Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

@Lapa85, просто сходите в нормальный центр и сделайте хорошее ээг 4часа со сном. все эти «поднятие рук» это и есть пристпы.

[dumi]

Добрый день,
Меня зовут Дмитрий,
У нас спасмы начались 05.01.2018, в 6.5 мес, до этого ребенок развивался согластно возрасту. В больницу пошли 07.01.2018. Попали на Рождество и пришлось ждать 2 дня. Наш малыш тоже получил диагноз синдром Веста, 09.01.2018, делали ЭЭГ и вЭЭГ, у него типичная  хипсаритмия. МРТ чистый, без никаких повреждений или недостатков.
В больнице нас начали кормить фенобарбиталом, но после результата ЕЕГ я отказался от таково лечение и переехали в другую клинику. 12.01.2018 мы сделали первый укол синактен депо и на 7ои день лечения препаратом, мы купировали их, с дозой 0.5мл раз в 2 дня. Записались на новый вЕЕГ через несколько дней, надеюсь увидеть положительную динамику.
Есть первые улыбки :)
Пишу начало нашей историй для тех что проходят через эти трудности и надеюсь что у всех будет хороший исход.
Все анализы в норме, мы только генетику не делали, начали уже и этот путь, но он долгий...и там тоже не факт что дадут овтет на наши пойски.
Одну вещь я точно понел, в такой ситуаций, болезнь и время это наш враг. Не ждите чудо анализов, победите хипсаритмию, а потом ищите всю ее радословность.
Наши дети должны радоватся, я своему обещал вернуть улыбку, но никак не остановлюсь на этом.
Всем крепкого здоровья!

Добрый день,
Прошло 10 месяцев с тех пор как я написал начало нашей истории. Сейчас сыну 1 год и 5 месяцев и с тех пор как купировались 19.01.2018 у ребенка больше не было приступов.
Гипсаритмия на ЭЭГ в конце января уже пропала, осталось эпиактивности. В начале февраля начинаем принимать Сабрил 2х 500мг и выходить с синактена.
12.02.2018 мы ложимся в НПЦ Солнцего. Сделали повторный МРТ с эпи protokolom (ничего что могло бы указать на причину болезни небыло выявлено) и ЭЭГ (была эпиактивности 15-20%). Подтвердили диагноз который нам поставили в Молдове, криптогенная форма.

На ЭЭГ с 26.04.2018 эпиактивности пропала полностью, но после того как вышли с синактена ( выходили медленно, последнея инъекция была в июне), на следующий ЭЭГ 28.06.2018 эпиактивности вернулось. На повторный ЭЭГ 13.07.2017, все стало еще хуже...нам сказали что это эпиактивности может появиться после выхода с синактена. Ввели Депакине Хроносфера 2х 150мг, и на ЭЭГ 16.08.2018 эпиактовности уже почти не было. После повторного ЭЭГ через месяц мы начали выходить с Сабрила. Успешно его убрали, ЭЭГ не испортилось, сейчас остались только на дозе 2х 150 Депакине Хроносфера.

А теперь про развитие, Синактен просто вернул ребенка назад во время, остались навыки 2 месячного. Побочка сильная, первые дни плохо спал, синдром Кушинг, сыпь, оволосение тела, атрофия сердце... но все это прошло вместе с выходом с препарата. В марте наш сын был по развитию как 4-5 месячный ребенок, и все началось с улыбки. Просто в одно утро он когда проснулся, увидев нас, улыбнулся. После этого начали появляться первые признаки развития. Делали Войта, кинето, войта , кинето. 3 месяца как ходим на занятия к педагогу, оставили только кинето ( не из за того что это лучше, просто ну слишком он негативно реагировал на Войту).
Начал ползти в год и 2 месяца, сейчас может ходить у опоры или держась за одну руку. Сам может ползти по лестнице и спустится. Сам спускается с кровати.
Общение практически отсутствовала до 1 года и 3 месяцев, сейчас он говорит слоги бе-бе , мама, гага, итд, начал показывать пальцем. В книге может распознать объект и показать его если попросить. Понимает когда просишь отдать мяч или толкнуть обратно машинку.

В итоге хочу сказать спасибо всем что помогли, особенно врачу с Кишинева, Андрей Бундуки, тот редкий случай когда нашли во время нужного врача. Без него все было бы на много мрачнее.

Нам очень понравилась Лукьянова Екатерина, она была нашем врачом в НПЦ Солнцего, очень помогла и всегда отзывчего отвечала на наши вопросы даже после госпитализации.

Ждем новых подвигов от нашего героя и мы им очень гордимся!

[На-та-лья]

@dumi, здравсвуйте! Скажите, пожалуйста, а чем вам помог Андрей Бундуки? Мы тоже к нему ходили неск раз.

[dumi]

@dumi, здравсвуйте! Скажите, пожалуйста, а чем вам помог Андрей Бундуки? Мы тоже к нему ходили неск раз.

Ребенку давали неадекватное лечение для этой болезни, как например фенобарбитал. Мы перешли к нему и начали лечение синактеном, после того как сделали все нужные обследования.

[На-та-лья]

@dumi, а вы из молдовы, из кишинева?

[dumi]

@dumi, а вы из молдовы, из кишинева?

да

[Chatter]

Подскажите, как быстро можно ждать ответа организма на Сабрил? Или как быстро понять, что это не наш препарат? Спасибо...

У нас очистилась ЭЭГ и ушли спазмы где-то через 2-3 недели, через ухудшение.

[Viki_86]

Здравствуйте, девочки. Подскажите пожалуйста, кто в теме , может ли Веста начаться в 2.5?? Кивки небольшие назад с морганием и вздрагиванием как бы. Сделали ЭЭГ ночной , МРТ , сдали полное секвенирование экзома. Во вторник консультация у эпилептолога. Не могу уже дождаться , а сама ничего не понимаю в этом ЭЭГ (((... Эпи активность точно есть.

[Jn]

Здравствуйте, девочки. Подскажите пожалуйста, кто в теме , может ли Веста начаться в 2.5?? Кивки небольшие назад с морганием и вздрагиванием как бы. Сделали ЭЭГ ночной , МРТ , сдали полное секвенирование экзома. Во вторник консультация у эпилептолога. Не могу уже дождаться , а сама ничего не понимаю в этом ЭЭГ (((... Эпи активность точно есть.

Теоретически до трех лет...

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[tata_tata]

@dumi, здравсвуйте! Скажите, пожалуйста, а чем вам помог Андрей Бундуки? Мы тоже к нему ходили неск раз.

Добрый день! Андрей нам несколько раз делал мониторинг, очень внимательный и отзывчивый. Но мы больше обращаемся к его маме Анне Георгиевне, она врач по ВЭЭГ. Вот она нам тоже очень очень помогла, благодаря ей мы выкарапкались)

[Наталья66]

@Viki_86, Манифестирует в возрасте до 4-х лет, преимущественно на 1-ом году жизни.

[На-та-лья]

@dumi, здравсвуйте! Скажите, пожалуйста, а чем вам помог Андрей Бундуки? Мы тоже к нему ходили неск раз.

Добрый день! Андрей нам несколько раз делал мониторинг, очень внимательный и отзывчивый. Но мы больше обращаемся к его маме Анне Георгиевне, она врач по ВЭЭГ. Вот она нам тоже очень очень помогла, благодаря ей мы выкарапкались)

супер женщина и врач!!!!тоже у нее только вээг делаем. Умный терпеливый и прогрессивный врач!

[Амина-1996]

Девочки,добрый вечер!!
Подскажите,если кто знает,можно ли в нпц солнцево попасть с квотой или там только платно все?
И как вы считаете,есть ли смысл туда ложится если мы весь год лечимся в нцзд им рамн??(хотя нам там не помогли все еще((

[Людмила0672]

Здравствуйте всем.  Нам 1,2. Весту поставили в 5 мес. Тогда купировались преднизолоном. Сидели на кеппре и депакине. В 1 год пепенесли миненгоинцефалит герпесный.  Полный откат в развитии. Ввели топамакс.  Вернулись инфантильные спазмы и гипса.  Третий день как ввели сабрил.  Врач говорит надо гормон колоть, так мало вероятно, что поможет.  А мы болеем бронхитом, лечимся в больнице.  Скажите сейчас же на такой ослабленный иммунитет нельзя колоть гормон ( ? Может надо дать сабрилу сработать.  У нас схема по 250 мг каждый 5 день.  Норма ли это или надо побыстрее вводить.  Кеппру выводим.  Ответьте пожалуйста 🌺

[Joke]

Здравствуйте всем.  Нам 1,2. Весту поставили в 5 мес. Тогда купировались преднизолоном. Сидели на кеппре и депакине. В 1 год пепенесли миненгоинцефалит герпесный.  Полный откат в развитии. Ввели топамакс.  Вернулись инфантильные спазмы и гипса.  Третий день как ввели сабрил.  Врач говорит надо гормон колоть, так мало вероятно, что поможет.  А мы болеем бронхитом, лечимся в больнице.  Скажите сейчас же на такой ослабленный иммунитет нельзя колоть гормон ( ? Может надо дать сабрилу сработать.  У нас схема по 250 мг каждый 5 день.  Норма ли это или надо побыстрее вводить.  Кеппру выводим.  Ответьте пожалуйста 🌺

Здравствуйте! На бронхит гормон точно колоть не надо. Дайте время Сабрилу, он тоже вполне может помочь! Увеличение на 250мг раз в 5 дней это нормальная скорость введения. Лично нам расписывали по 125мг каждые три дня или 250 раз в неделю повышать, на моё усмотрение. Я по 125 поднимала каждые 3 дня