0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Всем привет!Давно мы не заходили. 1 июня закончили синактен. Эпи активность до 30 % все равно осталась.Сейчас на кеппра.Нам 1 год и 2 мес. Только сейчас полезли зубы Первый появился 2 дня назад.Ребёнок конечно очень плаксивый, все на руках.Но беспокоит, что вчера заметила закатывание глазок , когда хочет спать. 2 раза. Прямо , как будто хочет уснуть, но в какой то дремоте., днём в коляске и вечером уже, когда укладывала. Днём были одиночные , несколько раз. А вечером прям как будто подряд быстро.Подскажите пожалуйста, может было у кого такое?Из навыков: пытается сесть на попу из положения на четвереньках, не ползёт вперёд, ползёт назад, отталкиваясь руками. Игрушки берет, но играет только перекладывая из руки в руку. Веселая и улыбчивая, если ничего не болит Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Всем привет! И мы давно не заходили!Решила поделиться нашими новостями,ну и спросить совета. Для тех,кто нас не знает или не помнит вкратце расскажу нашу историю: синдром Веста у меня у старшего сына,сейчас ему уже 4 года и диагноз снят,мы без пэпов.Сынок второй из двойни(сестрёнка двойняшка здорова) родился в срок,38 недель,плановое кс,правда были проблемы с дыханием,был в ПИТе 24 часа под кислородом(может оттуда "ноги растут") выписали нас всех вместе на 5 день,как положено. Развивался всрок до 6 песяцев,потом приступы...купировались за неделю сабрилом,приступы ушли,ээг очистилась полностью за месяц. Был откат,потеря зрительного контакта и гипотония (до сих пор слабачёк,физические нагрузки даются с трудом) Сдали все возможные анализы,в том числе и генетику,мрт -норма. Развивается с задержкой,сел к году,пошёл в 18 месяцев. Про психическое развитие писать можно долго. Всё понимает,что нужно просит. Наша главная проблема -никак не разговорится! Повторяет почти всё,даже сложные слова,коряво правда,но я понимаю,но никак вот не начнёт речью своей пользоваться! Мамочки,у кого уже большие детки,когда ждать?Что делать? Логопед,эрготерапевт,психолог у нас с 15 месяцев по сей день,4 раза в неделю! Сдвиги положительные были всегда. В сентябре пошли в подготовительный класс обычной школы,вместе с сестрёнкой(мы в Греции,тут обязательное образование с 4 лет) нравится ему там,ходит без проблем,дети его любят,но он больше сам по себе. Вообще всегда замечала за ним аутические черты,психиатор тоже гоаорил,но в диагноз пока не записал.Сказал,что это не аутизм,но черты есть,правда с возрастом их становится всё меньше и он всё больше похож на обычного ребёнка. Только вот что с речью делать?Слух проверили,всё отлично! Что ещё можно сделать?А ещё у нас за это время родился ещё один сынок,сейчас ему 9 месяцев,здоров! Если кто планирует и боится,пишите в личку. Всем деткам здороаья! А тем кто ещё борится с этой заразой,скорейшего выздоровления и сил родителям!
@Jn, про прогнозы всегда молчат. Наш говорит,что никто никогда 100% знать не может каким будет ребёнок. Понятнее становится с возрастом. Сейчас мы пошли в обычную школу(подготовительный класс) для меня это уже достижение. Срыва мы все боимся, я думаю, но я теперь решаю проблемы по мере их поступления.Веста нам уже давно не пишут в диагнозе,после года писали просто "эпилепсия" сейчас уже и это не пишут. Только зпр и зрр.Последнее ээг полгода назад где то делали,наш врач сказал больше не надо,только если сами хотим для нашего спокойствия.
А ограничение по лекарствам, верх допустимой температуры осталось? Иди все можно уже? Цитата: kristinaki от 29 Сентября 2018, 22:59:49@Jn, про прогнозы всегда молчат. Наш говорит,что никто никогда 100% знать не может каким будет ребёнок. Понятнее становится с возрастом. Сейчас мы пошли в обычную школу(подготовительный класс) для меня это уже достижение. Срыва мы все боимся, я думаю, но я теперь решаю проблемы по мере их поступления.Веста нам уже давно не пишут в диагнозе,после года писали просто "эпилепсия" сейчас уже и это не пишут. Только зпр и зрр.Последнее ээг полгода назад где то делали,наш врач сказал больше не надо,только если сами хотим для нашего спокойствия.Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Цитата: Jn от 30 Сентября 2018, 05:41:39А ограничение по лекарствам, верх допустимой температуры осталось? Иди все можно уже? Цитата: kristinaki от 29 Сентября 2018, 22:59:49@Jn, про прогнозы всегда молчат. Наш говорит,что никто никогда 100% знать не может каким будет ребёнок. Понятнее становится с возрастом. Сейчас мы пошли в обычную школу(подготовительный класс) для меня это уже достижение. Срыва мы все боимся, я думаю, но я теперь решаю проблемы по мере их поступления.Веста нам уже давно не пишут в диагнозе,после года писали просто "эпилепсия" сейчас уже и это не пишут. Только зпр и зрр.Последнее ээг полгода назад где то делали,наш врач сказал больше не надо,только если сами хотим для нашего спокойствия.Отправлено с моего FIG-LX1 через TapatalkНам все ограничения , кроме электро и магнита сняли через 2 года ремиссии .
@Jn, а вы давно купировались?
@Jn, нам вообще не говорили про ограничения. Сказали пару месяцев дать придти в себя,а потом всё как обычно,НО у нас не было эпиактивности и причину тоже не нашли,а мы сдали все анализы и даже генетику,поэтому думаю тут индивидуально.Температуру я сбивала всегда выше 37,5,но мой был на ГВ до 15 месяцев и мы как то и не болели. Прививки все начала ставить в год,тоесть с 6мес до года сделала перерыв. Ноотропы нам врач не предлогал. По лекарствам не было ограничений,но я всегда советуюсь с педиатором перед тем как что дать детям.
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 701523 раз)
