Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Chatter]

@kristinaki, моя тоже могла только повторять и говорить единичные слова простые сама до 6 почти лет . Большой толчок нам дал нейропсихолог , постоянные занятия по много часов . Через 1,5 месяца где то пошли самостоятельные предложения , через 3 словесный понос ) , мы даже не думали, что она знает так много слов, причём мы такие и не употребляем дома , через год пошли рассуждения и вопросы .  Конечно дизартрия достаточно сильная , но из онр 1 в онр 3 мы перешагнули за полтора года . Ещё Томатис думаю тоже До и вместе с нейропсихологией нам помог .

А где принимает этот чудо-нейропсихолог?:)

[kristinaki]

@Chatter, привет! Рада что у вас всё хорошо! Уход от пэпов у всех по-разному происходит. Тут надо смотреть какая причина Веста,есть ли риск возврата приступов,чистая ли ээг и т.д. расскажу как было у нас: мы купировались одним сабрилом и пили его месяцев 5. потом ввели депакин,как сказал врач, так как причин для эпи не было,ээг очистилась сразу и была всегда чистая,риска возврата именно веста не было,а значит и сабрил нам был не нужен,поэтому к году вывели сабрил постепенно,очень медленно,под присмотром ээг,повторюсь,перед этим ввели депакин(чтоб "держал" от других видов эпи,т.к. после Веста у многих детей случются другие виды приступов,например,абсаны) и так мы остались на депакине,сделали после вывода сабрила мониторинг со сном и успокоились. По протоколу до 3 лет надо пить депакин,но наш врач решил что в этом нет необходимости,и после 2 лет мы стали выводить депакин,делая регулярно ээг. К слову,сабрил нас очень грузил,сынок очень оживился эмоционально после его вывода. Советую всё согласовывать с врачём и делать ээг

[Chatter]

@Chatter, привет! Рада что у вас всё хорошо! Уход от пэпов у всех по-разному происходит. Тут надо смотреть какая причина Веста,есть ли риск возврата приступов,чистая ли ээг и т.д. расскажу как было у нас: мы купировались одним сабрилом и пили его месяцев 5. потом ввели депакин,как сказал врач, так как причин для эпи не было,ээг очистилась сразу и была всегда чистая,риска возврата именно веста не было,а значит и сабрил нам был не нужен,поэтому к году вывели сабрил постепенно,очень медленно,под присмотром ээг,повторюсь,перед этим ввели депакин(чтоб "держал" от других видов эпи,т.к. после Веста у многих детей случются другие виды приступов,например,абсаны) и так мы остались на депакине,сделали после вывода сабрила мониторинг со сном и успокоились. По протоколу до 3 лет надо пить депакин,но наш врач решил что в этом нет необходимости,и после 2 лет мы стали выводить депакин,делая регулярно ээг. К слову,сабрил нас очень грузил,сынок очень оживился эмоционально после его вывода. Советую всё согласовывать с врачём и делать ээг

А у вас была прям чистая чистая ЭЭГ? А то у нас какие-то замедления и в бодрствовании и во сне, я так и не поняла что это такое... Врач говорит что это не эпиактивность... Это меня и напрягает. Осипова из НПЦ говорит убирать депакин, а Степанищев из института св. Луки наоборот, говорит что сабрил сыграл свою роль и его надо убирать... Не знаю что делать, идти к третьему врачу и еще раз отнести 7 тыс. за прием? Итак много денег уходит на ЭЭГ и реабилитацию, а тут еще по врачам бегай...

[kristinaki]

@Chatter, чистая ээг -это без эпиактивности,а медленные волны это не эпи. Да у нас тоже были переодические медленные волны в каком то отделе мозга,я уже не помню,но это не эпи. Наш врач того же мнения что и Степанищев получается,он говорил что сабрилом мы убрали гипсаритмию,а потом он не нужен, если бы конечно была бы явеая причина из за которой началась гипсаритмия то пили бы мы долго сабрил,а так убрали,а депакин для страховки пили

[kristinaki]

@Chatter, если решитись снижать дозу,делайте регулярно ээг,всё под наблюдением врача

[Chatter]

@Chatter, если решитись снижать дозу,делайте регулярно ээг,всё под наблюдением врача

А регулярно это как часто? Раз в месяц?

[kristinaki]

@Chatter, если решитись снижать дозу,делайте регулярно ээг,всё под наблюдением врача

А регулярно это как часто? Раз в месяц?

Да, мы раз в месяц делали

[Chatter]

@Chatter, если решитись снижать дозу,делайте регулярно ээг,всё под наблюдением врача

А регулярно это как часто? Раз в месяц?

Да, мы раз в месяц делали

Спасибо! Будем думать.

[Lyudmila82]

Всем добрый день!
Помогите, пожалуйста.Сыну 7 месяцев.С рождения поставили синдром Дауна,оперированный ДМЖП в 4.5 м .Месяц назад начались вздрагивания с  взмахами рук и отвод глаз вправо вверх + плач.В Москве в тушинской больнице пролежали  2.5 недели поставили синдром Веста на о́сновании ЭЭГ с гипсаритмией,кт в норме.Пьем в каплях конвулексе и р-р Леветинола.Но приступы хоть и сгладились,но остались может взмахивать только одной рукой,глаза расширяет.Нас выписали домой.Подскажите к кому можно обратиться в Москве,чтоб помогли прекратить судороги?

[ЭльзаЭльзочка]

@Lyudmila82, Постарайтесь в НПЦ  Солнцево попасть ,можно  в невромед к Осиповой

[ЭльзаЭльзочка]

@Lyudmila82, Посмотрите личные сообщения

[кисярыба]

@Lyudmila82, срочно звоните в Солнцево и проситесь на платный прием к кому угодно. Необязательно к Осиповой . К кому есть запись .

[Konfetka_n]

У кого как лезли зубы? Нам 1 год и 2 мес. Лезут ниже е зубы. Капризная очень. Вечером перед сном устраивает прям истерику минут на 40. Со слезами. Как будто спать хочет. Потом поспит 5 минут и успокаивается. Конечно сегодня как только вечером начала капризничать вибрукол поставила.
Сижу и думаю, не возвращаются ли у нас опять опыт по вечерам

В пятницу были на приёме у эпилептолога. Сделали рутинную Ээг , сказала даже лучше стала. Сон не сняли, поднялась и температура в этот день.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[кисярыба]

@Konfetka_n, ну если ээг только сделали, то зачем Вы себя накручиваете ?
У всех детей зубы по разному лезут . Тем более у вас такой возраст и если зубы только начинаются, то они сейчас пачками будут лезть . Они в десне лежат , потом разворачиваются ,встают и прорезаются , этот процесс самый неприятный для ребёнка .

[Амина-1996]

Девочки,добрый день!!Принимал ли кто нибудь Энцефабол при наличии с-а Веста??Ремиссии пока нормальной нет((При повышении сабрила и конвулекса приступы проходят,но буквально через месяц два снова начинаются ыыыНо при всем при этом нам назначили Энцефабол и актовегин Актовегин рискнули прокололи,вроде хуже не стало!!Начала давать Энцефабол,но пока остановила боюсь перестараться и сделать еще хуже