прием. Хотя мы наблюдаемся у хороших врачей но мнения других пойду послушать и что то делать  с этим надо гипсоритмия лучше тоже не делает.

[Sveeta]

@Sveeta, вот они попробовали гормон но он ничего не дал Преднизон он видимо слабый .....Я конечно же еще у них спрошу и пойду еще к другому эпилептологу на прием. Хотя мы наблюдаемся у хороших врачей но мнения других пойду послушать и что то делать  с этим надо гипсоритмия лучше тоже не делает.

для пред золота тоже нужна схема, например нам назначили такую: 10 таблеток  гидрокортизона  в сутки и так  две недели, через две недели 8 таб в сутки еще две недели и т д каждые две недели снижать по две табл. пока не дойдем до определенного количества таблеток, курс на пол года расписал врач

[катя1982]

@Sveeta, У нас была конечно схема для Преднизона нам все прописали мы пропили а потом снижали его по схеме .Но оно не помогло

[Терра]

да. только судя по тому что в нпц психоневрологии гипсаритмия и вздрагивания не вызвала особого волнения у нашего невролога и зав отделения , понимают они все же в ней не очень, пока не тряханет при них как от 220 особо не рыпнутся
мы сделали контрольную рутинку где то 40 мин с видео(только его не отдают), поехали к Бобыловой, сказала значительно лучше, ну и кривульки сразу видно стали красивее в разы, но к сожалению очаги пристутствуют и 4 штуки((((
выводим гидрик,добавила она кеппру, получили слава богу бесплатно и сразу, вот вводим. чудит конечно
на гидрике ушла значительная часть разного рода вздрагиваний, взбудораженная была первую неделю где то и были кивки, со второй все ушло. на кеппре ушли раскидывания ручек на 95% где то, и какие то вздрагивания(у нас много разных было, и на испуг, и на громкий зук, и на шипящие, причем на мониторинге смотерли все было-не приступы), на данный момент остались дрожалки ног, которые меня оч смущают-хотя по ээг опять же не приступы- и мне кажется этих дрожалок стало чуть больше-точнее они заменили часть моментов , когда было раскидывание ручек, и настроение у нас сонное , вобще не вредничаем

Знакомо, нам тоже невролог в свое время сказа что "гипсаритмия это нормально для недоношенных деток и ничего страшного" и назначила пантогам, элькар и кортексин (хорошо мы по возрасту не могли тогда его колоть), и вот привет вест.
Хорошо, что есть улучшения ЭЭГ. У нас до сих пор дрожат ручки иногда (когда перевозбуждается), на ЭЭГ чистенько все...

ну вот в нпц нам ровно это и вкатали в первую лежку, когда я еще в ауте от происходящего была. вот и привет

[Sveeta]

@Sveeta, У нас была конечно схема для Преднизона нам все прописали мы пропили а потом снижали его по схеме .Но оно не помогло

если они пробовали преднизолон, тогда почему синактен не хотят?

[катя1982]

@Sveeta, У нас была конечно схема для Преднизона нам все прописали мы пропили а потом снижали его по схеме .Но оно не помогло

если они пробовали преднизолон, тогда почему синактен не хотят?

вот и у меня был тот же вопрос. А они сказал что Преднизон щедящий только вот толку от того что ...........Я у них опять спрошу обязательно мы в среду сделаем ЭЭГ и я задам им опять э от вопрос.

[Polina]

@катя1982,

@Sveeta, вот они попробовали гормон но он ничего не дал Преднизон он видимо слабый .....Я конечно же еще у них спрошу и пойду еще к другому эпилептологу на прием. Хотя мы наблюдаемся у хороших врачей но мнения других пойду послушать и что то делать  с этим надо гипсоритмия лучше тоже не делает.

Катя, а ты уверена, что название препарата правильное?
потому что "преднизон" - Prednisonum -  вообще никакого отношения к эпилепсии не имеет.

Какое действующее вещество в инструкции у тебя написано?

инструкция:
Применение:
Ревматизм, ревматоидный артрит, дерматомиозит, узелковый периартериит, склеродермия, болезнь Бехтерева, бронхиальная астма, аллергические заболевания, болезнь Аддисона, острая недостаточность коры надпочечников, адреногенитальный синдром, гепатит, печеночная кома, гипогликемические состояния, липоидный нефроз, агранулоцитоз, различные формы лейкемии, лимфогранулематоз, тромбоцитопеническая пурпура, гемолитическая анемия, инфекционный мононуклеоз, острый панкреатит, пузырчатка, экзема, зуд, эксфолиативный дерматит, псориаз, почесуха, себорейный дерматит, красная волчанка, эритродермия, алопеция; профилактика и лечение шока.

https://slovari.yandex.ru/~%D0%BA%D0%BD%D0%B8%D0%B3%D0%B8/%D0%A0%D0%9B%D0%A1/%D0%9F%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BD%D0%B8%D0%B7%D0%BE%D0%BD*+%28Prednisonum%29#%D0%9F%D1%80%D0%B8%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5

[катя1982]

@Polina,  ДА Полина мы пили Преднизон 100% я сейчас пошла специально еще раз посмотрела.

[Жюли]

Скорее всего типа преднизолона,в Италии. ,тоже по-своему называют леки,не всегда ориентируюсь что есть что.

[Polina]

@катя1982,

@Polina,  ДА Полина мы пили Преднизон 100% я сейчас пошла специально еще раз посмотрела.

а что в составе- посмотри на коробке.

Prednisonum  или  Prednisolone

[Жюли]

@Polina,  ДА Полина мы пили Преднизон 100% я сейчас пошла специально еще раз посмотрела.

а на латыни как написано,на упаковке?

[Polina]

@Жюли, одновременно