Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

@Амина-1996,

Неужели нет никого кто принимал топамакс?

да дело не в том кто его принимал, если врач назначил, то наращивайте топик

мы принимаем его 1,5 года. но все индивидуально, нам подошел

[keepfighting]

Здравствуйте. мы новенькие. сейчас 7 мес. где-то 2 мес назад начались серийные приступы. на ЭЭГ гипсаритмия. и основательная задержка развития+гипоксическое поражение ГМ. Невролог, которая была на тот момент, назначила депакин, но синдром Веста отрицала. Ушли к другой, которая выписала сабрил и оооочень нехотя синактен. Мы делали пока разные анализы, ни депакин, ни сабрил не принимали, только гомеопатия, которая эффекта особо не дает. Хотим сразу синактен, но схема, которую дала наша доктор очень странная- 3 дня по 0,2 и потом через 3 дня еще 2 дня по 0,2. Нормально ли это назначение для гормона (вес 9 кг)? К слову, это уже 6 невролог к которой обращались, не везет нам катастрофически с докторами ((((( Если можно, посоветуйте, пожалуйста, правильную схему...

может быть вам лучше найти клинику, которая практикует гормоно-терапию в украине?

никто не знает как работает синактен. в россии с 0,1 до 1 могут наращивать, в других местах сразу 1 давать несколько дней.

[Lena_2604]

Всем здравствуйте!меня зовут Лена!моего сыночка Карим,нам ставят синдром веста!родила я его на 36 неделе,но с внутриутробной задержкой (33 недели),мы сейчас проходим курс гидрокартизона!4 день,спазмы продолжаются,Девочки кто нибудь лечил гидрокортизоном,и на какой день спазмы купировались?спасибо кто откликнется!

[Мария1973]

А сколько Вам. Если маленькие, то чаще назначают Синактен-депо. Он в уколах. По гидрокортизону есть отдельная тема - лечение эпилепсии гормонами.

[Наталья66]

@Амина-1996, мы пили тапамакс перед Сабилом. Но нам с него ещё хуже стало. Но тут все очень индивидуально , одним подходит, другим нет. Пробуйте.

[Наталья66]

@Lena_2604, мы были на гидрокартизоне с 7 месяцев. Помог почти сразу же. Гидрик хороший гормон, главное французский давать, не наш Российский Кортеф..

[Lena_2604]

Наташ,Привет,Спасибо за ответ!нам 8 месяцев,гидрик в укола у нас!дозировка 10мг на кг,вам на какой день помог не подскажешь?ничего что на Ты?!вы не водили ребенка к остеопату?

[Lena_2604]

Наталья66[/member][/b], и еще хотела уточнить у нас суспензия называется гидрокортизон Рихтер,лечение им расписано на 3 недели!потом кортеф тоже на 3 или 4 недели если не больше! И как ты колола внутримышечно(в попу) или внутрисуставно?

[Наталья66]

@Lena_2604, Мы пили таблетки - французский гидрокартезон (Руссел). Пили 15 мг на 1 килограмм веса. Общий курс лечения - 5 месяцев.  Кортеф бы не рекомендовала. Не понятно сколько там реально действующего вещества. Помог он нам на второй день. 6 недель это очень не большой курс.   К остеопату мы конечно ходили))

[Lena_2604]

@Наталья66, Наташ,а к остеопату во время ремиссии ходили или когда были спазмы?И как есть результат?спасибо большое за отклик тебе💋

[Наталья66]

@Lena_2604, к остеопату ходили уже когда была стойкая ремиссия. По результату .... честно не знаю, я ничего нового не увидела. Скорее моё сознание поставило галочку, что мы курс прошли.

[Lena_2604]

@Наталья66, Спасибо большое)))а на то время когда были спазмы вы что умели делать?и глазки хорошо вдаль фокусировали?

[Наталья66]

@Lena_2604, они начались а 4,5 месяца. На этот срок мы умели все по возрасту. Спазмы шли 3 месяца пока мы подбирали терапию. И конечно за эти 3 месяца мы развивались, но не так как здоровые детки. Нагоняли уже потом, после купирования.

[Амина-1996]

@Амина-1996, мы пили тапамакс перед Сабилом. Но нам с него ещё хуже стало. Но тут все очень индивидуально , одним подходит, другим нет. Пробуйте.

@Наталья66,

Здравствуйте!!))спасибо,что ответили!!
Мы уже тоже начали пить,но пока не вышли на максимальную дозу,думаем заменить его на кепру..ато мы и на этой мизерной дозе спать стали постоянно

[Амина-1996]

Да и по приступам только хуже стало на нем((