Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 701127 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн AnnaVog

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5910 : 30 Октября 2018, 21:43:48 »
Подскажите, как быстро можно ждать ответа организма на Сабрил? Или как быстро понять, что это не наш препарат? Спасибо...
Господи, пусть будет лучше...

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5911 : 30 Октября 2018, 22:17:54 »
Подскажите, как быстро можно ждать ответа организма на Сабрил? Или как быстро понять, что это не наш препарат? Спасибо...
У нас на второй день уже приступов намного меньше стало,хотя доза и была минимальной,а когда вышли на максимальную и вовсе все приступы ушли))может у других по другому было

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5912 : 31 Октября 2018, 06:03:52 »
@Амина-1996, желаю вам подобрать терапию и скорее начать поправляться.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5913 : 31 Октября 2018, 06:06:35 »
@AnnaVog, вообще смотрят до 2 недель. Но как правило если препарат помогает сдвиги сразу видны. Мы вот пили его месяц до гармона а толку не было. Вернее был небольшой толк, приступы стали более смазанные, но потом все вернулось с большей силой.

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5914 : 31 Октября 2018, 10:02:43 »
@Амина-1996, желаю вам подобрать терапию и скорее начать поправляться.
Спасибо))

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5915 : 31 Октября 2018, 22:15:52 »
Девочки,добрый вечер!!Я опять с вопросами к вам ftgr
Нам отказываются колоть гормоны,говоря,что если нам синактен депо не помог(в 5мес прокололи когда),то колоть другой гормон сейчас просто нет смысла..
Сегодня ввели кепру убрав топамакс ккк

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5916 : 31 Октября 2018, 22:20:14 »
если синактен не помог тогда,может ли в этот раз он  помочь??возможно ли такое? ккк ftgr

Оффлайн АннаVera

Re: Синдром Веста
« Ответ #5917 : 01 Ноября 2018, 13:25:29 »
если синактен не помог тогда,может ли в этот раз он  помочь??возможно ли такое? ккк ftgr
нам синактен не помог..сразу после курса начали гидрокортизон....ушли приступы на 3-й день

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5918 : 01 Ноября 2018, 13:52:05 »
А у вас гипса была??может они нам не колят потому,что у нас гипса прошла или это не имеет значения?
@АннаVera,

Оффлайн АннаVera

Re: Синдром Веста
« Ответ #5919 : 01 Ноября 2018, 13:53:49 »
@Амина-1996, да у нас была гипсаритмия

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5920 : 01 Ноября 2018, 13:57:33 »
@Амина-1996, да у нас была гипсаритмия
Ааа..А нам говорят у вас и гипса на увеличении сабрила прошла,(у нас в июле даже была гипса на ээг)и поэтому постараемся без гормонов обойтись

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5921 : 01 Ноября 2018, 15:51:59 »
@Амина-1996, у нас на сабриле приступы трансформировались так что только я понимала что у ребёнка приступ(еле заметно кулачок сжимала),а так можно было сказать что все лучше стало


Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5922 : 01 Ноября 2018, 19:00:15 »
Аааа..ну буду надеяться,что кепра хоть поможет pgcv

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5923 : 03 Ноября 2018, 04:59:20 »
Здравствуйте!Нам 5 месяцев,приступы с 2х недель,ставят Отахара.Читала,что в 75% случаях Отахара переходит в Веста и это прогностически плохо.Не могу понять только...считала что лучше Веста,чем смерть ... есть тут такие мамочки?
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн fotoplay

Re: Синдром Веста
« Ответ #5924 : 03 Ноября 2018, 15:08:38 »
@UlkaVladivostok,
Отахара он очень разрушительный и почти не купируется 😔
Ребёнок сильно беспокойный?